Basato sulla comunitÃ
Sviluppo di farmaci
La Comunità delle Malattie Rare ha sviluppato il modello di sviluppo dei farmaci
Quando un nuovo farmaco o dispositivo viene immesso sul mercato in collaborazione con esperti di esperienza vissuta specifici per la malattia, il processo diventa noto come sviluppo di farmaci basato sulla comunità .
Nel 2012, l'industria biofarmaceutica ha iniziato a investire nello sviluppo di partnership basate sulla difesa dei pazienti per assistere nella creazione di messaggi "incentrati sul paziente" per la fase commerciale dello sviluppo di farmaci. Teoricamente, la partnership tra il patrocinio e il panorama industriale avrebbe dovuto migliorare il processo di sviluppo dei farmaci e iniettare la voce del paziente nel processo. Tuttavia, le campagne basate sull'advocacy non sono progettate per collaborareesperti di esperienze vissutecon gli sviluppatori di farmaci.
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Di conseguenza, gli onerosi studi clinici non riescono a raggiungere gli endpoint non realistici. L'industria biofarmaceutica ha perso miliardi a causa di studi mal progettati, campagne di reclutamento dispendiose, strategie di adesione fuori dal mondo, scelte di indicazione errate e la decisione finale di chiudere uno studio per accantonare un prodotto altrimenti valido._cc781905-5cde-3194-bb3b -136bad5cf58d_
Poiché l'industria biofarmaceutica continua a perdere denaro seguendo questo antico modello di sviluppo di farmaci, le persone della comunità delle malattie rare hanno preso in mano la situazione e hanno sviluppato il continuum di sviluppo dei farmaci.
Rare avventure amorose (RareLove.life) è il primo business center basato sulla comunità delle malattie rare, sviluppato in collaborazione con il programma rare360 di RAM.
Gli attivisti della comunità , gli esperti di esperienze vissute, le parti interessate del settore incentrate sulla comunità e i professionisti della difesa incentrati sulla comunità sono tutti incoraggiati a contattareRareLove.life per saperne di più.