top of page
Mindfulness

Colaborarea Butterfly

De la tratament la triumf

Cercetătorii și oamenii de știință ai organizațiilor de susținere a pacienților raportează că au identificat aproximativ 10.000 de boli rare, 80% dintre aceste afecțiuni medicale rare implicând genetică. Se estimează că între 400 și 700 de milioane de oameni din întreaga lume au cel puțin o boală rară, aproximativ 25-30 de milioane de persoane care trăiesc cu o afecțiune rară în Statele Unite și 30 de milioane de persoane care trăiesc cu o afecțiune rară în Uniunea Europeană._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

Bolile rare afectează în mod disproporționat comunitatea pediatrică, deoarece 71 la sută dintre bolile rare afectează oamenii înainte de a împlini 18 ani. Copiii născuți cu boli rare se confruntă cu o durată de viață proiectată scurtată și lacune semnificative, adesea care pun viața în pericol, în asistența medicală.

Chiar dacă doar 10% dintre bolile rare au un tratament medicamentos aprobat de FDA, 90% dintre pacienții pediatrici cu boli rare din SUA supraviețuiesc până la vârsta adultă. Acest lucru se datorează în mare parte progreselor medicale și Orphan Drug Act din 1983, care stimulează cercetarea și dezvoltarea de tratamente și tratamente pentru boli rare. Pe măsură ce se fac progrese în ceea ce privește extinderea speranței de viață a copiilor afectați de boli rare, este vital ca lacunele existente în tranziția asistenței medicale de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți să fie abordate pentru bunăstarea generală și capacitatea de supraviețuire a comunității îmbătrânite de boli rare.  

The Colaborare Fluture, o campanie axată pe boli rare, dezvoltată în parteneriat cu Curant Health, a identificat unele dintre problemele care amenință viața pacienții cu boli rare în timpul perioadei de asistență medicală când pacienții pediatrici sunt forțați să treacă la îngrijirea adulților în prima sa publicație intitulată:

Red and Orange Gradient

Patient Advocacy Organizations

Abstract Linear Background

Mental Health Solution Providers

Yellow to Blue Gradient

Support & Sponsorship Opportunities

stakeholder Call to Action

MyRareDatalogo.jpg

Curant Health îmbunătățește călătoria pacienților cu boli rare, sprijinind în același timp echipele de asistență medicală prin serviciile lor validate Medication Care Management®. Cu peste 20 de ani de experiență, Curant Health are o experiență dovedită în: 

  • Creșterea conformității pacienților și a calității vieții

  • Furnizarea de resurse suplimentare pentru managementul pacienților dvs

  • Folosind procesul nostru MCM® pentru a genera dovezi din lumea reală (RWE) și date din lumea reală (RWD)

  • Creșterea conformității pacientului cu serviciile personalizate

  • Raportarea privind adecvarea produsului și nevoile nesatisfăcute ale pacienților

  • Raportarea evenimentelor adverse, reacțiilor adverse sau potențialelor interacțiuni medicamentoase

  • Oferirea de sprijin și feedback suplimentar medicilor și echipelor lor în călătoria pacientului

bottom of page