top of page
Image by Kelly Sikkema

Hoja de ruta PARA compromiso de equidad

-PARA LAS ORGANIZACIONES DE DEFENSA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La hoja de ruta para la promesa de equidad:ESTIMULAR el desarrollo de políticas y programas de Diversidad, Equidad e Inclusión (DEI) dentro del panorama de defensa de pacientes de enfermedades raras sin fines de lucro

Un grupo de diversos defensores del color, alentados por la oleada de declaraciones de solidaridad con respecto al valor de las vidas de los negros, lanzaron el Roadmap For Equity Pledge.

 

El compromiso requería que las organizaciones de defensa se comprometieran a comprender y adoptar las percepciones de todas las personas independientemente de su clasificación racial, color de piel, religión, sexo biológico, orientación sexual, identidad o expresión de género, edad, discapacidad, estado civil, ciudadanía, origen nacional, etnia. , información genética y/o cualquier otra característica identificatoria. 

 

El compromiso pedía a todas las organizaciones que adopten un enfoque proactivo al desarrollar programas y políticas para garantizar que la diversidad, la equidad y la inclusión (DEI) sean una parte integral de su cultura, programas y políticas. 

 

El compromiso explicó que las declaraciones de solidaridad no son soluciones suficientes, en sí mismas, cuando se trata de incorporar a DEI en la construcción de una organización. Más bien, el compromiso pedía soluciones viables diseñadas para desarrollar un entorno que sea verdaderamente equitativo, inclusivo y diverso.   

 

El compromiso pedía a cada organización que implementara soluciones significativas para desarrollar políticas específicas destinadas a implementar protocolos y estrategias de DEI que establezcan de manera efectiva un entorno inclusivo para sus constituyentes, membresía y empleo. El compromiso requería que cada organización mantuviera un entorno corporativo diverso e inclusivo y un perfil público, adoptando un auténtico deseo de desaprender los prejuicios y malentendidos que han impedido la diversificación inclusiva de la base de la organización hasta la fecha.

 

Algunos objetivos de DEI factibles propuestos para ser considerados por cada organización de defensa incluyen los siguientes: 

  1. Presupuesto para los costos de la consulta adecuada de expertos DEI de terceros en el presupuesto anual de la organización para incorporar las políticas y programas de DEI en la cultura y el gobierno organizacional. 

  2. Consulte con expertos de DEI externos para asegurarse de que los sitios web y los materiales de marketing no caigan en la categoría de tokenismo y, en cambio, estén diseñados para incluir y representar la diversidad, la inclusión y la aceptación del mundo real de todas las variaciones de personas. Después de que los sitios web de la organización hayan sido diseñados de manera inclusiva y diversa, inscriba el sitio web en el programa de certificación DEI "Our Lives Matter" y obtenga el honor de tener elInsignia digital certificada "Nuestras vidas importan"al pie de página del dominio de los sitios web.

  3. Utilizar expertos DEI externos para realizar una revisión de todos los métodos de distribución de recursos para abordar cualquier sesgo que pueda existir en contra de la distribución equitativa de recursos y oportunidades para las comunidades globales de color, la comunidad LGBTQAI+ y/o la comunidad de personas con discapacidad._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

  4. Aumentar conscientemente la diversidad de oradores, presentadores y perspectivas en los eventos para incluir diversos profesionales expertos en defensa con experiencias vividas, evitando la práctica del tokenismo.     

  5. Cree intencionalmente sesiones o paneles que se centren en las verdades detrás de las disparidades en la atención médica y los desafíos para la comunidad diversa de enfermedades raras del mundo real dentro de la comunidad de enfermedades específicas de la organización y aborde soluciones y acciones significativas que se pueden tomar para corregir las disparidades y los desafíos en la atención médica para las comunidades de color. , especialmente aquellos con condiciones crónicas debilitantes. No es suficiente simplemente identificar los problemas. Al abordar los problemas, se deben comunicar, abordar e implementar soluciones viables.

  6. Ciega la información demográfica de todos los solicitantes para la distribución de recursos y/u oportunidades de apoyo al paciente hasta que se tome la decisión de otorgar a dichos solicitantes. 

Todas las organizaciones sin fines de lucro de defensa de los pacientes y de servicios comunitarios que tomaron la Hoja de ruta para el Compromiso de Equidad acordaron comprometerse con uno o más de los objetivos factibles sugeridos para tomar medidas más cercanas al desarrollo de un entorno más diverso, equitativo e inclusivo para el personal, los miembros, voluntarios y comunidades que dependen de sus servicios y apoyo.

El período de compromiso estuvo abierto por un total de 8 meses. Se informó directamente a más de 86 organizaciones de defensa de pacientes con enfermedades raras sobre la oportunidad de asumir este compromiso público.

