¿Qué es Rare360?
Rare360 es un programa desarrollado por the Iniciativa de Adultos que Viven Raros. Diseñado para cConectar a las partes interesadas centradas en la comunidad dedicadas a desarrollar relaciones basadas en la comunidad de confianza, rare360 requiere que se valoren las perspectivas, conocimientos y experiencias de las personas que viven con enfermedades raras o cuidan a una persona con una condición rara (referenciaValores justos de mercado de RAM para información sobre enfermedades raras).
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Un programa de asociación prestigioso y exclusivo, solo las organizaciones cuidadosamente examinadas califican para convertirse en socios de rare360. Las partes interesadas de la industria, académicas y de defensa que califican para una asociación rare360 deben estar centradas en la comunidad y sinceramente dedicadas a mejorar las vidas de los pacientes, los cuidadores y sus familias a través del respeto y manteniendo el valor justo de mercado establecido de los expertos y asesores de experiencia vivida. El ecosistema de las enfermedades raras.
Experiencia Vivida Asesores Profesionales
Históricamente, el panorama de la defensa ha estado aislado en silos, representando principalmente las voces de padres privilegiados y profesionales de negocios sin fines de lucro que a menudo se identifican a sí mismos como defensores de paciente;. Una empresa sin fines de lucro, registrada y enfocada en enfermedades raras no puede existir en el panorama basado en la comunidad. Por esta razón, Rare Advocacy Movement (RAM) no es una organización sin fines de lucro registrada y debe asociarse con una entidad registrada para implementar cualquier iniciativa, colaboración o programa. RAM es una red organizada novedosa, la primera de su tipo, diseñada para existir perpetuamente dentro del panorama comunitario del ecosistema de enfermedades raras.
Mientras hay centrado en la comunidad organizaciones sin fines de lucro existentes, la mayoría de las organizaciones sin fines de lucro existentes soncentrado en la promoción, impulsado por profesionales sin fines de lucro experimentados que están naturalmente separados de las experiencias vividas en el paisaje comunitario. Si bien las organizaciones centradas en la defensa son vitales para varios sistemas de apoyo que la comunidad apoya y agradece, los conocimientos específicos de la enfermedad obtenidos en colaboración con el panorama basado en la comunidad a menudo son muy diferentes de los conocimientos específicos de la enfermedad obtenidos enexclusivo colaboración con el panorama basado en la defensa sin fines de lucro.
Para acelerar con éxito el desarrollo de tratamientos y curas, es imperativo que las partes interesadas a cargo de tomar decisiones dentro de sus respectivos paisajes dentro del ecosistema de enfermedades raras comprendan los roles respectivos de cada paisaje dentro del continuo de desarrollo terapéutico y las capacidades correspondientes del mundo real.
Las Perspectivas, Incentivos y Experiencias (PIE) del panorama comunitario se encuentran actualmente en un estado de cambio perpetuo a medida que las personas influyentes del panorama comunitario se unen, coordinan y colaboran para resolver problemas comunes experimentados en todo el mundo.
Siendo la primera y actualmente la única red organizada dentro del panorama basado en la comunidad de enfermedades raras, Rare Advocacy Movement desarrolló el programa rare360 para conectar a la comunidad mundial de enfermedades raras de una manera ética y compatible con las partes interesadas confiables de la industria, la academia y la defensa.
A través del programa rare360, los profesionales de experiencia vivida del panorama comunitario ahora pueden asociarse con aliados centrados en la comunidad del panorama académico, de defensa y de la industria para navegar por todo el ecosistema de enfermedades raras.
Históricamente, el proceso continuo de desarrollo de fármacos ha luchado para obtener acceso a información basada en la comunidad del mundo real. Además, el panorama de la promoción se ha visto reducido en el intento de satisfacer sus propias necesidades de sostenibilidad junto con las necesidades comerciales y regulatorias de sus patrocinadores del panorama académico y de la industria. Debido a la presión sobre los recursos, varias organizaciones sin fines de lucro basadas en la defensa recurren a la publicación de mensajes separados orientados a la comunidad que victimizan a los pacientes y explotan las perspectivas, experiencias e historias basadas en la comunidad. Esta práctica generalizada ha resultado en el desarrollo y refuerzo de silos competitivos y cuellos de botella territoriales, lo que ha ralentizado significativamente la comercialización de tratamientos y terapias para enfermedades raras.
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Al conectar a las partes interesadas centradas en la comunidad con organizaciones confiables de los cuatro paisajes que abarcan el ecosistema de enfermedades raras, rare360 ha establecido una solución sostenible para los dañinos silos y cuellos de botella basados en la promoción que históricamente han afectado la eficiencia del ecosistema de enfermedades raras.
Se alienta a todas las partes interesadas en enfermedades raras interesadas en aprender más sobre rare360 a contáctenos directamenteoAventuras raras de amor.
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