top of page

Lipsesc puncte finale

Relevanța susținătorilor de boli rare în designul studiilor clinice și consecințele neincluderii
Mizele sunt extraordinar de mari atât pentru dezvoltatorii de medicamente orfane, cât și pentru comunitățile de boli rare. Studiile nu reușesc adesea să măsoare rezultatele funcționale care reflectă cele mai mari nevoi nesatisfăcute ale pacienților. Eșecul identificării măsurilor de rezultat care surprind ceea ce pacienții apreciază cel mai mult contribuie la întârzieri sau, mai rău, la refuzul terapiei. Parteneriatele industrie-advocacy sunt esențiale pentru atenuarea riscului de lipsă de puncte finale. Mergând înainte, este esențial ca industria să adopte strategii interne pentru a umple scaunul gol de la masă și pentru a permite susținătorilor bolilor rare (RDA) să influențeze și să sprijine proiectarea studiilor clinice.
down-arrow.png

Descărcați cartea albă

down-arrow.png

Descărcați poster

ThinkGen.png

ThinkGen a fost înființată în 2010 și a avut o istorie a successful, oferind rezultate acționabile care ajută clienții să prospere pe piețe competitive și complexe. Echipa noastră reunește atât experiența de cercetare de piață din partea vânzătorului, cât și experiența de marketing și vânzări pe termen lung din partea clientului.

Contactaţi-nedacă sunteți interesat în colaborare cu RAM membri cu privire la dezvoltarea unei documente albe și/sau a unei inițiative care furnizează perspective asupra diferitelor complexități ale bolilor rare ale lumii reale.

Logo- no background.png

ALĂTURĂ-TE LISTEI NOASTRE DE MAIL

  • Telegram
  • TikTok
  • YouTube
  • LinkedIn - White Circle
  • X

Rare Advocacy Movement (RAM) este prima rețea sustenabilă bazată pe comunitate pentru boli rare, concepută pentru a uni și a împuternici oamenii cu experiențe trăite de boli rare.  RAM este dedicat protejării valorii corecte de piață a perspectivelor, perspectivelor și experiențelor comunității (PIE). Toți membrii RAM promit să acționeze întotdeauna în interesul comunității globale a bolilor rare, respectând Codul de conduită pentru calitatea de membru. Încălcările Codului de conduită pentru calitatea de membru vor duce la demisia din calitatea de membru RAM prin vot majoritar. Pentru cei care nu sunt încă pregătiți pentru calitatea de membru RAM, parteneriate și s. de încredereopțiunile de preluare sunt disponibile prin Rar360.

© Copyright 2017-2022. Rare Love Ventures. Toate drepturile rezervate în parteneriat prin RARE360.

bottom of page