top of page
În amintirea iubitoare,
Michael losow
Michael Losow 2 (1).jpg
Legacy RAM Member, Michael Losow va fi dor pentru totdeauna.

Michael Losow, un membru RAM moștenire, a început să lucreze cu comunitatea bolilor rare în 1984, în parteneriat la Legea medicamentelor orfane cu NORD, în timp ce se afla la Societatea Națională de Scleroză Multiplă. El a continuat să lucreze atât cu organizații-umbrelă de boli rare, cât și cu organizații individuale de boli rare, când a lucrat ca director de comunicare și dezvoltare a alianței la Biotehnology Inovation Organization, promovând oportunități de a construi capacitatea organizațională, de a extinde cercetarea în domeniul bolilor rare și de a îmbunătăți prioritățile de politică publică care ar îmbunătățirea vieții persoanelor cu afecțiuni rare. După BIO, Michael a condus politici publice și afaceri guvernamentale de stat pentru două companii biofarmaceutice cu produse și conducte pentru boli rare.

 

În timp ce la Talecris Biotherapeutics, a avut un rol principal în coaliții pentru a promova screening-ul nou-născuților pentru boli rare. Pe lângă angajarea sa obișnuită, Michael a fost un promotor al filantropiei de risc, aducând această formă de capital la conștientizarea industriei biotehnologiei prin sesiuni la convenții majore BIO, precum și susținând o conferință regională de sud-est despre filantropia de risc, organizată în Research Triangle Park. , NC, unde a adus 50 de organizații filantropice de risc pentru boli rare pentru a oferi acces și conștientizare companiilor de biotehnologie din Florida, Georgia, Carolina de Nord, Carolina de Sud și Virginia.

 

Michael a lucrat cu mai multe organizații de boli rare pentru a ajuta la identificarea și satisfacerea nevoilor nesatisfăcute ale comunității. La RAM a deținut un rol esențial în Inițiativa Adults Living Rare, alegând întotdeauna să lucreze la proiecte care urmăresc să servească cele mai bune interese ale comunității globale a bolilor rare.

Michael este acum primul membru Legacy al RAM. Moartea lui, pe 8 iulie 2021, de o afecțiune rară cu debut la adult, i-a întristat pe toți cei care au avut onoarea de a lucra alături de el în proiecte comunitare. Lumea nu a pierdut doar un om grozav. Comunitatea bolilor rare a pierdut un coleg activist, care lucrarea a ajutat la deschiderea drumului pentru ca viitorii activiști rare din comunitate să rămână uniți pentru accesul la tratamente terapeutice care îmbunătățesc și salvează vieți.  Comunitatea bolilor rare nu va uita niciodată contribuțiile lui Michael la peisajul bolilor rare; și îi va lipsi profund.

O moștenire de expertiză în promovarea bolilor rare:

  • Organizație non profit

  • Strângere de fonduri

  • Conducerea Consiliului

  • Povestirea

  • Parteneriate de advocacy în afara comunității specifice bolii

  • Dezvoltarea cărții albe

  • Vorbitul în public

  • Legislație/Lobbying 

  • Advocacy în domeniul farmaceutic/biotehnologiei

bottom of page