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M. Austin Stack
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Wenden Sie sich an Austin

M. Austin Stack ist seit 1996 Mitglied der Gemeinschaft für seltene Krankheiten, als er mit einer seltenen Krankheit namens X-chromosomaler Agammaglobulinämie (XLA) geboren wurde. Austin hat sich nun positioniert, um ein einflussreiches Mitglied in der Community- und Advocacy-Landschaft zu werden. 
 

Austin nutzte XLA eher als befähigende Gelegenheit denn als Belastung und entwickelte eine Leidenschaft für das Immunsystem und seine unzähligen Komplexitäten. Austin studierte Mikrobiologie und Immunologie an der McGill University, um ein tieferes Verständnis des Immunsystems und der Auswirkungen von XLA auf seinen eigenen Körper zu erlangen. Im Januar 2020 trat Austin der Abteilung für Immunschwächegenetik am National Institute of Allergy and Infectious Diseases bei. Dort leistete Austin einen wichtigen Beitrag zum NIAID COVID Consortium und der NIAID COVID Vaccine Study. Austin leitete mehrere Projekte, darunter eine Biomarker-Analyse von XLA-Patienten im Zusammenhang mit COVID-19 und eine Überprüfung der Verwendung von BTK-Inhibitoren bei COVID-19, und präsentierte Ergebnisse auf Konferenzen für die European Society for Immunodeficiency und die Clinical Immunology Society. Austin hat zu sechs Peer-Review-Veröffentlichungen beigetragen, weitere sind in Vorbereitung.


Austins Erfahrung in der Interessenvertretung begann im jungen Alter von 13 Jahren, als er als Patientenvertreter für das St. Jude Children's Research Hospital öffentlich zu sprechen begann. Austin wurde 2019 durch die Immune Deficiency Foundation in die gesetzgeberische Interessenvertretung eingeführt. 
 

Austin hofft, Projekte zu entwickeln, die sich positiv auf die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten auswirken, Ineffizienzen in der translationalen Forschung beseitigen und patientenorientierte Initiativen schaffen, die das Gesundheitssystem für alle verbessern.  

Community-basiertes Fachwissen zu seltenen Krankheiten:

  • Gemeinnützige Organisation

  • Spendensammlung

  • Forschung

  • Projektmanagement

  • Wissenschaftliches Schreiben/Kommunikation

  • Advocacy-Partnerschaften 

  • Öffentliches Sprechen

  • Gesetzgebung/Lobbyarbeit 

  • Geschichtenerzählen

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Das Rare Advocacy Movement (RAM) ist das erste nachhaltige gemeinschaftsbasierte Netzwerk für seltene Krankheiten, das darauf abzielt, Menschen mit gelebten Erfahrungen mit seltenen Krankheiten zu vereinen und zu stärken.  RAM widmet sich dem Schutz des fairen Marktwerts der Perspektiven, Erkenntnisse und Erfahrungen der Community (PIE). Alle RAM-Mitglieder geloben, stets im besten Interesse der globalen Gemeinschaft für seltene Krankheiten zu handeln, indem sie sich an die  halten.Verhaltenskodex für die Mitgliedschaft. Verstöße gegen den Verhaltenskodex für die Mitgliedschaft führen per Mehrheitsbeschluss zum Austritt aus der RAM-Mitgliedschaft. Für diejenigen, die noch nicht bereit sind für eine RAM-Mitgliedschaft, Partnerschaften und vertrauenswürdige sTakeholder-Optionen sind verfügbar über Selten360.

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