Gay è attiva nella comunità delle malattie rare da oltre due decenni e continua i suoi sforzi per costruire e sostenere la difesa dei pazienti e della famiglia. Ha co-fondato ADCY5.org, la fondazione per la discinesia correlata ad ADCY5. ADCY5.org supporta ricercatori di fama mondiale che studiano il gene e la sua variante. Continua a costruire una comunità di centinaia di persone con questa malattia, quando hanno iniziato con solo 1.

 

È una sostenitrice dei dati condivisi e dei pazienti che possiedono i loro dati. Il suo obiettivo rimane quello di aiutare tutti i pazienti con malattie rare. 

 

Insieme a sua figlia Lilly, è coautrice di un libro per bambini sulle malattie rare, We Are All Rare, che fornisce uno strumento di apprendimento sulle malattie rare per i bambini in età scolare.

 

All'inizio della sua carriera, il successo di Gay alla Glaxo Inc. le ha fornito un'introduzione alla scienza che ora applica quando condivide il peso della malattia, per portare consapevolezza attraverso la difesa e il parlare in pubblico.

 

Gay sostiene con successo in una varietà di ambienti inclusi, ma non limitati a, aule educative, assicurazioni private, statali e federali, oltre a collaborare nello spazio delle malattie rare per ottenere l'accesso a studi clinici e terapie mediche.

 

Attualmente è direttrice, Patient Advocacy & Engagement presso Neurogene Inc. e applica il suo apprendimento di vita per aiutare altre famiglie di malattie rare.