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M. Austin Stack ha sido miembro de la comunidad de enfermedades raras desde 1996, cuando nació con una enfermedad rara llamada agammaglobulinemia ligada al cromosoma X (XLA). Austin ahora se ha posicionado para convertirse en un miembro influyente en la comunidad y los paisajes de defensa. 
 

Usando XLA como una oportunidad de empoderamiento en lugar de una carga, Austin se apasionó por el sistema inmunológico y sus innumerables complejidades. Austin se especializó en Microbiología e Inmunología en la Universidad McGill para obtener una comprensión más profunda del sistema inmunológico y cómo XLA afecta su propio cuerpo. En enero de 2020, Austin se unió a la Sección de Genética de la Inmunodeficiencia del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas. Allí, Austin contribuyó como actor clave en el Consorcio NIAID COVID y el Estudio de vacunas NIAID COVID. Austin dirigió varios proyectos, incluido un análisis de biomarcadores de pacientes con XLA en el contexto de COVID-19 y una revisión del uso de inhibidores de BTK en COVID-19, presentando resultados en conferencias para la Sociedad Europea de Inmunodeficiencias y la Sociedad de Inmunología Clínica. Austin ha contribuido a seis publicaciones revisadas por pares, y hay más en camino.


La experiencia de Austin en defensa comenzó a la temprana edad de 13 años cuando comenzó a hablar en público como representante de pacientes del St. Jude Children's Research Hospital. Austin se presentó a la defensa legislativa en 2019 a través de la Immune Deficiency Foundation. 
 

Austin espera desarrollar proyectos que tengan un impacto positivo en la comunidad de enfermedades raras, eliminar las ineficiencias en la investigación traslacional y crear iniciativas centradas en el paciente que mejoren el sistema de atención médica para todos.  

Experiencia basada en la comunidad de enfermedades raras:

  • Organización sin ánimo de lucro

  • recaudación de fondos

  • Investigar

  • Gestión de proyectos

  • Redacción Científica/Comunicación

  • Asociaciones de defensa 

  • Hablar en público

  • Legislación/Cabildeo 

  • Contar historias

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