Die Butterfly-Kollaboration

Forscher und Wissenschaftler von Patientenorganisationen berichten, dass sie ungefähr 10.000 seltene Krankheiten identifiziert haben, wobei 80 % dieser seltenen Erkrankungen genetisch bedingt sind. Es wird angenommen, dass weltweit schätzungsweise 400 bis 700 Millionen Menschen an mindestens einer seltenen Krankheit leiden, wobei etwa 25 bis 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in den Vereinigten Staaten und 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in der Europäischen Union leben._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

Seltene Krankheiten betreffen die pädiatrische Gemeinschaft überproportional, da 71 Prozent der seltenen Krankheiten Menschen vor ihrem 18. Geburtstag betreffen. Kinder, die mit seltenen Krankheiten geboren werden, haben eine verkürzte voraussichtliche Lebenserwartung und erhebliche, oft lebensbedrohliche Lücken in der Gesundheitsversorgung.

Obwohl nur für 10 % der seltenen Krankheiten eine von der FDA zugelassene medikamentöse Behandlung zur Verfügung steht, überleben 90 % der pädiatrischen Patienten mit seltenen Krankheiten in den USA bis ins Erwachsenenalter. Dies ist zum großen Teil auf den medizinischen Fortschritt und den Orphan Drug Act von 1983 zurückzuführen, der Anreize für die Forschung und Entwicklung von Behandlungen und Heilmitteln für seltene Krankheiten bietet. Da weiterhin Fortschritte bei der Verlängerung der Lebenserwartung von Kindern mit seltenen Krankheiten erzielt werden, ist es für das allgemeine Wohlergehen und die Überlebensfähigkeit der alternden Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten von entscheidender Bedeutung, dass die bestehenden Lücken beim Übergang der Gesundheitsversorgung von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung geschlossen werden.  

Das Schmetterlings-Zusammenarbeit, Eine in Partnerschaft mit Curant Health entwickelte, auf seltene Krankheiten ausgerichtete Kampagne hat in ihrer ersten Veröffentlichung mit dem Titel einige der lebensbedrohlicheren Probleme identifiziert, die Patienten mit seltenen Krankheiten während der Zeit im Gesundheitswesen erleben, wenn pädiatrische Patienten gezwungen sind, in die Erwachsenenversorgung überzugehen: