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ゲイ・グロスマン
ゲイは、20 年以上にわたって希少疾患コミュニティで活動しており、患者と家族の擁護を構築し、支援するための努力を続けています。彼女は、ADCY5 関連のジスキネジアの財団である ADCY5.org を共同設立しました。 ADCY5.org は、遺伝子とそのバリアントを研究する世界的に有名な研究者をサポートしています。彼女は、たった 1 人から始まったこの病気を持つ何百人ものコミュニティを作り続けています。

 

彼女は共有データと患者が自分のデータを所有することを提唱しています。彼女の焦点は、すべての希少疾患患者を助けることです. 

 

娘のリリーと一緒に、彼女は子供向けの希少疾患の本、We Are All Rare を共著し、小学生の子供たちに希少疾患の学習ツールを提供しています。

 

キャリアの早い段階で、Glaxo Inc. でのゲイの成功は彼女に科学への導入をもたらしました。彼女は現在、病気の負担を分かち合い、擁護活動や人前で話すことを通じて意識を高めるために適用しています。

 

ゲイは、教育教室、私立、州、および連邦の保険を含むがこれらに限定されないさまざまな環境で成功を収め、臨床試験や医学療法へのアクセスを得るために希少疾患分野で協力しています.

 

彼女は現在、Neurogene Inc. の患者擁護と関与のディレクターであり、彼女の人生の学習を他の希少疾患の家族を助けるために応用しています。

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