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DALL·E 2024-05-06 13.55.51 - A large, dynamic illustration of a futuristic setting designe

Das Alter der
ermächtigt 

DasRare Advocacy Movement (RAM)ist das erste gemeinschaftsbasierte Netzwerk, das sich dem Schutz der Interessen der globalen Gemeinschaft von Menschen widmet, die mit seltenen Erkrankungen, chronischen und fortschreitenden Behinderungen, medizinischen Komplikationen und ihren Familien leben.  RAM stellt ein einheitliches Ökosystem für Patienten und Betreuer seltener Krankheiten dar, das durch spezialisierte Rare360-Kooperationen auf der ganzen Welt zusammenarbeitet, um die gegenseitigen Bedürfnisse der Patienten- und Betreuergemeinschaft aus gemeinschaftsbasierter Perspektive zu erfüllen. RAM engagiert sich für Transparenz, die Stärkung von Patienten und ihren Familien, die mit chronischen seltenen Krankheiten leben, durch die Korrektur schädlicher Vorurteile und Annahmen, die Auflösung isolierter Ressourcen und die Beseitigung schädlicher Engpässe durch die seltene Krankheit Ökosystem. Das Ziel von RAM ist es, einen gemeinschaftsbasierten Weg für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu ebnen, damit sie gleichberechtigten Zugang zu den Möglichkeiten haben, sich zu entfalten. 

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360 MillionenMenschen leben weltweit mit einer seltenen Krankheit oder haben den Verdacht darauf
  • 5% der Weltbevölkerung hat eine seltene Krankheit.

  • 29% Menschen mit seltenen Krankheiten sind Kinder. 

  • 71% Menschen mit seltenen Krankheiten sind Erwachsene. 

  • 70% von seltenen Krankheiten sind ausschließlich pädiatrischer Beginn; Das bedeutet, dass die meisten Erwachsenen mit seltenen Krankheiten seit ihrer Kindheit mit mindestens einer seltenen Erkrankung leben. 

Living Rare Editorials
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SNAPSHOT der Stakeholder für seltene Krankheiten
Das Ökosystem für seltene Krankheiten besteht aus 12 verschiedenen Interessengruppen: 
  1. Die Patientengemeinschaft 

  2. Die Betreuergemeinschaft (Eltern und Erziehungsberechtigte)

  3. Die Care Partner Community (Ehepartner und andere nicht-elterliche Partnerschaftsrollen)

  4. Community-basierte Aktivisten und Organisationen

  5. Advocacy-basierte gemeinnützige Organisationen/Wohltätigkeitsorganisationen 

  6. Pharma-/Biotechnologieunternehmen

  7. Versicherungsanbieter

  8. Forscher/Wissenschaftler/Akademiker

  9. Gesundheitsdienstleister

  10. Industriedienstleister (d. h. klinische Forschungseinrichtungen, Berater in der kommerziellen Phase usw.)

  11. Aufsichtsbehörden

  12. Apotheken (medication Apotheken/Händler) 

Die oben aufgeführte Liste von Stakeholdern widmet sich aus verschiedenen Gründen der Erkundung von Möglichkeiten innerhalb des Ökosystems für die Entwicklung von Therapeutika für seltene Krankheiten. Während das Thema der Patientenzentrierung oft im Mittelpunkt jeder Sondierungsdiskussion steht, konzentriert sich das primäre Ziel jedes Interessenvertreters, der sich auf seltene Krankheiten konzentriert, darauf, sichere und wirksame therapeutische Behandlungen auf den Markt zu bringen. Für Community-basierte Aktivisten innerhalb des RAM-Netzwerks gibt es eine Basiserwartung, dass alle Kooperationen für beide Seiten vorteilhaft und nachhaltig sind. RAM widmet sich der Vereinigung der gemeinschaftsbasierten Landschaft mit aufrichtigen gemeinschaftsorientierten Fürsprechern, die aufrichtig entschlossen sind, zugängliche Ressourcen, Dienstleistungen und Möglichkeiten für Patienten und ihre Familien zu entwickeln.

Warum ist es so wichtig zu verstehen und zu identifizieren, in welcher Landschaft Sie arbeiten, mit welcher Partnerschaft Sie zusammenarbeiten oder von welcher Sie Dienstleistungen suchen?

Es gibt 4 identifizierte Landschaften, die das Ökosystem für seltene Krankheiten umfassen (1. Akademisch, 2. Interessenvertretung, 3. Industrie und 4. Gemeinschaft). Es ist wichtig zu verstehen, in welcher Landschaft mit seltenen Krankheiten Sie arbeiten, mit welcher Partnerschaft Sie zusammenarbeiten oder von welcher Sie Dienstleistungen in Anspruch nehmen, denn obwohl die Interessengruppen möglicherweise gemeinsame Ziele haben, besteht jede Gruppe aus unterschiedlichen und sich oft schnell entwickelnden Perspektiven, Agenden und Motivationen.

