Code of Conduct for Membership

メンバーシップの行動規範

Rare Advocacy Movement (RAM) は、希少疾患のコミュニティベースの状況とコミュニティに焦点を当てた同盟関係者の全体的な進歩に専念する患者擁護の専門家のグループです。 RAM へのメンバーシップと参加は、このメンバーシップのための行動規範 (「行動規範」) の遵守を条件とします。 RAM のすべてのメンバーおよび関連会社は、この確立された行動規範を遵守することが期待されています。この行動規範の一部および/または全体に違反する可能性のある RAM メンバーまたはアフィリエートは、RAM メンバーシップおよび/またはアフィリエーションからの除名の対象となります。

関係するすべての希少疾患の利害関係者の視点を考慮し、該当する場合は、確立された患者擁護に焦点を当てたミッションを達成する際の関連性、持続可能性、および有効性に必要なニーズと懸念を専門的に満たすために、あらゆる合理的な努力を行います。
すべての希少疾患の利害関係者、影響を受けた個人、および/または関与する視点に対して、専門的な能力、敬意、対応力を示しながら、卓越性と革新を目指して努力します。
他の希少疾患の利害関係者を理解し、尊重し、協力するための専門的な努力をしてください。
希少疾患の各利害関係者の多様で個々の貢献を尊重する、全体的な協力的な専門的文化に貢献します。
RAM ネットワーク内で共有される情報の機密性を尊重します (そのメンバー、応募者、構成員、寄付者、役員、および関連会社を含むが、これらに限定されません)。公開情報としての資格を持たない会話、議論、文書、録音、合意などは、特に機密としてマークされているかどうかにかかわらず、機密情報として扱われるものとし、いかなる形式でも配布したり、個人と共有したりしてはなりません。コンテンツの作成者および/または配布者の書面による明示的な同意なしに、RAM メンバーシップ外の組織 (つまり、一般のメンバー) を使用すること。「公開情報」という用語は、一般に公開されており、コンテンツ作成者および/または配信者からの許可を得ることなく誰でもアクセス、共有、および/または使用できる、あらゆる形式の情報 (専門的および/または個人的な) を指します。 .
誠実な取り組みとして、否定的な個人的偏見を注入することなく、専門的な目標に対して信頼できる効果的な監視を提供します。
RAM に代わって手数料、贈答品、支払い、ローン、将来の利益の約束、またはその他の価値のあるものを受け取ってはなりません。 RAM メンバーとして教育および/またはネットワーキングイベントに参加するための無料パスおよび/または旅費の受諾は、「優れたビジネス倫理に沿ったわずかな価値の時折の贈り物」の一例です。
常に最高の専門的基準に従って行動し、常に希少疾患コミュニティの最善の利益のために行動してください。
自分の能力を最大限に発揮して、すべてのコミットメントと約束を尊重します。自分の能力が損なわれたり、制限されたりした場合、関係するすべての適切な利害関係者に、合理的に可能な限り早急に通知するものとします。
希少疾患患者に焦点を当てたプロジェクトおよび/またはイニシアチブの実行を促進するのに役立つすべての個人および/または組織からの貢献に感謝します。
欺瞞的な専門的活動に故意および/または自発的に参加しない。
個々の希少疾患コミュニティと特定疾患以外の希少疾患コミュニティを擁護します。
特定の個人および/または個人および/または組織のグループに関するゴシップとして分類される可能性のある活動に参加したり、扇動したりしないでください。ゴシップとは、真実であると確認されていない詳細を含む、別の個人に関する会話またはレポートとして定義されます。ゴシップは、RAM が指定した (または関連する RAM グループ) プロジェクトおよび/またはイニシアチブの生産性、モラル、および/または全体的な満足度を低下させ、腐敗させ、気を散らし、および/またはダウンシフトする可能性があります。 RAM メンバーは、個人やグループが学習の結果として何らかの行動を起こすことは期待されていないことを厳密に理解した上で、専門的な環境や環境で行われた他の個人や組織と経験を共有することができます。記述された経験の。
RAM ブランドおよび/または関連する希少疾患の擁護に焦点を当てたプロジェクトおよび/またはイニシアチブに影響を与える可能性のある決定を下す際には、専門家ではない意見や利己的な偏見を効果的に排除し、誠意を持って行動してください。偏見は、偏見、えこひいき、および/または自尊心および/または自尊心を維持および/または向上させるための歪んだ努力によってルーティングされる、アイデア、物、および/または個人に賛成または反対する不均衡な重みとして定義されます。感知。
この行動規範全体を遵守する責任を負います。
希少疾患に焦点を当てた著名な非営利の包括的希少疾患組織 (NORD、Global Genes、EveryLife Foundation など) 内で役員の地位に就いて、希少疾患の非営利の利害関係者の状況内で政治的中立性を維持する努力をしてはなりません。幹部職の例には、常務取締役、CEO、社長などの役職が含まれます。この条項は、著名な希少疾患に焦点を当てた統括組織内の非執行職をメンバーシップから除外するものではありません。さらに、この条項の直接の結果として、包括的希少疾患に焦点を当てた組織を含む、いかなる組織の経営陣のメンバーも、RAM コラボレーションへの参加資格を剥奪されないものとします。
メンバーシップに提示されたその後の 3 回の投票イベントに何らかの理由で参加しなかった場合、自動的に辞任する.
RAM メンバーの場合は、電子メールで退会届を送信するか、RAM メンバーシップ専用に設置されたプライベート通信サーバーに退会を公開した後、事実上メンバーシップを退会します。プライベート通信サーバー内に投稿された場合、公開された退会は、事実上メンバーシップを退会しようとする個人によって行われなければなりません (「退会投稿」)。辞任の投稿が公開された場合、RAM メンバーは、サーバーの機密保持規則に違反することなく、辞任の投稿を RAM 管理チームに電子メールで報告するものとします。

