M. オースティン スタック
M. Austin Stack は、1996 年に X 連鎖無ガンマグロブリン血症 (XLA) と呼ばれる希少疾患を持って生まれたときから、希少疾患コミュニティのメンバーです。オースティンは現在、コミュニティとアドボカシーの風景の中で影響力のあるメンバーになるために自分自身を位置づけています.
XLA を負担ではなく力を与える機会として利用することで、オースティンは免疫システムとその数え切れないほどの複雑さに情熱を注ぐようになりました。オースティンは、マギル大学で微生物学と免疫学を専攻し、免疫システムと XLA が自分の体にどのように影響するかをより深く理解しました。 2020 年 1 月、オースティンは国立アレルギー感染症研究所の免疫不全遺伝学セクションに加わりました。そこでは、オースティンは NIAID COVID コンソーシアムと NIAID COVID ワクチン研究のキー プレーヤーとして貢献しました。オースティンは、COVID-19 に関連した XLA 患者のバイオマーカー分析や、COVID-19 での BTK 阻害剤の使用に関するレビューなど、いくつかのプロジェクトを主導し、欧州免疫不全学会および臨床免疫学会の会議で結果を発表しました。オースティンは 6 つの査読済み出版物に寄稿しており、さらに多くの出版物が予定されています。
オースティンのアドボカシーの経験は、13 歳の若さでセント ジュード小児研究病院の患者代表として人前で話し始めたときに始まりました。オースティンは、免疫不全財団を通じて 2019 年に立法擁護に紹介されました.
オースティンは、希少疾患コミュニティにプラスの影響を与え、トランスレーショナル リサーチの非効率性を排除し、すべての医療システムを改善する患者中心のイニシアチブを作成するプロジェクトを開発したいと考えています。
希少疾患コミュニティベースの専門知識:
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非営利団体
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募金活動
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リサーチ
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プロジェクト管理
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科学ライティング/コミュニケーション
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アドボカシー パートナーシップ
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人前で話す
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立法/ロビー活動
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ストーリーテリング