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En memoria amorosa,
michael losow
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Miembro de Legacy RAM, Michael Losow siempre será extrañado.

Michael Losow, un miembro heredado de RAM, comenzó a trabajar con la comunidad de enfermedades raras en 1984 y se asoció con NORD en la Ley de Medicamentos Huérfanos mientras estaba en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Continuó trabajando tanto con organizaciones generales de enfermedades raras como con organizaciones individuales de enfermedades raras cuando se desempeñó como Director de Alcance y Desarrollo de Alianzas en la Organización de Innovación en Biotecnología, promoviendo oportunidades para desarrollar la capacidad organizacional, expandir la investigación de enfermedades raras y mejorar las prioridades de política pública que mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. Después de BIO, Michael lideró las políticas públicas y los asuntos del gobierno estatal para dos compañías biofarmacéuticas con productos y proyectos para enfermedades raras.

 

Mientras estuvo en Talecris Biotherapeutics, asumió un papel de liderazgo en coaliciones para promover la detección de enfermedades raras en recién nacidos. Además de su empleo regular, Michael ha sido un promotor de la filantropía de riesgo, trayendo esta forma de capital a la conciencia de la industria biotecnológica a través de sesiones en las principales convenciones de BIO, así como la celebración de una Conferencia Regional del Sudeste sobre Filantropía de Riesgo celebrada en Research Triangle Park. , NC, donde incorporó a 50 organizaciones filantrópicas de riesgo de enfermedades raras para brindar acceso y conciencia a las empresas de biotecnología en Florida, Georgia, Carolina del Norte, Carolina del Sur y Virginia.

 

Michael trabajó con múltiples organizaciones de enfermedades raras para ayudar a identificar y satisfacer las necesidades no satisfechas de la comunidad. En RAM, desempeñó un papel fundamental en la Iniciativa Adults Living Rare, y siempre optó por trabajar en proyectos que tienen como objetivo servir a los mejores intereses de la comunidad mundial de enfermedades raras.

Michael es ahora el primer miembro heredado de RAM. Su fallecimiento el 8 de julio de 2021, por una condición rara de inicio en la edad adulta, ha entristecido a todos los que han tenido el honor de trabajar junto a él en proyectos comunitarios. El mundo no solo perdió a un gran hombre. La comunidad de enfermedades raras perdió a un compañero activista, cuyo trabajo ayudó a allanar el camino para que futuros activistas comunitarios de enfermedades raras se unan para acceder a tratamientos terapéuticos que mejoran y salvan vidas.  La comunidad de enfermedades raras nunca olvidará las contribuciones de Michael al panorama de las enfermedades raras; y lo extrañaré profundamente.

Un legado de experiencia en defensa de enfermedades raras:

  • Organización sin ánimo de lucro

  • recaudación de fondos

  • Gestión de la Junta

  • Contar historias

  • Asociaciones de defensa fuera de la comunidad específica de la enfermedad

  • Desarrollo de documentos técnicos

  • Hablar en público

  • Legislación/Cabildeo 

  • Promoción farmacéutica/biotecnológica

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