​

1. Considere las perspectivas de todas las partes interesadas involucradas en enfermedades raras y haga todos los esfuerzos razonables para satisfacer profesionalmente las necesidades y preocupaciones requeridas para la relevancia, sostenibilidad y efectividad en el cumplimiento de cualquier misión centrada en la defensa del paciente establecida, si corresponde.

2. Esforzarse por la excelencia y la innovación al tiempo que demuestra competencia profesional, respeto y capacidad de respuesta a todas las partes interesadas en enfermedades raras y las personas afectadas y/o las perspectivas involucradas.

3. Haga un esfuerzo profesional para comprender, respetar y colaborar con otras partes interesadas en enfermedades raras.

4. Contribuir a una cultura profesional colaborativa general que respete las diversas contribuciones individuales de cada parte interesada en enfermedades raras.

5. Respete la confidencialidad de la información compartida dentro de la red RAM (incluidos, entre otros, sus miembros, solicitantes, constituyentes, donantes, funcionarios y afiliados). Las conversaciones, debates, documentos, grabaciones, acuerdos, etc. que NO califiquen como información pública, ya sea que estén específicamente marcados como confidenciales o no, se tratarán como información confidencial y no se distribuirán de ninguna forma ni se compartirán con ninguna persona. y/u organización fuera de la membresía de RAM (es decir, miembros del público) sin el consentimiento expreso por escrito del creador y/o distribuidor del contenido. El término "información pública" se refiere a la información (profesional y/o personal) en cualquier forma que sea abiertamente accesible al público y a la cual cualquier persona puede acceder, compartir y/o usar sin obtener el permiso del creador y/o distribuidor del contenido. .

6. Como un esfuerzo de buena fe, proporcione una supervisión creíble y efectiva de los objetivos profesionales sin inyectar prejuicios personales negativos.

7. No aceptar comisiones, obsequios, pagos, préstamos, promesas de beneficios futuros u otros artículos de valor en nombre de RAM, que no sean obsequios ocasionales de valor nominal que estén en consonancia con la buena ética empresarial. La aceptación de un pase de cortesía y/o un estipendio de viaje para asistir a cualquier evento educativo y/o de creación de redes como miembro de RAM es un ejemplo de un "obsequio ocasional de valor nominal que está en consonancia con una buena ética comercial".

8. Actuar en todo momento de acuerdo con los más altos estándares profesionales y siempre en el mejor interés de la comunidad de enfermedades raras.

9. Honrar todos los compromisos y promesas lo mejor que pueda. Si las propias capacidades se vieran comprometidas y/o limitadas, se notificará a todas las partes interesadas involucradas tan pronto como sea razonablemente posible.

10. Reconocer las contribuciones de todas las personas y/u organizaciones que ayudan a facilitar la ejecución de proyectos y/o iniciativas centrados en pacientes con enfermedades raras.

11. No participar a sabiendas y/o voluntariamente en actividades profesionales engañosas.

12. Abogar por las comunidades de enfermedades raras individuales y la comunidad de enfermedades raras no específicas de la enfermedad.

13. No participar ni instigar ninguna actividad que pueda clasificarse como chisme sobre individuos específicos y/o un grupo de individuos y/u organizaciones. El chisme se define como cualquier conversación o informe sobre otra persona que involucra detalles que no se confirman como ciertos. Los chismes pueden drenar, corromper, distraer y/o reducir la productividad, la moral y/o la satisfacción general de los proyectos y/o iniciativas designados por RAM (o grupo RAM asociado). Los miembros de RAM pueden compartir experiencias con otros individuos y/u organizaciones que hayan tenido lugar en un entorno y/o entorno profesional, con el estricto entendimiento de que no hay expectativas de que el individuo y/o grupo tome alguna acción como resultado del aprendizaje. de las experiencias descritas.

14. Actuar de buena fe eliminando efectivamente cualquier opinión no profesional y cualquier sesgo egoísta al tomar decisiones que puedan afectar la marca RAM y/o cualquier proyecto o iniciativa afiliada centrada en la defensa de enfermedades raras. El sesgo se define como un peso desproporcionado a favor o en contra de una idea, cosa y/o individuo, que se encamina hacia el prejuicio, el favoritismo y/o un esfuerzo distorsionado para mantener y/o mejorar la autoestima y/o la autoestima. percepción.

15. Ser responsable de adherirse a este Código de Conducta en su totalidad.

16. No ocupe un puesto ejecutivo dentro de una organización de enfermedades raras sin fines de lucro prominente centrada en enfermedades raras (es decir, NORD, Global Genes, EveryLife Foundation, etc.) en un esfuerzo por mantener la neutralidad política dentro del panorama de partes interesadas sin fines de lucro de enfermedades raras. Un ejemplo de un puesto ejecutivo incluye el puesto de director ejecutivo, director ejecutivo, presidente, etc. Esta cláusula no excluirá de la membresía a los puestos no ejecutivos dentro de destacadas organizaciones paraguas centradas en enfermedades raras. Además, ningún miembro de un equipo ejecutivo de ninguna organización, incluidas las organizaciones generales centradas en enfermedades raras, será descalificado de participar en una Colaboración RAM como resultado directo de esta cláusula.

17. Renunciar automáticamente después de no participar en tres eventos de votación posteriores presentados a los miembros por cualquier motivo. 

18. Si es miembro de RAM, renuncie efectivamente a la membresía después de enviar una carta de renuncia por correo electrónico y/o publicar una renuncia en el servidor de comunicación privado establecido exclusivamente para la membresía de RAM. Si se publica dentro del servidor de comunicación privado, la renuncia publicada debe ser realizada por la persona que busca renunciar efectivamente a la membresía (una "Publicación de renuncia"). Si se publica una publicación de renuncia, cualquier miembro de RAM deberá informar la(s) publicación(es) de renuncia al equipo de administración de RAM por correo electrónico sin violar las reglas de confidencialidad del servidor.