top of page

Selten Fokussiert

VERÖFFENTLICHUNGEN

RAM ist ein Netzwerk von gemeinschaftsbasierten Aktivisten und geprüften gemeinschaftsorientierten Fürsprechern, die sich öffentlich dazu verpflichtet haben, die besten Interessen der Patientengemeinschaft mit seltenen Krankheiten immer an erste Stelle zu setzen. Annahmen und Vorurteile haben in der Vergangenheit zu falsch informierten Erkenntnissen geführt, die für die Menschen in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten äußerst schädlich sind.
 
Das Netzwerk von RAM widmet sich der Korrektur von Fehlinformationen, voreingenommenen „Erkenntnissen“ und der Bereitstellung von Leitlinien aus der realen Welt für gemeinschaftsorientierte Interessengruppen, die daran interessiert sind, ein umfassendes Verständnis einer krankheitsspezifischen Landschaft oder des allgemeinen Ökosystems seltener Krankheiten zu erlangen.

teal diversity.png

Das Folgende ist eine umfassende Liste von Berichten, Weißbüchern, Leitfäden und mehr von verschiedenen Agenturen aus dem Ökosystem seltener Krankheiten, die das Netzwerk von RAM als hilfreich und informativ empfunden hat.

Berichte, Whitepaper und mehr aus Quellen, die nicht mit der Rare Advocacy Movement verbunden sind.

  • Schätzung der kumulativen Punktprävalenz seltener Krankheiten: Analyse der Orphanet-Datenbank - Orphanet  *Hinweis: Diese Analyse bezieht sich auf seltene genetische Krankheiten, die in Bevölkerungsgruppen gefunden wurden, die sich rassistisch überwiegend als weiß identifizieren, und ist daher konservativ, da sie weder die natürlich vielfältige Bevölkerung, seltene Krebsarten noch durch seltene Krankheiten verursachte Krankheiten umfasst durch seltene bakterielle oder virale Infektionskrankheiten oder Vergiftungen.

  • Pflege in den USA Bericht 2015 - National Alliance for Caregiving *Anmerkung: Dieser Bericht unterscheidet nicht zwischen der Rolle der „Pflegekraft“ und der Rolle des „Pflegepartners“. Betreuer haben für den Empfänger eine elterliche Vormundschaft. Pflegepartner fungieren nicht als Erziehungsberechtigte, sondern als engagierte Lebenspartner des Empfängers. Es ist wichtig, den Unterschied zwischen den beiden Arten von Beziehungen zu erkennen und anzuerkennen.​

  • Patientenorientierung mit Patienten für Patienten und Pflegekräfte definieren: ein gemeinsames Unterfangen- ein Open-Access-Artikel, der versucht, eine konsistente Definition von Patientenorientierung und den damit verbundenen Prinzipien zu entwickeln, um der biopharmazeutischen Industrie ein klareres Verständnis dafür zu vermitteln, wie geeignete Referenzpunkte für eine konsistente Patientenbindung während des gesamten Produktlebenszyklus angenommen und verwendet werden können. *Anmerkung: Dieser Artikel konzentriert sich mehr auf die Feststellung, dass patientenzentrierte Beziehungen entwickelt werden müssen, als darauf, wie geeignete patientenzentrierte Partnerschaften aufgebaut werden können. Dieser Artikel versucht, patientenzentrierte Programme in eine ordentliche Kiste mit vorgegebenen Algorithmen zu stecken, die die biopharmazeutische Industrie in die Irre führen, zu glauben, dass patientenzentrierte Beziehungen nicht die Implementierung eines Wertesystems im Austausch für gemeinschaftsbasierte Erkenntnisse erfordern. Das Community-based Stakeholder (CBS) Collaboration Model der Rare Advocacy Movement ist ein reales Modell, das beweist, dass sein wertebasiertes System funktioniert und gleichzeitig Fehlinterpretationen und Fehlinformationen in Bezug auf patientenzentrierte Protokolle, Kampagnen und Programme aus Sicht der Patienten und Betreuer korrigiert.

ENTDECKEN SIE MEHR MIT

LIVING RARE EDITORIALS

bottom of page