Living Rare Estate, el primer modelo de colaboración de partes interesadas basado en la comunidad (CBS) de su tipo, es posible gracias a la Iniciativa Adults Living Rare. Living Rare Estate proporciona un hogar sostenible, solidario y empoderador para las personas Living Rare.
¿Qué es Casa RAM?
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UN LUGAR PARA CONECTAR
RAM House es el ÚNICO servidor en línea privado que actualmente alberga la comunidad Living Rare. La comunidad es internacional, pero todos hablan inglés dentro del servidor.
UN LUGAR PARA CONOCER GENTE IMPRESIONANTE
Organizado por Adults Living Rare Initiative, RAM House se extiende más allá de las comunidades de enfermedades raras y médicamente complejas hacia las comunidades neurodiversas y de discapacidad, uniendo a millones en todo el mundo. RAM House es un espacio seguro donde se No permitido. Ubicada dentro del Paisaje comunitario del Ecosistema de enfermedades raras, RAM House no tolera ninguna de las prácticas de aislamiento territorial (es decir, acoso, selección, intimidación, etc.) que a menudo ocurren dentro del Paisaje de defensa. Como resultado, si bien los defensores, con experiencias vividas de enfermedades raras, activos en el Panorama de la defensa son bienvenidos, las prácticas de aislamiento territorial resultarán en la prohibición permanente de todas las personas involucradas.(Solo para su información, nos entristece tener que tener este descargo de responsabilidad, pero así es como el servidor sigue siendo un espacio seguro para que las personas crezcan y evolucionen como activistas profesionales sin ser acosados, atacados o intimidados por defensores que perciben sus proyectos como una amenaza. a un silo basado en la promoción).
SUPER PRIVADO - NO SE PERMITE MINERÍA DE DATOS
RAM House es el primer servidor exclusivo dedicado a atender las necesidades de comunicación y conexión de la comunidad de enfermedades raras y médicamente complejas. Hay tantos grupos y comunidades en línea establecidos en Internet, todos diseñados para extraer nuestras historias, datos, ideas y más. Necesitábamos un lugar que pudiéramos llamar nuestro. Un lugar en el que podamos comunicarnos entre nosotros sin que nos escuchen los mineros de datos y las personas que no son Living Rare. Así que la Iniciativa Adults Living Rare construyó RAM House. Una fortaleza con varios niveles. A medida que la comunidad te va conociendo, más habitaciones se abren para ti. A medida que se le abren más salas, se establecen más conexiones y se presentan más oportunidades.
COMUNIDAD VERDADERAMENTE INCLUSIVA
Apesta que tengamos que decir esto, pero hemos trabajado muy duro para garantizar que RAM House sea un espacio seguro para personas de todas las capacidades, orígenes culturales, edades, preferencias sexuales, géneros, tonos de piel, texturas de cabello, creencias religiosas/ filiaciones y sexo biológico. Si no se siente cómodo con que las personas sean abiertas y honestas sobre sus experiencias vividas con la discriminación, nuestra comunidad no es para usted.
¿Estás interesado en unirte a la comunidad Living Rare?