top of page
Gay Grossman
Contacto Gay
Gay ha estado activa en la comunidad de enfermedades raras durante más de dos décadas y continúa sus esfuerzos para construir y apoyar la defensa de pacientes y familias. Fue cofundadora de ADCY5.org, la fundación para la discinesia relacionada con ADCY5. ADCY5.org apoya a investigadores de renombre mundial que estudian el gen y su variante. Ella continúa construyendo una comunidad de cientos con esta enfermedad, cuando comenzaron con solo 1.

 

Es una defensora de los datos compartidos y de que los pacientes sean dueños de sus datos. Su enfoque sigue siendo ayudar a todos los pacientes con enfermedades raras. 

 

Junto con su hija Lilly, es coautora de un libro sobre enfermedades raras para niños, We Are All Rare, que proporciona una herramienta de aprendizaje sobre enfermedades raras para niños en edad escolar primaria.

 

Al principio de su carrera, el éxito de Gay en Glaxo Inc. le brindó una introducción a la ciencia que ahora aplica cuando comparte la carga de la enfermedad, para generar conciencia a través de la defensa y hablar en público.

 

Los homosexuales abogan con éxito en una variedad de entornos que incluyen, entre otros, aulas educativas, seguros privados, estatales y federales, así como también colaboran en el espacio de enfermedades raras para obtener acceso a ensayos clínicos y terapias médicas.

 

Actualmente es la Directora de Defensa y Compromiso del Paciente en Neurogene Inc. y aplica su aprendizaje de vida para ayudar a otras familias de Enfermedades Raras.

bottom of page