Basé sur la communauté
Développement de médicaments
La communauté des maladies rares a développé le modèle de développement de médicaments
Lorsqu'un nouveau médicament ou dispositif est mis sur le marché en collaboration avec des experts en expérience vécue par maladie, le processus devient connu sous le nom de développement communautaire de médicaments.
En 2012, l'industrie biopharmaceutique a commencé à investir dans le développement de partenariats basés sur la défense des patients pour aider à la création de messages « centrés sur le patient » pour la phase commerciale du développement de médicaments. Théoriquement, le partenariat entre les milieux du plaidoyer et de l'industrie était censé améliorer le processus de développement de médicaments et faire entendre la voix des patients dans le processus. Cependant, les campagnes basées sur le plaidoyer ne sont pas conçues pour s'associerexperts en expérience vécueavec les développeurs de médicaments.
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En conséquence, les essais cliniques lourds ne parviennent pas à fournir des résultats irréalistes. L'industrie biopharmaceutique a perdu des milliards sur des études mal conçues, des campagnes de recrutement inutiles, des stratégies d'adhésion déconnectées, des choix d'indications incorrects et la décision ultime d'arrêter une étude pour mettre de côté un produit autrement viable._cc781905-5cde-3194-bb3b -136bad5cf58d_
Alors que l'industrie biopharmaceutique continue de perdre de l'argent en suivant cet ancien modèle de développement de médicaments, les personnes de la communauté des maladies rares ont pris les choses en main et ont fait évoluer le continuum de développement de médicaments.
Entreprises d'amour rares (RareLove.life) est le premier centre d'affaires communautaire sur les maladies rares, développé en partenariat avec le programme rare360 de RAM.
Les militants communautaires, les experts en expérience vécue, les intervenants de l'industrie axés sur la communauté et les professionnels du plaidoyer axés sur la communauté sont tous encouragés à contacterRareLove.life pour apprendre plus.