报告、白皮书等 来自不属于稀有倡导运动的来源。

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• 估计罕见病的累积点患病率：Orphanet 数据库的分析 - Orphanet  *注：该分析是针对在种族上以白人为主的人群中发现的罕见遗传疾病，因此是保守的，因为它不包括自然多样化的人群、罕见的癌症或引起的罕见疾病由罕见的细菌或病毒感染性疾病或中毒引起。

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• 研究和医疗保健中的患者合作伙伴补偿：患者对原因和方式的看法- 患者体验杂志 *注：本出版物详细阐述了为什么社区利益相关者应因其在研究和医疗保健方面的贡献而获得补偿的论点，其中大部分内容得到了 Rare Advocacy Movement 的专业人士的同意。然而，赔偿标准已经过时。有关基于社区的见解的最新公平市场价值，请 点击这里.

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• 2015 年美国护理报告 - 全国看护联盟 *注：本报告不区分“看护者”角色和“看护伙伴”角色。看护人对接受者起到父母监护人的作用。护理伙伴不是父母监护人，而是作为受助人的忠诚生活伙伴。认识和承认这两种关系类型之间的区别很重要。​

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• 解决未确诊罕见病患者特殊需求的国际联合建议- 为未确诊人群建立术语和研究措施的全球合作。

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• 临床试验指导文件 - FDA​​

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• 为患者和护理人员定义以患者为中心：一项协作努力- 一篇开放获取文章，试图制定以患者为中心的一致定义及其相关原则，以便让生物制药行业更清楚地了解如何采用和使用适当的参考点，以在整个产品生命周期中保持患者参与的一致性。 *注意：本文更侧重于建立必须发展以患者为中心的关系，而不是建立如何建立适当的以患者为中心的伙伴关系。本文试图将以患者为中心的程序放入一个带有预定算法的整洁盒子中，从而误导生物制药行业认为以患者为中心的关系不需要实施价值体系来换取基于社区的见解。 Rare Advocacy Movement 的基于社区的利益相关者 (CBS) 协作模型是一个真实世界的模型，它证明其基于价值的系统有效，同时从患者和护理人员的角度纠正对以患者为中心的协议、活动和计划的误解和错误信息。

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• FDA PFDD 指南，用于加强将患者的声音纳入医疗产品开发和监管决策制定- 美国 FDA 提供了一个网站，其中包含与 FDA 制定方法学 PFDD 指南相关的信息和文件，包括公共研讨会、指南草案和假设情景，这些都旨在作为对话的基础。