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Was ist Rare360?

Rare360 ist ein Programm, das von the  entwickelt wurde.Adults Living Rare-Initiative. Designed to connect Community-fokussierte Stakeholder, die sich der Entwicklung vertrauensvoller Community-basierter Beziehungen verschrieben haben, verlangt rare360, dass die Perspektiven, Erkenntnisse und Erfahrungen (PIE) von Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben oder sich um eine Person mit einer seltenen Erkrankung kümmern, geschätzt werden (ReferenzFaire Marktwerte von RAM für Einblicke in seltene Krankheiten).

Als prestigeträchtiges und exklusives Partnerschaftsprogramm qualifizieren sich nur gründlich geprüfte Organisationen dafür, rare360-Partner zu werden. Stakeholder aus Industrie, Wissenschaft und Interessenvertretung, die sich für eine rare360-Partnerschaft qualifizieren, müssen gemeinschaftsorientiert sein und sich aufrichtig dafür einsetzen, das Leben von Patienten, Betreuern und ihren Familien durch Respekt und die Aufrechterhaltung des etablierten fairen Marktwerts von Experten und Beratern für gelebte Erfahrung zu verbessern Das Ökosystem der seltenen Krankheiten. 

Gelebte Erfahrung Professionelle Berater

 

Die Interessenvertretungslandschaft war historisch gesehen isoliert und vertrat in erster Linie die Stimmen privilegierter Eltern und gemeinnütziger Geschäftsleute, die sich oft selbst als „Patientenanwälte“ bezeichnen. Ein auf seltene Krankheiten ausgerichtetes, registriertes, gemeinnütziges Unternehmen kann in der gemeinschaftsbasierten Landschaft nicht existieren. Aus diesem Grund ist das Rare Advocacy Movement (RAM) keine registrierte, gemeinnützige Organisation und muss mit einer registrierten Organisation zusammenarbeiten, um Initiativen, Kooperationen oder Programme umzusetzen. RAM ist ein neuartiges, erstes organisiertes Netzwerk seiner Art, das darauf ausgelegt ist, dauerhaft in der gemeinschaftsbasierten Landschaft des Ökosystems für seltene Krankheiten zu bestehen.

Während es gibt gemeinschaftsorientiert Nonprofit-Organisationen existieren, die Mehrheit der bestehenden Nonprofit-Organisationen sindanwaltschaftsorientiert, angetrieben von erfahrenen gemeinnützigen Fachleuten, die von den gelebten Erfahrungen der gemeinschaftsbasierten Landschaft natürlich losgelöst sind. Während Organisationen, die sich auf Interessenvertretung konzentrieren, für mehrere Unterstützungssysteme, die die Gemeinschaft unterstützt und für die sie dankbar ist, von entscheidender Bedeutung sind, unterscheiden sich krankheitsspezifische Erkenntnisse, die in Zusammenarbeit mit der gemeinschaftsbasierten Landschaft gewonnen werden, oft stark von den krankheitsspezifischen Erkenntnissen, die in der Gemeinschaft gewonnen wurdenexklusiv collaboration mit der gemeinnützigen Interessenvertretungslandschaft.

Um die Entwicklung von Behandlungen und Heilmitteln erfolgreich voranzutreiben, ist es unerlässlich, dass die für das Treffen von Entscheidungen in ihren jeweiligen Landschaften innerhalb des Ökosystems seltener Krankheiten zuständigen Interessengruppen die jeweilige Rolle jeder Landschaft innerhalb des Kontinuums der therapeutischen Entwicklung und die entsprechenden Fähigkeiten in der realen Welt verstehen._cc781905- 5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_

 

Die Perspektiven, Anreize und Erfahrungen (PIE) der Community-basierten Landschaft befinden sich derzeit in einem ständigen Wandel, da sich die Influencer der Community-basierten Landschaft vereinen, koordinieren und zusammenarbeiten, um gemeinsame Probleme zu lösen, die auf der ganzen Welt auftreten.

Als erstes und derzeit einziges organisiertes Netzwerk innerhalb der Community-basierten Landschaft für seltene Krankheiten hat die Rare Advocacy Movement das Programm rare360 entwickelt, um die globale Gemeinschaft für seltene Krankheiten auf konforme und ethische Weise mit vertrauenswürdigen Interessenvertretern aus Industrie, Wissenschaft und Interessenvertretung zu verbinden.  

Durch das rare360-Programm können Live-Experience-Experten aus der Community-basierten Landschaft jetzt mit Community-fokussierten Verbündeten aus Wissenschaft, Interessenvertretung und Industrie zusammenarbeiten, um sich im gesamten Ökosystem der seltenen Krankheiten zurechtzufinden.

Das Arzneimittelentwicklungskontinuum hatte in der Vergangenheit Schwierigkeiten, Zugang zu Erkenntnissen aus der realen Welt zu erhalten. Darüber hinaus hat sich die Interessenvertretungslandschaft bei dem Versuch, ihre eigenen Nachhaltigkeitsbedürfnisse in Verbindung mit den geschäftlichen und regulatorischen Anforderungen ihrer Sponsoren aus der akademischen und industriellen Landschaft zu erfüllen, ausgedünnt. Aufgrund der Belastung der Ressourcen greifen mehrere auf Interessenvertretung basierende gemeinnützige Organisationen darauf zurück, losgelöste Botschaften zu veröffentlichen, die sich an die Gemeinschaft richten, die Patienten schikanieren und gemeinschaftsbasierte Perspektiven, Erfahrungen und Geschichten ausnutzen. Diese weit verbreitete Praxis hat zur Entwicklung und Verstärkung konkurrierender Silos und territorialer Engpässe geführt, wodurch die Kommerzialisierung von Behandlungen und Therapeutika für seltene Krankheiten erheblich verlangsamt wurde. 

Durch die Verbindung von gemeinschaftsorientierten Interessengruppen mit vertrauenswürdigen Organisationen aus allen vier Landschaften, die das Ökosystem für seltene Krankheiten umfassen, selten360 hat eine nachhaltige Lösung für die schädlichen, auf Interessenvertretung basierenden Silos und Engpässe entwickelt, die in der Vergangenheit die Effizienz des Ökosystems für seltene Krankheiten beeinträchtigt haben. 
 

Alle Interessengruppen für seltene Krankheiten, die daran interessiert sind, mehr über rare360 zu erfahren, werden dazu ermutigtkontaktieren Sie uns direktoderSeltene Liebesabenteuer

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