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平均而言，地球上居住着 78 亿人, 全球约有 3.2 亿人口至少患有一种罕见病。但是，如果我们告诉你，遗传学和基因组学的基本原理已经证实，我们每个人都可以归类为 a R一个R乙健康 生活中某个时刻的情况?
精准医学有望彻底改变医学实践以及我们预防和治疗疾病的能力。自 2003 年人类基因组计划具有里程碑意义的完成以来，基因组技术和测序能力的快速发展揭示了现实世界人口隐藏的医学复杂性。既然端粒到端粒 (T2T) 联盟已经制作了迄今为止最完整的人类基因组草案，科学界已经为医疗保健行业提供了必要的基础，以开发针对 5600 多种罕见疾病的有效治疗方法和潜在治疗方法。遗传疾病。
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这每个人都是R一个R乙 合作 (EIRC)是一项基于罕见病社区的 RAM 计划，旨在了解全球罕见病、残疾、未确诊和慢性病患者社区的需求，以确定现实世界的解决方案和可持续的协议，从而建立一个公平包容的精准医疗实践系统整个医疗保健行业。
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据报道成人生活稀有倡议目前，医学复杂人群的诊断之旅不仅是创伤性的（通常导致医学创伤后应激障碍），而且对患者、他们的家庭和国民经济造成了巨大的经济负担。此外，再加上 COVID-19 大流行对人类整体健康的长期影响，在建立公平可及的精准医疗协议之前，遭受医疗 PTSD 心理健康影响的总人数只会增加在全球范围内可持续实施。
EIRC 进行了基于社区的景观分析，从而建立了一种新颖的、可持续的解决方案，以满足全球患者社区的实际需求。 EIRC 的新颖、可持续的解决方案由社区专家和以社区为中心的利益相关者的战略思想驱动，他们致力于确保全球范围内的现实世界适用性。通过 EIRC 的解决方案，将为患者社区提供蓬勃发展的工具，而不是传统的剥削方法。
精准医学成为现实世界问题的实用解决方案的唯一途径是，实施可持续协议的策略是否以基于社区的真实见解为依据。临床试验的不断放弃未能对其设计和协议实施现实世界的见解，这提供了充分的证据表明现实世界的协议开发需要消除错误的行业和基于学术的孤岛。以罕见病社区为基础的景观，位于罕见的倡导运动的网络，是世界上第一个以社区为基础的网络，由具有罕见病生活经验的人组成，专门为保持以社区为基础而设计。因此，为医疗保健实施而开发的出色解决方案和疗法现在实际上得到了基于社区的见解、指导和合作伙伴关系的启发。
每个人都是R一个R乙对公平包容和可获得的精准医疗服务的需求、健康、幸福和幸福的基本人权以及负责任消费和知情同意的做法推动了这一需求。
每个人都是R一个R乙受到现实世界基于社区的医疗正义需求的推动。
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#EveryoneIsRare
RAM 的领导力已被联合国学术影响和 MCN 计划接纳为千年奖学金计划。