 

Manchmal stimmen unterschiedliche Agenden möglicherweise nicht überein und Interessenkonflikte treten auf. Da die Perspektive jedes Stakeholders einzigartig ist und von Mitgliedern anderer Stakeholder-Gruppen nicht immer verstanden wird, muss bei der Zusammenarbeit ein Mitglied aus jeder Stakeholder-Gruppe aktiv anwesend sein, damit Fokusgruppen wirklich effektiv, integrativ und umfassend sind. Über das integrative Engagement von Stakeholdern hinaus ist es von entscheidender Bedeutung, dass jeder Stakeholder, der zur Entwicklung von Strategien beiträgt, gemeinschaftsorientiert ist.

 

Durch den Einsatz verschiedener Community-fokussierter RAM-Kooperationen, RAM fungiert als gemeinschaftsbasiertes Netzwerk für die Zusammenarbeit von Interessengruppen für den Aufbau von Beziehungen zu verschiedenen seltenen Krankheiten in der Gemeinschaft.

Inhalte, die ungenaue Annahmen und irreführende Vorurteile aufrechterhalten, schaden den Beziehungen in der Community und stören den Prozess von Entwicklung Behandlungen und Heilmittel. Aus diesem Grund wurde RAM entwickelt selten360, a novel, nachhaltiger RAM Partnerschaft program.

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Living Rare Leitartikel

Rare Disease News Briefs, Thought Leadership, Events & More

Community Voice
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Die heutigen Gemeinschaften für seltene Krankheiten bestehen aus mehreren Millionen Menschen, die sich weltweit zusammengeschlossen haben, um mehr als 7000 Behandlungen und Heilmittel für seltene Krankheiten zu entdecken und für sich und ihre Lieben auf den Markt zu bringen. Wir sind die reale Welt, ein natürlich vielfältiges Netzwerk von Living Rare-Menschen, Müttern, Vätern, Ehemännern, Ehefrauen, Brüdern, Schwestern, Tanten, Onkeln, Cousins, neurodivergenten Menschen, Menschen mit sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen und eng verbundenen Freunden und Partnern auf einer gemeinsamen Mission von Ermächtigung

"Nichts Um Us Ohne Us."- die Living Rare Community

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Wir sind selten.

RAM ist eine dezentrale, von der Gemeinschaft verwaltete Organisation von engagierten Experten für seltene Krankheiten und Erfahrungen, die sich gemeinsam darauf konzentrieren, das globale Ökosystem der Gesundheitsversorgung weiterzuentwickeln und die Patienten- und Pflegegemeinschaften zu stärken. RAM ist die weltweit erste auf funktionelle seltene Krankheiten fokussierte dezentralisierte autonome Organisation (DAO). 

 

RAM konzentriert sich darauf, sicherzustellen, dass die Einbeziehung der Perspektiven, Erfahrungen und Erkenntnisse (PIE) der Living Rare-Community nicht vernachlässigt oder in der akademischen, anwaltschaftlichen und industriellen Landschaft falsch dargestellt wird. RAM definiert „Living Rare“ wie folgt:

  1. die gelebten Erfahrungen einer Person mit einer chronischen, symptomatischen seltenen Erkrankung (auch als „der Patient“ bezeichnet).

  2. die gelebten Erfahrungen der Pflegeperson(en) einer Person mit einer chronischen und/oder schwächenden seltenen Erkrankung (eine Pflegeperson wird auch als Elternteil oder elterlicher Vormund bezeichnet).

  3. die gelebten Erfahrungen des Pflegepartners/der Pflegepartner einer Person mit einer chronischen und/oder schwächenden seltenen Erkrankung (ein Pflegepartner hat keine elterliche/vormundliche Rolle für den Patienten. Ein Pflegepartner kann ein Geschwister, ein Ehepartner, ein romantischer Partner, ein platonischer Mitbewohner usw., der als primäre Unterstützungsperson des Patienten dient) 

 

Durch dieOLM DEI-Initiative, RAM-Angebote Community-based Diversity, Equity, Inclusion (DEI)-Lösungenzugeschnitten auf guide Alle zwölf Arten von seltenen Krankheiten konzentrierten sich auf die Interessengruppen in Adressierung institutionell verstärkter Silos, die sich negativ auf People of Color innerhalb der Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten ausgewirkt haben.​ 

WIR VERSTEHEN den Puls der realen Patienten- und Pflegegemeinschaften, WEIL WIR SELBST SELTEN LEBEN.

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