生きた経験の専門アドバイザー

 

アドボカシーの状況は歴史的にサイロ化されており、主に特権のある親や非営利のビジネス専門家の声を代表するものであり、しばしば「患者の擁護者」と自認しています。希少疾患に焦点を当てた登録済みの非営利事業は、地域社会に根差した環境では存在できません。このため、Rare Advocacy Movement (RAM) は登録された非営利組織ではなく、イニシアチブ、コラボレーション、またはプログラムを展開するには、登録されたエンティティと提携する必要があります。 RAM は、希少疾患エコシステムのコミュニティベースのランドスケープ内に永続的に存在するように設計された、この種では初めての斬新な組織化されたネットワークです。

ありますが コミュニティ重視 nonprofit 組織が存在し、既存の非営利組織の大部分はアドボカシー重視、コミュニティベースのランドスケープの生きた経験から自然に切り離されている、経験豊富な非営利の専門家によって推進されています。アドボカシーに焦点を当てた組織は、コミュニティが支持し、感謝しているいくつかの支援システムにとって不可欠ですが、コミュニティベースのランドスケープと協力して得られる疾患固有の洞察は、多くの場合、コミュニティで得られる疾患固有の洞察とは大きく異なります。エクスクルーシブ 非営利のアドボカシー ベースのランドスケープとのコラボレーション。

治療法と治療法の開発を首尾よく促進するためには、希少疾患エコシステム内のそれぞれのランドスケープ内で意思決定を担当する利害関係者が、治療開発の連続体および対応する現実世界の機能内での各ランドスケープのそれぞれの役割を理解することが不可欠です._cc781905- 5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_

 

コミュニティベースのランドスケープの視点、インセンティブ、経験 (PIE) は、現在、コミュニティベースのランドスケープのインフルエンサーが団結、調整、協力して、世界中で経験されている共通の問題を解決するため、絶え間なく流動的な状態にあります。

Rare Advocacy Movement は、希少疾患のコミュニティ ベースのランドスケープ内で最初かつ現在唯一の組織化されたネットワークであり、rear360 プログラムを開発して、世界の希少疾患コミュニティをコンプライアンスに準拠した倫理的な方法で、信頼できる業界、学界、および擁護の利害関係者に結び付けました。  

現在、rear360 プログラムを通じて、コミュニティ ベースのランドスケープの経験豊富な専門家が、学術、アドボカシー、業界のランドスケープのコミュニティに焦点を当てた同盟者と提携して、希少疾患のエコシステム全体をナビゲートできるようになりました。

歴史的に、医薬品開発の連続体は、現実世界のコミュニティベースの洞察にアクセスするのに苦労してきました.さらに、アドボカシーの状況は、学術および業界の状況からのスポンサーのビジネスおよび規制上のニーズと相まって、独自の持続可能性のニーズを満たすために、それ自体が薄く伸びていることに気づきました.リソースに負担がかかるため、いくつかのアドボカシー ベースの非営利団体は、患者を犠牲にし、コミュニティに基づく視点、経験、およびストーリーを利用する、切り離されたコミュニティ向けのメッセージを公開することに頼っています。この広範な慣行は、競合するサイロと領土のボトルネックの開発と強化をもたらし、希少疾患の治療と治療法の商業化を大幅に遅らせています。

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コミュニティに焦点を当てた利害関係者を、希少疾患エコシステムを含む 4 つのランドスケープすべての信頼できる組織と結び付けることにより、 レア360 希少疾患エコシステムの効率性に歴史的に影響を与えてきた有害な擁護に基づくサイロとボトルネックに対する持続可能なソリューションを確立しました. 
 

レア360についてもっと学ぶことに関心のあるすべての希少疾患関係者は、直接お問い合わせくださいまたレア・ラブ・ベンチャーズ. 

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