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了解患者权益团体不断发展的观点及其在药物开发中的作用

罕见的倡导运动 与科文斯合作,以更好地了解患者倡导团体 (PAG) 和 各种角色 PAG 认为自己在服务_cc73194-5cde- bb3b-136bad5cf58d_在药物开发中连续体
 
为了生成数据来为公众讨论提供信息,并找到方法在整个药物开发过程中更好地融入患者社区的关键脉搏,开展了一项调查,其中的见解于 2019 年 4 月在 WODC 上提出并用于开发稀有360计划
初步结果
在华盛顿特区举行的世界孤儿药大会 (WODC) 上发表,
2019 年 4 月
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