Código de Conducta para la Membresía
El Rare Advocacy Movement (RAM) es un grupo de profesionales de defensa de pacientes dedicados al avance general del panorama comunitario de enfermedades raras y las partes interesadas aliadas centradas en la comunidad. La membresía y participación en RAM está sujeta a la observancia de este Código de Conducta para la Membresía ("Código de Conducta"). Se espera que todos los miembros y afiliados de RAM cumplan con este Código de Conducta establecido. Cualquier miembro o afiliado de RAM que pueda violar este Código de Conducta en partes y/o en su totalidad estará sujeto a la eliminación de la membresía y/o afiliación de RAM.
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Considere las perspectivas de todas las partes interesadas involucradas en enfermedades raras y haga todos los esfuerzos razonables para satisfacer profesionalmente las necesidades y preocupaciones requeridas para la relevancia, sostenibilidad y efectividad en el cumplimiento de cualquier misión centrada en la defensa del paciente establecida, si corresponde.
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Esforzarse por la excelencia y la innovación al tiempo que demuestra competencia profesional, respeto y capacidad de respuesta a todas las partes interesadas en enfermedades raras y las personas afectadas y/o las perspectivas involucradas.
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Haga un esfuerzo profesional para comprender, respetar y colaborar con otras partes interesadas en enfermedades raras.
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Contribuir a una cultura profesional colaborativa general que respete las diversas contribuciones individuales de cada parte interesada en enfermedades raras.
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Respete la confidencialidad de la información compartida dentro de la red RAM (incluidos, entre otros, sus miembros, solicitantes, constituyentes, donantes, funcionarios y afiliados). Las conversaciones, debates, documentos, grabaciones, acuerdos, etc. que NO califiquen como información pública, ya sea que estén específicamente marcados como confidenciales o no, se tratarán como información confidencial y no se distribuirán de ninguna forma ni se compartirán con ninguna persona. y/u organización fuera de la membresía de RAM (es decir, miembros del público) sin el consentimiento expreso por escrito del creador y/o distribuidor del contenido. El término "información pública" se refiere a la información (profesional y/o personal) en cualquier forma que sea abiertamente accesible al público y a la cual cualquier persona puede acceder, compartir y/o usar sin obtener el permiso del creador y/o distribuidor del contenido. .
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Como un esfuerzo de buena fe, proporcione una supervisión creíble y efectiva de los objetivos profesionales sin inyectar prejuicios personales negativos.
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No aceptar comisiones, obsequios, pagos, préstamos, promesas de beneficios futuros u otros artículos de valor en nombre de RAM, que no sean obsequios ocasionales de valor nominal que estén en consonancia con la buena ética empresarial. La aceptación de un pase de cortesía y/o un estipendio de viaje para asistir a cualquier evento educativo y/o de creación de redes como miembro de RAM es un ejemplo de un "obsequio ocasional de valor nominal que está en consonancia con una buena ética comercial".
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Actuar en todo momento de acuerdo con los más altos estándares profesionales y siempre en el mejor interés de la comunidad de enfermedades raras.
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Honrar todos los compromisos y promesas lo mejor que pueda. Si las propias capacidades se vieran comprometidas y/o limitadas, se notificará a todas las partes interesadas involucradas tan pronto como sea razonablemente posible.
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Reconocer las contribuciones de todas las personas y/u organizaciones que ayudan a facilitar la ejecución de proyectos y/o iniciativas centrados en pacientes con enfermedades raras.
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No participar a sabiendas y/o voluntariamente en actividades profesionales engañosas.
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Abogar por las comunidades de enfermedades raras individuales y la comunidad de enfermedades raras no específicas de la enfermedad.
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No participar ni instigar ninguna actividad que pueda clasificarse como chisme sobre individuos específicos y/o un grupo de individuos y/u organizaciones. El chisme se define como cualquier conversación o informe sobre otra persona que involucra detalles que no se confirman como ciertos. Los chismes pueden drenar, corromper, distraer y/o reducir la productividad, la moral y/o la satisfacción general de los proyectos y/o iniciativas designados por RAM (o grupo RAM asociado). Los miembros de RAM pueden compartir experiencias con otros individuos y/u organizaciones que hayan tenido lugar en un entorno y/o entorno profesional, con el estricto entendimiento de que no hay expectativas de que el individuo y/o grupo tome alguna acción como resultado del aprendizaje. de las experiencias descritas.
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Actuar de buena fe eliminando efectivamente cualquier opinión no profesional y cualquier sesgo egoísta al tomar decisiones que puedan afectar la marca RAM y/o cualquier proyecto o iniciativa afiliada centrada en la defensa de enfermedades raras. El sesgo se define como un peso desproporcionado a favor o en contra de una idea, cosa y/o individuo, que se encamina hacia el prejuicio, el favoritismo y/o un esfuerzo distorsionado para mantener y/o mejorar la autoestima y/o la autoestima. percepción.
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Ser responsable de adherirse a este Código de Conducta en su totalidad.
