大人
生活
レア
少なくとも 1 つの希少疾患を抱えている人の 71% は 18 歳以上です。
Rare Advocacy Movement (RAM) と THE PLANNING SHOP (TPS) の共同協力により、まれな状態で大人として生きることのさまざまな課題を明らかにするための調査が開始されました。調査自体の開始は、さまざまな非現実的な社会的期待、偏見、差別的な慣行のすべてとともに、小児科から成人に焦点を当てた医療専門家への移行ケアに関するコミュニティ全体の議論を引き起こしました。
調査結果の概要は、2021 年 4 月 15 日の世界 EPA 会議で、世界初のコミュニティ ベースの利害関係者 (CBS) コラボレーション ゾーンで発表されました。
大人の生活レアイニシアチブ
Adults Living Rare Initiative は、さまざまなコミュニティに焦点を当てた利害関係者と直接協力するための強力な道徳規範と認知能力を備えたコミュニティベースの活動家と専門家を強化、保護、統合するための世界的な取り組みです。レア360プログラム.
Adults Living Rare Initiative は、体系的な障壁、ヘルスケアの不正、社会経済的不公平な分配に対処するために設計された相互に有益な共同プログラムの実行を通じて、コミュニティに基づく景観の利益が確実に満たされるようにすることに専念する、ダイナミックなコミュニティに基づくイニシアチブに発展しました。資力。
まれな現実
「THE RARE REALITY」は、コミュニティベースの視点から、希少疾患の医薬品開発エコシステムを包含するさまざまなダイナミクスを象徴的なビデオで表したものです。
ビデオ シリーズ用に Adults Living Rare Initiative によって開発されたこの「THE RARE REALITY」の拡張版は、希少疾患コミュニティの生きた経験を持つ専門家への贈り物です。
リビングレアコミュニティ
Adults Living Rare Initiative が主催する Living Rare コミュニティは、希少疾患や医学的に複雑なコミュニティを超えて、神経多様性や障害のあるコミュニティにまで広がり、世界中の何百万もの人々を RAM ハウスと呼ばれる 1 つの仮想屋根の下で結び付けています。活動家.