Living Rare Estate, primul model de colaborare cu părțile interesate (CBS) de acest fel, este posibil de Adults Living Rare Initiative. Living Rare Estate oferă o casă durabilă, de susținere și de împuternicire pentru oamenii din Living Rare.
Ce este RAM House?
UN LOC DE CONECTARE
RAM House este SINGURUL server online privat care găzduiește în prezent comunitatea Living Rare. Comunitatea este internațională, dar toată lumea vorbește engleză pe server.
UN LOC PENTRU ÃŽNÄ‚LNIRE OAMENI MINIMO
Găzduită de Adults Living Rare Initiative, RAM House se extinde dincolo de bolile rare și comunitățile complexe din punct de vedere medical, în comunitățile neurodiverse și cu dizabilități, unind milioane de oameni din întreaga lume. RAM House este un spațiu sigur în care bullying este nepermis. Situată în peisajul comunitar al ecosistemului bolilor rare, RAM House nu tolerează niciuna dintre practicile de izolare teritorială (adică hărțuirea, țintirea, intimidarea etc.) care apar adesea în cadrul Peisajului Advocacy. Ca urmare, în timp ce avocații, cu experiențe trăite în boli rare, activi în Peisajul Advocacy sunt bineveniți, practicile de izolare teritorială vor avea ca rezultat interzicerea permanentă a tuturor persoanelor implicate.(Doar FYI, ne întristează că trebuie să avem această declinare a răspunderii, dar acesta este modul în care serverul rămâne un spațiu sigur pentru ca oamenii să crească și să evolueze ca activiști profesioniști, fără a fi hărțuiți, vizați sau intimidați de susținătorii care percep proiectele lor ca fiind amenințătoare. la un siloz bazat pe advocacy).
SUPER PRIVAT - NU ESTE PERMISÄ‚ MINERE DE DATE
​
RAM House este primul server exclusiv dedicat servirii nevoilor de comunicare și conectare ale comunității de boli rare și complexe medicale. Există atât de multe grupuri și comunități online create pe internet, toate concepute pentru a ne extrage poveștile, datele, perspectivele și multe altele. Aveam nevoie de un loc pe care să-l numim al nostru. Un loc în care am putea comunica unii cu alții fără a fi ascultați de minerii de date și de oameni care nu sunt Living Rare. Așa că Adults Living Rare Initiative a construit RAM House. O cetate cu diferite niveluri. Pe măsură ce comunitatea te cunoaște, mai multe camere se deschid pentru tine. Pe măsură ce vi se deschid mai multe camere, se fac mai multe conexiuni și sunt prezentate mai multe oportunități.
COMUNITATE CU ADEVÄ‚RAT INCLUZIVÄ‚
​
Este nasol că trebuie chiar să spunem asta, dar am muncit din greu pentru a ne asigura că RAM House este un spațiu sigur pentru oameni de toate abilitățile, mediile culturale, vârsta, preferințele sexuale, sexele, nuanțe de piele, texturi ale părului, credință religioasă/ afilieri și sex biologic. Dacă nu vă simțiți confortabil că oamenii sunt deschiși și sinceri cu privire la experiențele lor trăite cu discriminare, comunitatea noastră nu este pentru dvs.
Vă interesează să vă alăturați comunității Living Rare?​