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ナディア・ボドキン薬学博士、MS
ナディアは、3 つのまれな遺伝的状態を持って生まれた、経験豊富な希少疾患の専門家です。ナディアは、卒業後すぐに、EDSers United という薬学生時代に設立した財団を通じて、プロの患者擁護活動を始めました。 EDS コミュニティを通じて希少疾患エコシステムに参加して以来、Nadia は、さまざまな希少疾患患者の擁護に焦点を当てた組織内で多数のエグゼクティブ リーダーの地位を占めてきました。これらの組織には一貫して 1 つの共通の目標がありました。それは、希少疾患コミュニティの人々を支援することです。
 
ランドスケープ分析、非営利事業の成長と開発戦略、デジタルヘルスコミュニティの開発と関与プロトコル、バイオ医薬品治療法の開発と商業アクセスプログラム、および医薬品開発の連続体全体にわたるその他のエグゼクティブレベルの活動を実施した後、ナディアは世界の希少疾患コミュニティと協力することを決定しましたRare Advocacy Movement (RAM) の創設において。 RAMは、有毒なサイロを排除し、患者を安全で効果的な治療オプションに結び付けるプロセスを促進するためのコミュニティに焦点を当てた統合された取り組みを通じて、希少疾患エコシステム全体のコミュニティベースおよびコミュニティに焦点を当てた利害関係者のための機会の信頼できる共同ネットワークに進化しました。
 
進行性の病状の結果として 2012 年に「有効期限」を与えられた経験豊富な地域ベースの患者擁護専門家として、ナディアは与えられた余分な時間を最大限に活用することを前提に活動しています。その結果、ナディアは希少疾患、身体障害、慢性疾患、および神経多様性のあるコミュニティの人々の最善の利益を保護することを確立するために余分な時間を費やしてきました. 

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