のまれな擁護運動 (RAM)は、希少疾患、慢性および進行性の障害、複雑な医療とその家族とともに生きる人々のグローバル コミュニティの利益を保護することを目的とした、コミュニティ ベースの最初のネットワークです。 RAM は、コミュニティベースの観点から、患者と介護者のコミュニティの相互のニーズに対処するために、専門的な Rare360 コラボレーションを通じて世界中で機能する、統合された希少疾患の患者と介護者のエコシステムを表しています。 RAM は、透明性、有害な偏見や思い込みの修正、サイロ化されたリソースの解消、希少疾患からの有害なボトルネックの除去を通じて、慢性希少疾患とともに生きる患者とその家族のエンパワーメントに取り組んでいますエコシステム。 RAM の目標は、まれな病状を抱えて生きる人々が繁栄する機会に公平にアクセスできるように、コミュニティベースの道を開くことです.
3億6000万世界中で希少疾患を患っているか、その疑いがある人
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5% 世界人口の 4 人が希少疾患を患っています。
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29% 希少疾患患者の約半数が子供です.
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71% 希少疾患の患者は成人です。
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70% まれな疾患の 1 つはもっぱら小児発症です。つまり、ほとんどの成人の希少疾患は、子供の頃から少なくとも 1 つの希少疾患を抱えて生きてきたということです。
希少疾患関係者のスナップショット
希少疾患エコシステムは、12 の異なる利害関係者で構成されています:
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患者コミュニティ
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介護者コミュニティ（保護者と保護者）
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ケア パートナー コミュニティ (配偶者およびその他の親以外のパートナーシップの役割)
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コミュニティベースの活動家と組織
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アドボカシー ベースの非営利団体/慈善団体
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製薬/バイオテクノロジー企業
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保険会社
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研究者/科学者/学界
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医療提供者
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業界サービスプロバイダー (臨床研究機関、商業段階のコンサルタントなど)
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規制機関
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薬局 (medication 薬局/ディストリビューター)
上記の利害関係者のリストは、さまざまな理由から、希少疾患の治療開発エコシステム内での機会を探求することに専念しています。患者中心のテーマは、多くの場合、探索的議論の中心にありますが、各希少疾患に焦点を当てた利害関係者の主な目的は、安全で効果的な治療法を市場にもたらすことに集中する傾向があります。 RAMネットワーク内のコミュニティベースの活動家にとって、すべてのコラボレーションが相互に有益で持続可能であるという草の根の期待があります. RAM は、患者とその家族が利用できるリソース、サービス、機会を開発することを真剣に決意した、コミュニティに焦点を当てた誠実な擁護者とコミュニティ ベースのランドスケープを統合することに専念しています。
自分がどのような状況で働いているか、提携しているか、サービスを求めているかを理解し、特定することがなぜそれほど重要なのですか?
希少疾患のエコシステムを包含する 4 つの特定されたランドスケープがあります (1. 学術、2. 擁護、3. 産業、4. コミュニティ)。利害関係者間で共通の目標があるかもしれませんが、各グループは異なる、そして多くの場合急速に進化する視点、課題、および動機で構成されているため、自分がどの希少疾患の状況の中で働いているか、提携しているか、またはサービスを求めているかを理解することが重要です。
場合によっては、異なる議題が一致せず、利益相反が発生することがあります。各利害関係者の視点は独自のものであり、他の利害関係者グループのメンバーによって常に理解されるとは限らないため、協力するときは、各利害関係者グループのメンバーが積極的に参加し、フォーカス グループが真に効果的、包括的、包括的である必要があります。包括的な利害関係者の関与を超えて、戦略の開発に貢献する各利害関係者がコミュニティに焦点を当てていることが重要です。
さまざまなコミュニティ重視 の展開を通じてRAMコラボレーション、RAM は、さまざまな希少疾患のコミュニティ ベースの関係構築のためのコミュニティ ベースの利害関係者コラボレーション ネットワークとして機能します。
不正確な仮定や誤解を招く偏見を永続させるコンテンツは、コミュニティの関係を損ない、 のプロセスを混乱させます。現像 治療と治癒。このため、RAM が開発されました レア360、 小説、持続可能な RAM パートナーシップ program.
今日の希少疾患コミュニティは数百万の規模を持ち、世界中で団結して 7000 を超える希少疾患の治療法を発見し、自分自身や愛する人のために市場に送り出しています。私たちは現実の世界であり、自然に多様であり、生きている希少な人々のネットワークであり、母親、父親、夫、妻、兄弟、姉妹、叔母、叔父、いとこ、神経多様性のある人々、目に見える障害と目に見えない障害を持つ人々、そして親密な友人やパートナーのすべてです。 の共有ミッションについてエンパワーメント.
"Nothing 約 Us それなし Us."- リビングレアコミュニティ
私たちはまれです。
RAM は、世界的な医療エコシステムを進化させ、患者と介護者のコミュニティに力を与えることに集中的に取り組んでいる、希少疾患に特化した実体験の専門家からなる分散型のコミュニティ管理組織です。 RAM は世界初の機能性希少疾患に焦点を当てた分散型自律組織 (DAO) です。
RAM は、Living Rare コミュニティの視点、経験、洞察 (PIE) を含めることが、学問、擁護、業界の風景の中で無視されたり、誤って伝えられたりしないようにすることに重点を置いています。 RAMは「Living Rare」を次のように定義しています。
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慢性的で症候性のまれな病状を持つ人 (「患者」とも呼ばれる) の生きた経験。
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慢性および/または衰弱性のまれな病状を持つ人の介護者の実体験 (介護者は、親または親の保護者とも呼ばれます)。
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慢性および/または衰弱性のまれな病状を持つ人のケアパートナーの生きた経験（ケアパートナーは、患者の親/保護者の役割を果たしません.ケアパートナーは、兄弟、配偶者、ロマンチックなパートナー、プラトニックな同居人など、患者の主な支援者としての役割を果たします)
を通ってOLM DEI イニシアチブ、RAM はコミュニティベース を提供しますダイバーシティ、エクイティ、インクルージョン (DEI) ソリューションguide に合わせて調整希少疾患に焦点を当てた12種類すべての利害関係者 in 希少疾患コミュニティ内の有色人種に悪影響を及ぼしてきた組織的に強化されたサイロに対処する.