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Verhaltenskodex für die Mitgliedschaft

Das Rare Advocacy Movement (RAM) ist eine Gruppe von Fachleuten für Patientenvertretung, die sich der allgemeinen Weiterentwicklung der gemeinschaftsbasierten Landschaft für seltene Krankheiten und gemeinschaftsorientierter verbündeter Interessengruppen verschrieben hat. Die Mitgliedschaft und Teilnahme an RAM unterliegt der Einhaltung dieses Verhaltenskodex für die Mitgliedschaft („Verhaltenskodex“). Von allen Mitgliedern und verbundenen Unternehmen von RAM wird erwartet, dass sie sich an diesen etablierten Verhaltenskodex halten. Jedes Mitglied oder verbundene Unternehmen von RAM, das diesen Verhaltenskodex teilweise und/oder vollständig verletzt, wird aus der Mitgliedschaft und/oder Zugehörigkeit von RAM ausgeschlossen.

  1. Berücksichtigen Sie die Perspektiven aller beteiligten Interessengruppen für seltene Krankheiten und unternehmen Sie alle angemessenen Anstrengungen, um die Bedürfnisse und Bedenken professionell zu erfüllen, die für Relevanz, Nachhaltigkeit und Wirksamkeit bei der Erfüllung etablierter, auf Patientenvertretung ausgerichteter Missionen erforderlich sind, sofern zutreffend.

  2. Streben Sie nach Exzellenz und Innovation und demonstrieren Sie gleichzeitig professionelle Kompetenz, Respekt und Reaktionsfähigkeit gegenüber allen Interessengruppen für seltene Krankheiten und betroffenen Personen und/oder beteiligten Perspektiven.

  3. Bemühen Sie sich professionell, andere Interessengruppen für seltene Krankheiten zu verstehen, zu respektieren und mit ihnen zusammenzuarbeiten.

  4. Tragen Sie zu einer allgemeinen kollaborativen Berufskultur bei, die die vielfältigen, individuellen Beiträge jedes Interessenvertreters für seltene Krankheiten respektiert.

  5. Respektieren Sie die Vertraulichkeit von Informationen, die innerhalb des RAM-Netzwerks ausgetauscht werden (einschließlich, aber nicht beschränkt auf seine Mitglieder, Bewerber, Wähler, Spender, leitenden Angestellten und verbundenen Unternehmen). Gespräche, Diskussionen, Dokumente, Aufzeichnungen, Vereinbarungen usw., die NICHT als öffentliche Informationen gelten, ob ausdrücklich als vertraulich gekennzeichnet oder nicht, werden als vertrauliche Informationen behandelt und dürfen in keiner Form verbreitet und/oder an Einzelpersonen weitergegeben werden und/oder Organisationen außerhalb der RAM-Mitgliedschaft (dh Mitglieder der Öffentlichkeit) ohne die ausdrückliche schriftliche Zustimmung des Erstellers und/oder Vertreibers der Inhalte. Der Begriff „öffentliche Informationen“ bezieht sich auf Informationen (berufliche und/oder persönliche) in jeglicher Form, die der Öffentlichkeit offen zugänglich sind und auf die jeder zugreifen, sie teilen und/oder verwenden kann, ohne die Erlaubnis des Erstellers und/oder Vertreibers der Inhalte einzuholen .

  6. Bieten Sie in gutem Glauben eine glaubwürdige und effektive Aufsicht über die beruflichen Ziele, ohne negative persönliche Vorurteile zu erzeugen.

  7. Nehmen Sie keine Provisionen, Geschenke, Zahlungen, Darlehen, Versprechungen zukünftiger Vorteile oder andere Wertgegenstände im Namen von RAM an, außer gelegentlichen Geschenken von geringem Wert, die einer guten Geschäftsethik entsprechen. Die Annahme eines kostenlosen Passes und/oder eines Reisestipendiums zur Teilnahme an Bildungs- und/oder Networking-Veranstaltungen als RAM-Mitglied ist ein Beispiel für ein „gelegentliches Geschenk von geringem Wert, das einer guten Geschäftsethik entspricht“.

  8. Handeln Sie jederzeit gemäß den höchsten professionellen Standards und immer im besten Interesse der Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten.

  9. Halten Sie alle Zusagen und Versprechen nach besten Kräften ein. Sollten die eigenen Fähigkeiten beeinträchtigt und/oder eingeschränkt werden, müssen alle betroffenen Beteiligten so schnell wie möglich benachrichtigt werden.

  10. Danken Sie Beiträge von allen Einzelpersonen und/oder Organisationen, die dazu beitragen, die Durchführung von Projekten und/oder Initiativen für Patienten mit seltenen Krankheiten zu erleichtern.

