top of page
Gay Grossman
Contactați Gay
Gay a fost activă în comunitatea bolilor rare de peste două decenii și își continuă eforturile de a construi și susține susținerea pacienților și a familiei. Ea a co-fondat ADCY5.org, fundația pentru diskinezia asociată ADCY5. ADCY5.org sprijină cercetătorii de renume mondial care studiază gena și varianta acesteia. Ea continuă să construiască o comunitate de sute cu această boală, când au început cu doar 1.

 

Ea este o susținătoare a datelor partajate și a pacienților să dețină datele lor. Accentul ei rămâne să ajute toți pacienții cu boli rare. 

 

Împreună cu fiica ei Lilly, a fost co-autor al unei cărți pentru copii despre boli rare, We Are All Rare, care oferă un instrument de învățare a bolilor rare pentru copiii de școală elementară.

 

La începutul carierei sale, succesul lui Gay la Glaxo Inc. i-a oferit o introducere în știință pe care o aplică acum atunci când împărtășește povara bolii, pentru a aduce conștientizare prin advocacy și vorbind în public.

 

Gay pledează cu succes într-o varietate de medii, inclusiv, dar fără a se limita la, săli de clasă educaționale, asigurări private, de stat și federale, precum și colaborează în spațiul bolilor rare pentru a obține acces la studii clinice și terapii medicale.

 

În prezent, ea este directorul, Susținerea și implicarea pacienților la Neurogene Inc. și își aplică învățarea de viață pentru a ajuta alte familii cu boli rare.

bottom of page