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Colaboraciones

La colaboración de la mariposa

Two hEDS research studies

La colaboración de la mariposa

A Rare360 & Mental Health For Rare Partnership

Mental Health for Rare


Iniciativa OLM DEI

Una membresía de RAM - Colaboración de colaboradores

OLM significa "Nuestras vidas importan"
DEI significa Diversidad, Equidad, Inclusión.

Our Lives Matter

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Adultos Living Extraño

Iniciativa

Una membresía de RAM - Colaboración de colaboradores

Adults Living Rare

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Valores justos de mercado

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Fair Market Values
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El Rare Advocacy Movement (RAM) es la primera sostenible basada en la comunidad de enfermedades raras diseñada para unir y empoderar a las personas con experiencias vividas con enfermedades raras.  RAM se dedica a proteger el valor justo de mercado de las perspectivas, conocimientos y experiencias de la comunidad. Todos los miembros de RAM se comprometen a actuar siempre en el mejor interés de la comunidad mundial de enfermedades raras cumpliendo con Código de Conducta para la Membresía. Las violaciones del Código de Conducta para la Membresía resultarán en la renuncia a la membresía de RAM por mayoría de votos. Para aquellos que aún no están listos para la membresía de RAM, las asociaciones y los servicios de confianzalas opciones de partes interesadas están disponibles a través de rare360.

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