  11. Sich nicht wissentlich und/oder willentlich an betrügerischen beruflichen Aktivitäten beteiligen.

  12. Anwalt für individuelle Gemeinschaften mit seltenen Krankheiten und die nicht krankheitsspezifische Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten.

  13. Beteiligen Sie sich nicht an Aktivitäten, die als Klatsch über bestimmte Personen und/oder eine Gruppe von Personen und/oder Organisationen eingestuft werden könnten, und stiften Sie keine an. Klatsch ist definiert als jedes Gespräch oder jeder Bericht über eine andere Person, der Details enthält, die nicht als wahr bestätigt wurden. Klatsch kann die Produktivität, Moral und/oder allgemeine Zufriedenheit von RAM-Projekten (oder zugehörigen RAM-Gruppen) und/oder Initiativen erschöpfen, korrumpieren, ablenken und/oder nach unten verschieben. RAM-Mitglieder können Erfahrungen mit anderen Einzelpersonen und/oder Organisationen austauschen, die in einem professionellen Umfeld und/oder Umfeld stattgefunden haben, mit dem strikten Verständnis, dass keine Erwartungen an die Einzelperson und/oder Gruppe bestehen, als Ergebnis des Lernens Maßnahmen zu ergreifen der beschriebenen Erfahrung(en).

  14. Handeln Sie in gutem Glauben und beseitigen Sie effektiv unprofessionelle Meinungen und eigennützige Vorurteile, wenn Sie Entscheidungen treffen, die sich auf die Marke RAM und/oder verbundene Projekte und/oder Initiativen, die sich auf die Interessenvertretung für seltene Krankheiten konzentrieren, auswirken können. Voreingenommenheit ist definiert als ein unverhältnismäßiges Gewicht für oder gegen eine Idee, Sache und/oder Person, das in Vorurteilen, Günstlingswirtschaft und/oder einem verzerrten Versuch, das eigene Selbstwertgefühl und/oder Selbstwertgefühl zu erhalten und/oder zu steigern, gelenkt wird. Wahrnehmung.

  15. Für die Einhaltung dieses Verhaltenskodex in seiner Gesamtheit verantwortlich sein.

  16. Sie dürfen keine Führungsposition innerhalb einer prominenten gemeinnützigen Dachorganisation für seltene Krankheiten (z. B. NORD, Global Genes, EveryLife Foundation usw.) innehaben, um politische Neutralität innerhalb der Interessengruppen von gemeinnützigen Organisationen für seltene Krankheiten zu wahren. Ein Beispiel für eine Führungsposition ist die Position des Exekutivdirektors, CEO, Präsidenten usw. Diese Klausel schließt nicht geschäftsführende Positionen in prominenten Dachorganisationen mit Fokus auf seltene Krankheiten von der Mitgliedschaft aus. Darüber hinaus darf kein Mitglied eines Führungsteams einer Organisation, einschließlich Dachorganisationen, die sich auf seltene Krankheiten konzentrieren, als direkte Folge dieser Klausel von der Teilnahme an einer RAM-Kooperation ausgeschlossen werden.

  17. Sie werden automatisch ausgetreten, nachdem Sie aus irgendeinem Grund nicht an drei aufeinander folgenden Abstimmungsveranstaltungen teilgenommen haben, die der Mitgliedschaft präsentiert wurden. 

  18. Wenn Sie ein RAM-Mitglied sind, können Sie die Mitgliedschaft wirksam beenden, nachdem Sie ein Kündigungsschreiben per E-Mail gesendet und/oder eine Kündigung auf dem ausschließlich für die RAM-Mitgliedschaft eingerichteten privaten Kommunikationsserver veröffentlicht haben. Wenn auf dem privaten Kommunikationsserver veröffentlicht, muss die veröffentlichte Kündigung von der Person vorgenommen werden, die die Mitgliedschaft effektiv kündigen möchte (ein „Kündigungspost“). Wenn ein Kündigungspost veröffentlicht wird, muss jedes RAM-Mitglied den/die Kündigungspost(s) per E-Mail an das RAM-Admin-Team melden, ohne die Vertraulichkeitsregeln des Servers zu verletzen.

A. Alle Mitglieder und verbundenen Unternehmen müssen:

B. Verstöße innerhalb der Mitgliedschaft

  1. Jedes RAM-Mitglied , das mit nicht einverstanden ist und/oder aus irgendeinem Grund gegen diesen Verhaltenskodex verstößt, tritt mit sofortiger Wirkung zurück. mit der process facilitated by RAM Administration („RAM Admin“), falls erforderlich. RAM-Administrator, der für die Verwaltung und Erleichterung der Wartung derRAM-Websiteund Kommunikationsmethoden (z. B. Zoom, Slack, E-Mail, soziale Medien, etc.) für das RAM-Netzwerk.

