Ce este Rare360?
Rare360 este un program dezvoltat de the Adults Living Rare Initiative. Designed to cConectați părțile interesate concentrate pe comunitate dedicate dezvoltării de relații de încredere bazate pe comunitate, rare360 necesită ca Perspectivele, Perspectivele și Experiențele (PIE) ale persoanelor care trăiesc cu boli rare sau care îngrijesc o persoană cu o afecțiune rară să fie evaluate (referințăValorile echitabile de piață ale RAM pentru informații despre bolile rare).
Un program de parteneriat prestigios și exclusiv, doar organizațiile verificate cu atenție se califică pentru a deveni parteneri rare360. Părțile interesate din industrie, academice și de advocacy care se califică pentru un parteneriat rare360 trebuie să fie concentrate pe comunitate și să fie sincer dedicate îmbunătățirii vieții pacienților, îngrijitorilor și familiilor acestora prin respect și prin susținerea valorii de piață echitabile stabilite a experților și consilierilor din experiența trăită. ecosistemul bolilor rare.
Consilieri profesioniști cu experiență trăită
Peisajul de advocacy a fost izolat din punct de vedere istoric, reprezentând în primul rând vocile părinților privilegiați și a profesioniștilor nonprofit care adesea se autoidentifică drept „avocați ai pacienților”. O afacere non-profit axată pe boli rare, înregistrată, nu poate exista în peisajul comunitar. Din acest motiv, Rare Advocacy Movement (RAM) nu este o organizație non-profit înregistrată și trebuie să colaboreze cu o entitate înregistrată pentru a desfășura orice inițiativă, colaborare sau program. RAM este o nouă rețea organizată, prima de acest fel, concepută să existe perpetuu în peisajul comunitar al ecosistemului bolilor rare.
În timp ce există concentrat pe comunitate organizații nonprofit existente, majoritatea organizațiilor nonprofit existente suntaxat pe advocacy, condus de profesioniști nonprofit experimentați, care sunt detașați în mod natural de experiențele trăite ale peisajului comunitar. În timp ce organizațiile axate pe advocacy sunt vitale pentru mai multe sisteme de sprijin pentru care comunitatea este în sprijinul și pentru care este recunoscător, perspectivele specifice bolii obținute în colaborare cu peisajul comunitar sunt adesea foarte diferite de perspectivele specifice bolii obținute înexclusiv colaborare cu peisajul nonprofit bazat pe advocacy.
Pentru a accelera cu succes dezvoltarea de tratamente și cure, este imperativ ca părțile interesate însărcinate cu luarea deciziilor în peisajele lor respective din ecosistemul bolilor rare să înțeleagă rolurile respective ale fiecărui peisaj în cadrul continuumului dezvoltării terapeutice și capacitățile corespunzătoare din lumea reală._cc781905- 5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_
Perspectivele, stimulentele și experiențele (PIE) ale peisajului comunitar este în prezent într-o stare perpetuă de flux, pe măsură ce factorii de influență ai peisajului comunitar se unesc, se coordonează și colaborează pentru a rezolva probleme comune experimentate pe tot globul.
Fiind prima și singura rețea organizată în prezent în peisajul comunității bolilor rare, Mișcarea pentru Advocacy Rare a dezvoltat programul rare360 pentru a conecta comunitatea globală a bolilor rare într-o manieră conformă și etică cu părțile interesate de încredere din industrie, academice și de advocacy.
Prin programul rare360, profesioniștii cu experiență trăită din peisajul comunitar se pot asocia acum cu aliați concentrați pe comunitate din mediul academic, de advocacy și din industrie pentru a naviga în întregul ecosistem al bolilor rare.
Continuumul dezvoltării medicamentelor s-a luptat istoric să obțină acces la informații bazate pe comunitate din lumea reală. În plus, peisajul advocacy s-a trezit subțire în încercarea de a-și satisface propriile nevoi de durabilitate, împreună cu nevoile de afaceri și de reglementare ale sponsorilor lor din peisajele academice și industriale. Din cauza efortului asupra resurselor, mai multe organizații nonprofit bazate pe advocacy recurg la publicarea de mesaje detașate care se confruntă cu comunitatea, care victimizează pacienții și exploatează perspectivele, experiențele și poveștile bazate pe comunitate. Această practică larg răspândită a dus la dezvoltarea și consolidarea silozurilor și blocajelor teritoriale concurente, încetinind semnificativ comercializarea tratamentelor și a medicamentelor pentru boli rare.
Prin conectarea părților interesate concentrate pe comunitate cu organizații de încredere din toate cele patru peisaje care cuprind ecosistemul bolilor rare, rare360 a stabilit o soluție durabilă pentru silozurile și blocajele dăunătoare bazate pe advocacy care au avut un impact istoric asupra eficienței ecosistemului bolilor rare.
Toți actorii implicați în bolile rare interesați să afle mai multe despre rare360 sunt încurajați să facă acest lucrucontactati-ne directsauRare Love Ventures.