Hands Up

Organizaciones sin fines de lucro enfocadas en la defensa de enfermedades raras

reclamando dedicación a la Diversidad, Equidad e Inclusión (DEI)

En 2020, el panorama sin fines de lucro de defensa de enfermedades raras fue reconocido como un entorno de aislamiento racial, con una dedicación predominante a satisfacer las necesidades de las familias blancas con enfermedades raras que cuidan a personas con enfermedades raras menores de 18 años. 

 

Las enfermedades raras afectan a todo tipo de personas, y el 70 % de las enfermedades raras afectan a personas de 18 años o más. Las enfermedades raras no discriminan. Los datos demográficos informan que, de manera desproporcionada, las personas de color no se incluyen en la distribución de recursos y oportunidades de apoyo a los pacientes disponibles a través del mayor entorno sin fines de lucro de defensa de las enfermedades raras. Una organización líder en defensa de enfermedades raras ha declarado que la distribución predominante de sus recursos a familias blancas con enfermedades raras se considera un éxito, independientemente de que el programa se titule a Health Equity Program, lanzado en 2020.

 

Las siguientes organizaciones han tomado la Hoja de ruta para el Compromiso de Equidad, eligiendo efectivamente comprometerse con al menos un objetivo DEI procesable dentro del ecosistema de defensa de enfermedades raras.

Aarskog Foundation Logo.gif

La Fundación Aarskog es una alianza mundial de personas que viven con Síndrome de Aarskog (AS) ligado al X heredado. La Fundación Aarskog reúne a pacientes nacionales e internacionales con síndrome de Aarskog de todo el mundo para crear una alianza global de pacientes y familias que enfrentan desafíos comunes derivados de la singularidad de esta rara genética.

Avery's Hope.png
Avery's Hope brinda asistencia financiera a pacientes con enfermedades gastrointestinales raras y sus familias que han agotado todas las alternativas financieras en su recorrido como pacientes raros. El dinero recaudado beneficiará al HOPE Family Fund para el Departamento de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Children's Hospital of Philadelphia, The Acacia Puleo Small Bowel/Liver Transplant Patient Assistance Fund en el Children's Hospital of Pittsburgh y Patient Assistance para niños que han desarrollado complicaciones gastrointestinales por cáncer, o tratamientos contra el cáncer, en St. Jude Children's Research Hospital.
IGA NF.png
La misión de la Fundación de Nefropatía IgA es ser una organización centrada en el paciente enfocada en encontrar una cura para la Nefropatía IgA. Usando el poder de la comunidad de pacientes, nos enfocamos en financiar la investigación, usar la defensa del paciente para empoderar a nuestros pacientes y construir una red de apoyo. Como organización dirigida por pacientes, trabajan juntos con la esperanza de encontrar mejores opciones de tratamiento y la cura definitiva.
La Fundación de Nefropatía IgA es by patients, para pacientes.
Pompe Alliance.png
Pompe Alliance es una organización de servicios públicos con la misión de brindar servicios de apoyo, educación e información a pacientes, cuidadores, profesionales médicos y partes interesadas de la comunidad en beneficio de todos los miembros de la comunidad de la enfermedad de Pompe.
Rare New England.jpg
En RNE estamos aprendiendo, reflexionando y construyendo una estrategia para ser parte de la solución. RNE ha creado un Comité de Diversidad para que la organización pueda convertirse en un aliado en la búsqueda de la justicia racial, unir las voces de los miembros de nuestra comunidad y trabajar juntos para crear recursos más inclusivos. Esperamos que esto abra nuevos diálogos y que las personas se sientan cómodas brindándonos comentarios cruciales. Buscamos aprender, construir, crecer y prosperar juntos como miembros iguales de una sociedad justa y diversa.
Remember the Girls.png
La misión de Remember The Girls es crear conciencia sobre los muchos problemas que enfrentan las mujeres portadoras de trastornos genéticos ligados al cromosoma X; proporcionar un foro para que las mujeres ligadas al cromosoma X compartan sus historias, hagan preguntas, brinden y reciban apoyo emocional y desarrollen amistades; y abogar por una mayor atención de la comunidad médica a los problemas físicos y emocionales de las mujeres que portan trastornos ligados al cromosoma X.

¿Está su organización buscando soluciones DEI significativas?

Pledge
Logo- no background.png

RAM es una red de liderazgo comunitario de enfermedades raras fundada con la premisa de desarrollar colaboraciones mutuamente beneficiosas entre líderes de la comunidad de enfermedades raras, personas influyentes, expertos y otras partes interesadas en enfermedades raras, con el objetivo de desarrollar publicaciones perspicaces dubbed Colaboraciones RAM. 

RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_The RAM network fomenta la unidad, la colaboración, el profesionalismo y el apoyo entre los miembros, adoptando el concepto "una victoria para uno es una victoria para todos"._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_  ​

bottom of page