  2. Sollte ein Mitglied, das gegen diesen Verhaltenskodex verstoßen hat, sich aus irgendeinem Grund weigern, freiwillig auszutreten, wird das Mitglied mit einer 50%-Mehrheit für die Entfernung aus der aktuellen RAM-Mitgliedschaft entfernt.

a. Wenn ein Mitglied von RAM glaubwürdige Informationen erhält, die effektiv beweisen, dass ein Mitglied von RAM gegen violation of diesen Verhaltenskodex verstoßen hat oder sich darin befindet, same credible information shall be submitted to RAM Admin for processing and shall be presented to the RAM membership in a professional unbiased manner .

b. Nach Erhalt zufriedenstellender glaubwürdiger Informationen von RAM Admin, dass ein Mitglied von RAM gegen diesen Verhaltenskodex verstoßen hat, ist jedes RAM-Mitglied berechtigt, eine Gruppenabstimmung zu beantragen das betreffende Mitglied aus der Mitgliedschaft entfernen. Auf Anfrage von mindestens einem (1) RAM-Mitglied erleichtert RAM Admin den Abstimmungsprozess.

i. Wenn 50 % oder mehr dafür stimmen, das RAM-Mitglied in Bezug auf einen Verstoß gegen diesen Verhaltenskodex zu entfernen, tritt die Person mit sofortiger Wirkung zurück, erleichtert durch_cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_RAM-Administrator.

ii. Wenn 51 % oder mehr dafür stimmen, das betreffende RAM-Mitglied nicht zu entfernen  wegen Verstoßes gegen diesen Verhaltenskodex, bleibt das RAM-Mitglied ein vollberechtigtes Mitglied von RAM.

iii. Die Belästigung einer Person aus irgendeinem Grund, einschließlich, aber nicht beschränkt auf die beschuldigt wird, gegen diesen Verhaltenskodex verstoßen zu haben, wird innerhalb der RAM-Mitgliedschaft nicht toleriert. Belästigung ist definiert als eine Verhaltensweise, die eine Person bedroht, einschüchtert oder um ihre Sicherheit fürchten lässt. Jede Person, die sich in einer Weise verhält, die effektiv als Belästigung eines anderen RAM-Mitglieds  definiert wird, verstößt direkt gegen diesen Verhaltenskodex.

C. Mitgliedschaft

  1. Alle Personen, die in der Patientenvertretungsgemeinschaft für seltene Krankheiten (ob krankheitsspezifisch oder nicht) in einer Führungsposition und/oder gemeinschaftsbasierten Patientenvertretungsposition aktiv sind und der RAM-Mitgliedschaft beitreten möchten, müssen die Mitgliedschaft über das beantragenOnline-Bewerbungsformular.

  2. Alle Personen, die erfolgreich ein Antragsformular für die RAM-Mitgliedschaft eingereicht haben und sich aus irgendeinem Grund nicht an diesen Verhaltenskodex halten können, müssen unverzüglich per E-Mail eine Unterbrechung des Antragsprüfungsverfahrens beantragenrareadvocacymovement@gmail.com.

  3. RAM Admin behält sich das Recht vor, den Antragsprüfungsprozess zu vertagen, wenn der Antragsteller den Antrag nicht ordnungsgemäß ausfüllt und/oder wenn der Antragsteller nicht auf Folgemitteilungen reagiert, die erforderlich sind, um mit dem Auswahlverfahren für neue Antragsteller fortzufahren.

  4. Alle Personen, die aktiv eine RAM-Mitgliedschaft anstreben, müssen zustimmen, diesen Verhaltenskodex und das RAM-Prozessdokument (das bei der Aufnahme in die RAM-Mitgliedschaft vorgelegt werden muss) einzuhalten, das von der Rare Advocacy Movement erstellt und angenommen wurde.

  5. Jedes derzeitige Mitglied von RAM kann seine Kündigung per E-Mail an sendenrareadvocacymovement@gmail.comaus welchem Grund auch immer, jederzeit und sind in keiner Weise verpflichtet, den Kündigungsgrund mitzuteilen.

ÄNDERUNGEN VORBEHALTEN.

  • VON DER SELTENEN ADVOCACY-BEWEGUNG AM – 26.01.2020 EINGELASSEN UND ANGENOMMEN

  • ÄNDERUNG ZUR AUFNAHME DER KLAUSELN A.16 UND 1.17 ANGENOMMEN AM - 11.04.2020

  • ÄNDERUNG ZUR AUFNAHME VON KLAUSEL A.18 ANGENOMMEN AM - 15.06.2021 

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