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Visiting to Sick Person

Community-basiert
Medikamentenentwicklung

Die Rare Disease Community hat das Medikamentenentwicklungsmodell entwickelt

Wenn ein neues Medikament oder Gerät in Zusammenarbeit mit krankheitsspezifischen Erfahrungsexperten auf den Markt gebracht wird, wird der Prozess als  bezeichnet.Community-basierte Arzneimittelentwicklung

 

Im Jahr 2012 begann die biopharmazeutische Industrie, in die Entwicklung von Partnerschaften zu investieren, die auf der Interessenvertretung von Patienten basieren, um bei der Erstellung von "patientenorientierten" Botschaften für die kommerzielle Phase der Arzneimittelentwicklung zu helfen. Theoretisch sollte die Partnerschaft zwischen der Interessenvertretung und der Industrielandschaft den Arzneimittelentwicklungsprozess verbessern und die Stimme der Patienten in den Prozess einbringen. Advocacy-basierte Kampagnen sind jedoch nicht darauf ausgelegt, Partner zu werdenExperten für gelebte Erfahrungmit Arzneimittelentwicklern. 

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Infolgedessen liefern belastende klinische Studien keine unrealistischen Endpunkte. Die biopharmazeutische Industrie hat Milliarden durch schlecht konzipierte Studien, verschwenderische Rekrutierungskampagnen, unangemessene Adhärenzstrategien, falsche Indikationsauswahl und die endgültige Entscheidung, eine Studie einzustellen, um ein ansonsten brauchbares Produkt auf Eis zu legen, verloren._cc781905-5cde-3194-bb3b -136bad5cf58d_

Da die biopharmazeutische Industrie nach diesem alten Arzneimittelentwicklungsmodell weiterhin Geld verliert, haben die Menschen in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten die Dinge selbst in die Hand genommen und das Arzneimittelentwicklungskontinuum weiterentwickelt.  

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Seltene Liebesabenteuer (RareLove.life) ist das erste gemeindebasierte Geschäftszentrum für seltene Krankheiten, das in Partnerschaft mit dem rare360-Programm von RAM entwickelt wurde. 

Community-basierte Aktivisten, Live-Experience-Experten, Community-fokussierte Branchenakteure und Community-fokussierte Advocacy-Profis werden alle ermutigt, Kontakt aufzunehmenRareLove.life um mehr zu lernen.

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