TOATA LUMEA
Este
RAre
În medie, 7,8 miliarde de oameni locuiesc pe planetă, iar aproximativ 320 de milioane din populația lumii suferă de cel puțin o boală rară.Dar dacă ți-am spune că elementele fundamentale ale geneticii și genomicii au confirmat că fiecare dintre noi va putea clasifica ca având a RAREsănătate situație la un moment dat în viață?
Medicina de precizie este gata să revoluționeze practica medicinei și abilitățile noastre de a preveni și trata bolile.De la finalizarea de referință a Proiectului Genomului Uman în 2003, accelerarea rapidă a tehnologiei genomice și a capabilităților de secvențiere au dezvăluit complexitățile medicale ascunse ale populației umane din lumea reală. Acum, când Consorțiul Telomere-to-Telomere (T2T) a produs cea mai completă schiță a genomului uman de până acum, comunitatea științifică a oferit industriei de asistență medicală fundația necesară pentru dezvoltarea de tratamente eficiente și potențiale cure pentru peste 5600 de cazuri rare. boli genetice.
%20copy%2059.png)
TheToata lumea esteRARE Colaborare (EIRC)este o inițiativă RAM bazată pe comunitate cu boli rare, concepută pentru a înțelege nevoile comunităților globale de pacienți cu boli rare, dizabilități, nediagnosticate și boli cronice, pentru a identifica soluții reale și protocoale durabile care vor stabili un sistem de practică echitabil incluziv al medicinei de precizie. în întreaga industrie a sănătăţii.
%20copy%209.png)
După cum a raportatAdults Living Rare Initiative, în prezent, odiseea diagnosticului pentru populația complexă din punct de vedere medical este nu doar traumatizantă (care deseori duce la PTSD medical), ci și o povară financiară semnificativă pentru pacienți, familiile acestora și economia națională. În plus, împreună cu efectele pe termen lung ale pandemiei de COVID-19 asupra sănătății generale a populației umane, numărul total de persoane care suferă de efectele asupra sănătății mintale ale PTSD medical va crește doar până când vor fi stabilite protocoale de Medicină de Precizie accesibile în mod echitabil și implementate în mod durabil la scară globală.
EIRC a efectuat o analiză a peisajului bazată pe comunitate care a condus la stabilirea unei soluții noi, durabile, care să răspundă nevoilor din lumea reală ale comunității globale de pacienți. Soluția inedită și durabilă a EIRC este condusă de mințile strategice ale experților comunitari și ale părților interesate concentrate asupra comunității, dedicate asigurării aplicabilității în lumea reală la scară globală. Prin soluția EIRC, comunitatea de pacienți va primi instrumentele necesare pentru a prospera, spre deosebire de metodele tradiționale de exploatare.
Singurul mod în care Medicina de Precizie va deveni vreodată o soluție practică la problemele din lumea reală este dacă strategiile de implementare a protocoalelor durabile sunt bazate pe informații autentice bazate pe comunitate. Abandonarea continuă a studiilor clinice care nu reușesc să implementeze perspective din lumea reală în design-urile și protocoalele sale au furnizat suficiente dovezi că dezvoltarea protocolului în lumea reală necesită eliminarea industriei dezinformate și a silozurilor academice. Peisajul comunității bolilor rare, găzduit în cadrulRețeaua Rare Advocacy Movement, este prima rețea comunitară din lume de oameni uniți cu experiențe trăite de boli rare, concepută special pentru a rămâne bazată pe comunitate. Ca rezultat, soluțiile și terapiile geniale dezvoltate pentru implementarea asistenței medicale sunt acum informate practic de perspective, îndrumări și parteneriate bazate pe comunitate.
Toata lumea esteRAREeste alimentat de cererea pentru servicii de Medicină de Precizie, inclusive și accesibile în mod echitabil, dreptul uman de bază la sănătate, bunăstare și fericire și practicarea unui consum responsabil și a consimțământului informat.
Toata lumea esteRAREeste motivat de nevoia de justiție medicală bazată pe comunitate din lumea reală.
.png)
#EveryoneIsRare
Conducerea RAM a fost acceptată în programul Millennium Fellowship, de către programul United Nations Academic Impact și MCN.