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No ocupe un puesto ejecutivo dentro de una organización de enfermedades raras sin fines de lucro prominente centrada en enfermedades raras (es decir, NORD, Global Genes, EveryLife Foundation, etc.) en un esfuerzo por mantener la neutralidad política dentro del panorama de partes interesadas sin fines de lucro de enfermedades raras. Un ejemplo de un puesto ejecutivo incluye el puesto de director ejecutivo, director ejecutivo, presidente, etc. Esta cláusula no excluirá de la membresía a los puestos no ejecutivos dentro de destacadas organizaciones paraguas centradas en enfermedades raras. Además, ningún miembro de un equipo ejecutivo de ninguna organización, incluidas las organizaciones generales centradas en enfermedades raras, será descalificado de participar en una Colaboración RAM como resultado directo de esta cláusula.
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Renunciar automáticamente después de no participar en tres eventos de votación posteriores presentados a los miembros por cualquier motivo.
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Si es miembro de RAM, renuncie efectivamente a la membresía después de enviar una carta de renuncia por correo electrónico y/o publicar una renuncia en el servidor de comunicación privado establecido exclusivamente para la membresía de RAM. Si se publica dentro del servidor de comunicación privado, la renuncia publicada debe ser realizada por la persona que busca renunciar efectivamente a la membresía (una "Publicación de renuncia"). Si se publica una publicación de renuncia, cualquier miembro de RAM deberá informar la(s) publicación(es) de renuncia al equipo de administración de RAM por correo electrónico sin violar las reglas de confidencialidad del servidor.
A. Todos los miembros y afiliados deberán:
B. Violaciones dentro de la Membresía
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Cualquier miembro de RAM de quien no está de acuerdo con y/o viola este Código de Conducta, por cualquier motivo, deberá renunciar, con efecto inmediato, con el proceso facilitado por Administración de RAM (“RAM Admin”) si es necesario. RAM Admin responsable de gestionar y facilitar el mantenimiento de lasitio web RAMy métodos de comunicación (es decir, Zoom, Slack, correo electrónico, redes sociales, etc.) para la red RAM.
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Si un miembro en cuestión de violar este Código de Conducta se niega a renunciar voluntariamente, por cualquier motivo, el miembro será removido mediante una mayoría de votos del 50% a favor de la remoción entre los miembros actuales de RAM.
una. Cuando cualquier miembro de RAM reciba información creíble que demuestre efectivamente que un miembro de RAM ha violado o está en violation of este Código de conducta, mismo_cc781905-5cde-3194-bb3b-1536bad5cfible information shall be submitted to RAM Admin for processing and shall be presented to the RAM membership in a professional unbiased manner .
b. Al recibir información creíble satisfactoria, del administrador de RAM, que un miembro de RAM ha violado este Código de conducta, cualquier miembro de RAM tiene derecho a solicitar un voto grupal para eliminar al miembro en cuestión de la membresía. A solicitud de al menos un (1) miembro de RAM, el administrador de RAM facilitará el proceso de votación.
i. Si el 50% o más votan para remover al miembro de RAM en cuestión de violar este Código de Conducta, el individuo deberá renunciar con efecto inmediato, facilitado por_cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_RAM Administrador.
ii. Si el 51% o más votan para no remover al miembro de RAM en cuestión por violar este Código de Conducta, el miembro de RAM seguirá siendo miembro de RAM, en regla.
iii. El acoso de cualquier individuo por cualquier motivo, incluido pero no limitado a ser acusado de violar este Código de Conducta, no será tolerado dentro de la membresía de RAM. El acoso se define como un curso de conducta que amenaza, intimida o hace temer a una persona por su seguridad. Cualquier individuo que se comporte de una manera efectivamente definida como acoso de otro miembro de RAM está en violación directa de este Código de Conducta.
C Membresía
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Todas las personas activas en la comunidad de defensa de pacientes de enfermedades raras (sean o no específicas de la enfermedad) en una posición de liderazgo y/o defensa de pacientes basada en la comunidad, que deseen unirse a la membresía de RAM, deberán solicitar la consideración de membresía a través delformulario de solicitud en línea.
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Todas las personas que hayan enviado con éxito un formulario de solicitud para ser miembro de RAM y que no puedan adherirse a este Código de conducta, por cualquier motivo, deberán solicitar inmediatamente un aplazamiento del proceso de revisión de la solicitud enviando un correo electrónico araraadvocacymovement@gmail.com.
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RAM Admin se reserva el derecho de aplazar el proceso de revisión de la solicitud si el solicitante no completa la solicitud correctamente y/o si el solicitante no responde a las comunicaciones de seguimiento necesarias para continuar con el proceso de votación del nuevo solicitante.
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Todas las personas que buscan activamente unirse a la membresía de RAM deben aceptar cumplir con este Código de conducta y el Documento de proceso de RAM (que se presentará al ser aceptado como miembro de RAM) que ha sido establecido y adoptado por Rare Advocacy Movement.
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Cualquier miembro actual de RAM puede optar por enviar su renuncia por correo electrónico araraadvocacymovement@gmail.compor cualquier motivo, en cualquier momento y no están obligados de ninguna manera a compartir el motivo de su renuncia.
SUJETO A CAMBIOS.
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ESTABLECIDO Y ADOPTADO POR EL MOVIMIENTO DE DEFENSA DE RARE EL – 26/01/2020
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MODIFICACIÓN PARA LA INCLUSIÓN DE LAS CLÁUSULAS A.16 Y 1.17 ADOPTADA EL - 04/11/2020
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ENMIENDA PARA LA INCLUSIÓN DE LA CLÁUSULA A.18 ADOPTADA EL - 15/06/2021