TheRare Advocacy Movement (RAM)este prima rețea bazată pe comunitate dedicată protejării intereselor comunității globale a persoanelor care trăiesc cu afecțiuni rare, dizabilități cronice și progresive, complexități medicale și familiile acestora. RAM reprezintă un ecosistem unificat pentru pacienți și îngrijitori cu boli rare care funcționează prin colaborări specializate Rare360, pe tot globul, pentru a răspunde nevoilor comune ale comunității pacienților și îngrijitorilor, din perspectiva comunității. RAM este dedicat transparenței, împuternicirii pacienților și familiilor lor care trăiesc cu boli rare cronice prin corectarea părtinirilor și ipotezelor dăunătoare, dizolvarea resurselor izolate și eliminarea blocajelor bolilor rare. ecosistem. Scopul RAM este de a deschide o cale comunitară pentru ca persoanele care trăiesc cu afecțiuni medicale rare să aibă acces echitabil la oportunitatea de a prospera.
360 de milioaneoamenii trăiesc cu sau sunt suspectați că au o boală rară în întreaga lume
-
5% din populația globală are o boală rară.
-
29% dintre persoanele cu boli rare sunt copii.
-
71% dintre persoanele cu boli rare sunt adulți.
-
70% a bolilor rare au debut exclusiv pediatric; ceea ce înseamnă că majoritatea adulților cu boli rare trăiesc cu cel puțin o afecțiune rară încă din copilărie.
Părți interesate în boli rare
Ecosistemul bolilor rare este format din 12 părți interesate diferite:
-
Comunitatea pacienților
-
Comunitatea îngrijitorilor (Părinți și Tutorii Părinților)
-
Comunitatea partenerului de îngrijire (soții și alte roluri de parteneriat non-parental)
-
Activiști și organizații comunitare
-
Organizații nonprofit/organizații caritabile bazate pe advocacy
-
Companii farmaceutice/biotehnologice
-
Furnizorii de asigurări
-
Cercetători/Oameni de știință/Academie
-
Furnizori de servicii medicale
-
Furnizori de servicii industriale (de exemplu, organizații de cercetare clinică, consultanți în faza comercială etc.)
-
Agenții de reglementare
-
Farmacii (medication dispensare/distribuitori)
Lista de mai sus a părților interesate este dedicată explorării oportunităților din ecosistemul de dezvoltare terapeutică a bolilor rare, dintr-o varietate de motive. În timp ce tema centrată pe pacient este adesea în centrul fiecărei discuții exploratorii, obiectivul principal al fiecărei părți interesate concentrat asupra bolii rare tinde să se concentreze pe aducerea pe piață a unor tratamente terapeutice sigure și eficiente. Pentru activiștii bazați pe comunitate din cadrul rețelei RAM, există o așteptare de la bază ca toate colaborările să fie reciproc benefice și durabile. RAM este dedicat unificării peisajului comunitar cu susținători sinceri concentrați pe comunitate, sincer hotărâți să dezvolte resurse, servicii și oportunități accesibile pentru pacienți și familiile acestora.
De ce este atât de important să înțelegeți și să identificați peisajul în care lucrați, cu care colaborați sau din care căutați servicii?
Există 4 peisaje identificate care cuprind ecosistemul bolilor rare (1. Academic, 2. Advocacy, 3. Industrie și 4. Comunitate). Este important să înțelegeți în ce peisaj de boli rare lucrați, cu care colaborați sau din care căutați servicii, deoarece, deși pot exista obiective comune între părțile interesate, fiecare grup este format din perspective, agende și motivații diferite și, adesea, care evoluează rapid.
Uneori, diferitele agende pot să nu se alinieze și să apară conflicte de interese. Deoarece perspectiva fiecărei părți interesate este unică și nu este întotdeauna înțeleasă de membrii altor grupuri de părți interesate, atunci când colaborează, un membru din fiecare grup de părți interesate trebuie să fie prezent activ pentru ca focus grupurile să fie cu adevărat eficiente, incluzive și cuprinzătoare. Dincolo de implicarea incluzivă a părților interesate, este vital ca fiecare parte interesată care contribuie la dezvoltarea strategiilor să fie concentrată pe comunitate.
Prin desfășurarea diferitelor acțiuni centrate pe comunitate Colaborări RAM, RAM funcționează ca o rețea de colaborare a părților interesate bazată pe comunitate pentru construirea de relații cu diverse boli rare bazate pe comunitate.
Conținutul care perpetuează presupuneri inexacte și părtiniri înșelătoare dăunează relațiilor comunității și perturbă procesul de în curs de dezvoltare tratamente si cure. Din acest motiv, RAM a dezvoltat rare360, A novel, RAM durabilă parteneriat program.
Comunitățile de boli rare de astăzi sunt câteva milioane puternice, unite în întreaga lume pentru a descoperi și aduce pe piață peste 7000 de tratamente și remedii pentru boli rare pentru ei înșiși și pentru cei dragi. Suntem lumea reală, diversă în mod natural, o rețea de oameni care trăiesc rari, mame, tați, soți, soții, frați, surori, mătuși, unchi, veri, oameni neurodivergenți, oameni cu dizabilități vizibile și invizibile și prieteni și parteneri strâns aliați. într-o misiune comună de imputernicire.
"Nimic Despre Us Fără Us."- Comunitatea Living Rare
Suntem Rari.
RAM este o organizație descentralizată, gestionată de comunitate, a experților dedicati bolilor rare, experienței trăite, concentrați colectiv pe evoluția ecosistemului global de asistență medicală și pe împuternicirea comunităților de pacienți și îngrijitori. RAM este prima organizație autonomă descentralizată (DAO) axată pe boli rare funcționale din lume.
RAM se concentrează pe asigurarea faptului că includerea perspectivelor, experiențelor și perspectivelor comunității Living Rare (PIE) nu sunt neglijate și nici denaturate în mediul academic, de advocacy și industrie. RAM definește „Living Rare” după cum urmează:
-
experiențele trăite ale unei persoane cu o afecțiune medicală rară cronică, simptomatică (numită și „pacientul”).
-
experiențele trăite ale îngrijitorilor unei persoane cu o afecțiune rară cronică și/sau debilitantă (un îngrijitor este denumit și părinte sau tutore parental).
-
experiențele trăite ale partenerului(lor) de îngrijire a unei persoane cu o afecțiune medicală rară cronică și/sau debilitantă (un partener de îngrijire nu îndeplinește un rol de părinte/tutore pentru pacient. Un partener de îngrijire poate fi un frate, un soț, un partener romantic, un coleg de casă platonic etc. care servește ca principală persoană de sprijin a pacientului)
PrinInițiativa OLM DEI, RAM oferă bazate pe comunitate soluții pentru diversitate, echitate, incluziune (DEI).adaptat pentru ghid toate cele douăsprezece tipuri de părți interesate concentrate asupra bolilor rare in abordarea silozurilor consolidate instituțional care au avut un impact negativ asupra oamenilor de culoare din comunitatea bolilor rare.