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M.奥斯汀栈
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联系奥斯汀

M. Austin Stack 自 1996 年以来一直是罕见病社区的成员,当时他患有一种称为 X 连锁无丙种球蛋白血症 (XLA) 的罕见病。奥斯汀现在已将自己定位为成为社区和宣传领域的有影响力的成员。 
 

奥斯汀将 XLA 视为一个赋权机会而不是负担,他对免疫系统及其无数复杂性充满热情。 Austin 在麦吉尔大学主修微生物学和免疫学,以更深入地了解免疫系统以及 XLA 如何影响他自己的身体。 2020 年 1 月,奥斯汀加入了国家过敏和传染病研究所的免疫缺陷遗传学科。在那里,奥斯汀作为 NIAID COVID 联盟和 NIAID COVID 疫苗研究的主要参与者做出了贡献。 Austin 领导了几个项目,包括在 COVID-19 的背景下对 XLA 患者的生物标志物分析和对 BTK 抑制剂在 COVID-19 中使用的审查,并在欧洲免疫缺陷学会和临床免疫学学会的会议上展示了结果。奥斯汀已经为六篇经过同行评审的出版物做出了贡献,而且还会有更多。


奥斯汀的倡导经验始于 13 岁,当时他作为圣裘德儿童研究医院的患者代表开始公开演讲。奥斯汀于 2019 年通过免疫缺陷基金会被引入立法倡导领域。 
 

奥斯汀希望开发能够对罕见病社区产生积极影响的项目,消除转化研究的低效率,并创建以患者为中心的计划,以改善所有人的医疗保健系统。  

罕见病社区专业知识:

  • 非盈利机构

  • 筹款

  • 研究

  • 项目管理

  • 科学写作/交流

  • 倡导伙伴关系 

  • 公开演讲

  • 立法/游说 

  • 讲故事

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