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The Rare Advocacy Movement (RAM) is a community-based three-phased event dedicated to protecting the interests of the rare disease community, through specialized collaborations that aim to address the mutual needs of rare disease patients, caregivers, care partners and their families. RAM is committed to transparency, the empowerment of rare disease patients and their families, connecting infrastructure gaps that directly impact the livelihood of rare disease people, and the dissolution of harmful bottlenecks. RAM's goal is to pave a community-based path for people living with rare debilitating conditions to access opportunities to thrive.
罕见病利益相关者快照
罕见病生态系统由 12 个不同的利益相关者组成：
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患者社区
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看护者社区（父母和父母监护人）
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护理伙伴社区（配偶和其他非父母伙伴关系角色）
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社区活动家和组织
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基于倡导的非营利组织/Charities
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制药/生物技术公司
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保险提供商
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研究人员/科学家/学术界
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医疗保健机构
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行业服务提供商（即临床研究机构、商业阶段顾问等）
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监管机构
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药房 (medication 药房/经销商）
出于各种原因，上述利益相关者列表致力于探索罕见病治疗开发生态系统中的机会。虽然以患者为中心的主题通常是每次探索性讨论的核心，但每个关注罕见病的利益相关者的主要目标往往集中在为市场带来安全有效的治疗方法上。对于 RAM 网络中的社区活动家来说，草根阶层期望所有的合作都是互惠互利和可持续的。 RAM 致力于通过真诚的、以社区为中心的倡导者统一以社区为基础的环境，他们真诚地决心为患者及其家人开发可访问的资源、服务和机会。
为什么了解和确定您在哪个领域工作、与之合作或寻求服务如此重要？
有 4 个已确定的包含罕见病生态系统的景观（1. 学术、2. 宣传、3. 行业和 4. 社区）。了解您在哪个罕见病领域工作、与之合作或寻求服务非常重要，因为虽然利益相关者之间可能有共同的目标，但每个群体都包含不同的且通常快速发展的观点、议程和动机。
有时，不同的议程可能不一致，会发生利益冲突。因为每个利益相关者的观点都是独特的，并且并不总是被其他利益相关者群体的成员所理解，所以在合作时，每个利益相关者群体的成员必须积极参与焦点小组的活动，才能真正有效、包容和全面。除了包容性的利益相关者参与之外，为战略制定做出贡献的每个利益相关者都必须以社区为中心。
通过部署各种社区-focused 内存合作, RAM 用作基于社区的利益相关者协作网络，用于建立各种基于社区的罕见病关系。
延续不准确假设和误导性偏见的内容会损害社区关系并扰乱 的进程发展 治疗和治疗。为此，RAM开发了 稀有360， 一个 novel，可持续RAM 合伙 program.
今天的罕见病社区拥有数百万强大的力量，在全球范围内团结起来，为自己和亲人发现并为市场带来 7000 多种罕见病治疗和治疗方法。我们是真实的世界，自然多样化，生活稀有的人的网络，母亲，父亲，丈夫，妻子，兄弟，姐妹，阿姨，叔叔，堂兄弟，神经发散的人，有可见和不可见残疾的人，以及密切相关的朋友和合作伙伴在 的共同任务中赋权.
"Nothing 关于 Us 没有 Us。"- 生活稀有社区
我们是稀有的。
RAM 是一个分散的社区管理组织，由专门的罕见病、生活经验专家组成，共同致力于发展全球医疗保健生态系统并赋予患者和护理人员社区权力。 RAM是世界上第一个以功能性罕见病为重点的去中心化自治组织（DAO）。
RAM 专注于确保稀有生活社区的观点、经验和见解 (PIE) 在学术、宣传和行业环境中不被忽视或歪曲。 RAM 将“Living Rare”定义如下：
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患有慢性、有症状的罕见疾病的人（也称为“患者”）的生活经历。
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患有慢性和/或使人衰弱的罕见疾病的人的照顾者的生活经历（照顾者也称为父母或父母监护人）。
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患有慢性和/或使人衰弱的罕见疾病的人的护理伙伴的生活经历（护理伙伴不担任患者的父母/监护人角色。护理伙伴可以是兄弟姐妹、配偶、作为患者主要支持者的浪漫伴侣、柏拉图式的室友等）
通过OLM DEI 倡议, RAM 提供 community-based 多元化、公平、包容 (DEI) 解决方案为guide 量身定制所有十二种罕见病关注的利益相关者 in 解决对罕见病社区中的有色人种产生负面影响的制度强化孤岛。