生活经验专业顾问

 

倡导领域在历史上一直是孤立的，主要代表享有特权的父母和非营利性商业专业人士的声音，他们通常自称为“耐心的倡导者”。在以社区为基础的环境中，不可能存在以罕见病为重点的注册非营利企业。因此，Rare Advocacy Movement (RAM) 不是注册的非营利组织，必须与注册实体合作才能部署任何倡议、合作或计划。 RAM 是一种新颖的、首创的有组织的网络，旨在永久存在于罕见病生态系统的社区景观中。

虽然有 以社区为中心 nonprofit 组织存在，大多数现有的非营利组织是以宣传为中心，由经验丰富的非营利专业人士推动，他们自然而然地脱离了社区景观的生活体验。虽然以宣传为重点的组织对于社区支持和感激的几个支持系统至关重要，但与基于社区的环境合作获得的针对疾病的见解通常与在独家的 collaboration 与非营利性的倡导环境。

为了成功地加快治疗和治疗的开发，在罕见病生态系统中负责在各自领域内做出决策的利益相关者必须了解每个领域在治疗发展连续体中的各自角色以及相应的现实世界能力。_cc781905- 5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_

 

基于社区的景观的观点、激励和经验 (PIE) 目前处于不断变化的状态，因为基于社区的景观的影响者团结、协调和协作以解决全球遇到的常见问题。

作为基于罕见病社区的第一个也是目前唯一一个有组织的网络，罕见病倡导运动开发了罕见的 360 计划，以合规和合乎道德的方式将全球罕见病社区与可信赖的行业、学术和倡导利益相关者联系起来。  

通过rare360 计划，来自社区领域的生活体验专业人士现在可以与来自学术、宣传和行业领域的以社区为中心的盟友合作，共同驾驭整个罕见病生态系统。

历史上，药物开发连续体一直在努力获得基于现实世界社区的见解。此外，为了满足自身的可持续发展需求，以及来自学术和行业领域的赞助商的业务和监管需求，宣传领域发现自己已经捉襟见肘。由于资源紧张，一些以倡导为基础的非营利组织求助于发布独立的面向社区的信息，这些信息使患者受害，并利用基于社区的观点、经验和故事。这种广泛的做法导致相互竞争的孤岛和领土瓶颈的发展和加强，显着减缓了罕见病治疗和疗法的商业化。 

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通过将关注社区的利益相关者与涵盖罕见病生态系统的所有四个领域的受信任组织联系起来， 稀有360 已经为在历史上影响罕见病生态系统效率的破坏性宣传孤岛和瓶颈建立了可持续的解决方案。 
 

鼓励所有有兴趣了解更多有关稀有360的罕见病利益相关者直接联系我们或者罕见的爱情冒险. 

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