股权质押路线图
- 罕见病倡导组织
股权质押路线图：鼓励在非营利性罕见病患者倡导领域内制定多元化、公平和包容 (DEI) 政策和计划
一群不同的有色人种倡导者，在关于黑人生命价值的声援声明激增的鼓舞下，发起了“股权承诺路线图”。
该承诺要求宣传组织承诺理解和接受所有人的看法，无论种族分类、肤色、宗教、生理性别、性取向、性别认同或表达、年龄、残疾、婚姻状况、公民身份、国籍、种族如何、遗传信息和/或任何其他识别特征。
该承诺呼吁所有组织在制定计划和政策时采取积极主动的态度，以确保多样性、公平和包容性 (DEI) 成为其文化、计划和政策不可或缺的一部分。
该承诺解释说，当涉及将 DEI 纳入组织结构时，团结声明本身并不足以解决问题。相反，该承诺呼吁制定切实可行的解决方案，旨在营造一个真正公平、包容和多样化的环境。
该承诺呼吁每个组织实施有意义的解决方案，以制定有针对性的政策，旨在实施 DEI 协议和战略，为其成员、成员和就业有效地建立包容性环境。 该承诺呼吁每个组织保持多元化和包容性的企业环境和公众形象，采取真正的愿望消除迄今为止阻碍组织选区包容性多样化的偏见和误解。
每个倡导组织要考虑的一些拟议的可行的 DEI 目标包括：
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将适当的第三方 DEI 专家咨询的费用预算纳入组织的年度预算 将 DEI 政策和计划纳入组织文化和治理。
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请咨询第三方 DEI 专家，以确保网站和营销材料不属于象征主义的范畴，而是旨在包含和代表现实世界的多样性、包容性和对各种人的接受度。在组织的网站以包容和多样化的方式设计后，将网站注册到“我们的生活很重要”DEI 认证计划，并获得获得“我们的生活很重要”认证数字徽章在网站域的页脚。
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利用第三方 DEI 专家对所有资源分配方法进行审查，以解决可能存在的不利于向全球有色人种社区、LGBTQAI+ 社区和/或残疾人社区公平分配资源和机会的任何偏见。_cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_
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有意识地增加活动中演讲者、演讲者和观点的多样性，以包括具有生活经验的各种专家宣传专业人员，避免象征主义的做法。
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有意创建会议或小组，重点关注组织特定疾病社区内现实世界多样化罕见病社区的医疗保健差异和挑战背后的真相，并提出有意义的解决方案和行动，以纠正有色人种社区的医疗保健差异和挑战，尤其是那些患有使人衰弱的慢性病的人。仅仅识别问题是不够的。在解决问题后，必须传达、解决和实施可行的解决方案。
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在决定授予上述申请人之前，对所有申请人的人口统计信息不知情，以分配患者支持资源和/或机会。
所有采用股权承诺路线图的非营利性患者权益倡导和社区服务组织都同意承诺实现一个或多个建议的可操作目标，以便更接近于为员工、成员、依赖其服务和支持的志愿者和社区。
质押期共开放8个月。超过 86 个罕见病患者倡导组织被直接告知有机会做出这一公开承诺。
以罕见病宣传为重点的非营利组织
声称致力于多元化、公平和包容 (DEI)
2020 年，罕见病倡导非营利组织得到认可 作为一个种族孤立的环境，主要致力于满足白人罕见病家庭照顾18岁以下罕见病患者的需求。
罕见病影响所有人群，70% 的罕见病影响 18 岁或以上的人群。罕见病不歧视。人口统计数据报告说，有色人种不成比例地没有被包括在通过更大的罕见病倡导非营利环境提供的患者支持资源和机会的分配中。一家领先的罕见病倡导组织公开表示，将其资源主要分配给白人罕见病家庭被认为是成功的，无论该计划的标题是 a Health Equity Program，该计划于 2020 年启动。
以下组织采用了股权承诺路线图，有效地选择承诺在罕见病倡导生态系统中实现至少一个可操作的 DEI 目标。
Avery's Hope 为在罕见病患者旅程中用尽所有经济选择的罕见胃肠道疾病患者及其家人提供经济援助。筹集的资金将受益于费城儿童医院胃肠病学、肝病学和营养科的 HOPE 家庭基金、匹兹堡儿童医院的 Acacia Puleo 小肠/肝移植患者援助基金以及对患有胃肠道并发症的儿童的患者援助圣裘德儿童研究医院的癌症或癌症治疗。
IgA 肾病基金会的使命是成为一个以患者为中心的组织，专注于寻找 IgA 肾病的治疗方法。利用患者社区的力量，我们专注于资助研究，利用患者倡导来增强我们的患者能力，并建立一个支持网络。作为一个由病人经营的组织，他们一起工作，希望找到更好的治疗方案和最终的治愈方法。
IgA 肾病基金会是 by patients，用于患者。
在 RNE，我们正在学习、反思和制定战略，以成为解决方案的一部分。 RNE 创建了一个多元化委员会，以便该组织可以成为追求种族正义的盟友，加入我们社区成员的声音，并共同努力创造更具包容性的资源。我们希望这会开启新的对话，并且人们愿意为我们提供重要的反馈。作为一个公正和多元化社会的平等成员，我们寻求共同学习、建设、成长和繁荣。
记住女孩的使命是提高对 X 连锁遗传疾病女性携带者面临的许多问题的认识；为 X 连锁女性提供一个分享她们的故事、提出问题、提供和接受情感支持以及发展友谊的论坛；并倡导医学界更多地关注携带 X 连锁疾病的女性的身体和情感问题。
RAM是一个罕见病社区领导网络 建立在罕见病社区领袖、影响者、专家 和其他罕见病利益相关者之间开展互利合作的前提下，目标是开发有见地的出版物，称为 内存合作。
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_RAM 网络 鼓励会员之间的团结、协作、专业精神和支持，信奉“一个人的胜利就是我们所有人的胜利”的理念。_cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_