basado en la comunidad
Desarrollo de fármacos
La Comunidad de Enfermedades Raras ha desarrollado el modelo de Desarrollo de Fármacos
Cuando se lanza al mercado un nuevo fármaco o dispositivo en colaboración con expertos en experiencias vividas especÃficas de la enfermedad, el proceso se conoce como desarrollo de medicamentos basado en la comunidad.
En 2012, la industria biofarmacéutica comenzó a invertir en el desarrollo de asociaciones basadas en la defensa del paciente para ayudar en la creación de mensajes "centrados en el paciente" para la etapa comercial del desarrollo de fármacos. Teóricamente, se suponÃa que la asociación entre la defensa y los paisajes de la industria mejorarÃa el proceso de desarrollo de fármacos e inyectarÃa la voz del paciente en el proceso. Sin embargo, las campañas basadas en la promoción no están diseñadas para asociarseexpertos en experiencias vividascon desarrolladores de fármacos.
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Como resultado, los engorrosos ensayos clÃnicos no logran resultados poco realistas. La industria biofarmacéutica ha estado perdiendo miles de millones en estudios mal diseñados, campañas de reclutamiento inútiles, estrategias de adherencia fuera de contacto, elecciones de indicaciones incorrectas y la decisión final de cerrar un estudio para dejar de lado un producto viable._cc781905-5cde-3194-bb3b -136bad5cf58d_
A medida que la industria biofarmacéutica continúa perdiendo dinero siguiendo este antiguo modelo de desarrollo de fármacos, la gente de la comunidad de enfermedades raras ha tomado el asunto en sus propias manos y ha evolucionado el desarrollo continuo de fármacos.
Aventuras raras de amor (RareLove.life) es el primer centro de negocios basado en la comunidad de enfermedades raras, desarrollado en asociación con el programa rare360 de RAM.
Se alienta a los activistas comunitarios, expertos en experiencias vividas, partes interesadas de la industria centradas en la comunidad y profesionales de defensa centrados en la comunidad a ponerse en contactoRareLove.life aprender más.