A. すべてのメンバーおよび関連会社は、次のことを行うものとします。

B. メンバーシップ内の違反

RAM member of of に同意しない人、および/またはこの行動規範に違反する人は、理由の如何を問わず、直ちに辞任するものとします。必要に応じて、process facilitated by RAM Administration (「RAM Admin」) を使用します。の管理とメンテナンスの促進を担当する RAM 管理者ラムのウェブサイトRAM ネットワークの通信方法 (例: Zoom、Slack、電子メール、ソーシャルメディア、 etc.)。
この行動規範への違反が疑われるメンバーが任意の理由で辞任を拒否した場合、そのメンバーは、現在の RAM メンバーの削除に賛成する 50% の多数決によって削除されるものとします。

を。 RAM のいずれかのメンバーが、RAM のメンバーが violation of この行動規範に違反しているか、違反していることを効果的に証明する信頼できる情報を受け取った場合、same_cc781905-5cde-3194-bb3b-136d_cred55 information shall be submitted to RAM Admin for processing and shall be presented to the RAM membership in a professional unbiased manner .

b. RAM 管理者から、 RAM のメンバーがこの行動規範に違反した、 RAM メンバーは、問題のメンバーをメンバーシップから削除します。少なくとも 1 人の RAM メンバーの要求に応じて、RAM 管理者は投票プロセスを促進するものとします。

i. 50% 以上が RAM メンバーの除名に賛成票を投じたこの行動規範に違反しているという問題がある場合、その個人は_cc781905-5cde-3194 の助力を得て直ちに辞任するものとします-bb3b-136bad5cf58d_RAM 管理者。

ii.この行動規範に違反している問題 ofのRAMメンバーを削除しないことに51%以上の票が投じられた場合、RAMメンバーは良好な状態でRAMのメンバーであり続けるものとします。

iii. RAMメンバーシップ内では、この行動規範に違反したとして告発されることを含むがこれに限定されない、いかなる理由による個人への嫌がらせも容認されないものとします。ハラスメントとは、人を脅したり、威嚇したり、身の安全を脅かしたりする一連の行為と定義されるものとします。別の RAM メンバーに対する嫌がらせとして事実上定義される方法で行動する個人は、この行動規範に直接違反しています。

C. メンバーシップ

RAM メンバーシップへの参加を希望している、希少疾患の患者擁護コミュニティで活動しているすべての個人 (特定の疾患に限定されているかどうかにかかわらず) は、リーダーシップおよび/またはコミュニティベースの患者擁護の立場にあります。オンライン申請書.
何らかの理由でこの行動規範を順守できない RAM メンバーシップの申請書を正常に提出したすべての個人は、電子メールで申請審査プロセスの延期を直ちに要求するものとします。rearadvocacymovement@gmail.com.
RAM管理者は、申請者が申請書を適切に完成させない場合、および/または申請者が新しい申請者の投票プロセスを進めるために必要なフォローアップの連絡に無反応である場合、申請審査プロセスを延期する権利を留保します。
RAM メンバーシップへの参加を積極的に求めるすべての個人は、この行動規範と、Rare Advocacy Movement によって確立および採用された RAM プロセスドキュメント (RAM メンバーシップへの承認時に提示される) に従うことに同意する必要があります。
RAMの現在のメンバーは、電子メールで辞表を提出することを選択できます。rearadvocacymovement@gmail.com理由の如何を問わず、いつでも辞任の理由を共有する義務は一切ありません。

変更の予定。

2020 年 1 月 26 日、レアアドボカシームーブメントによって確立され、採用されました。
条項 A.16 および 1.17 を含めるための修正案は、2020 年 11 月 4 日に採択されました。
条項 A.18 を含めるための修正 - 2021 年 6 月 15 日で採択