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Schwuler Grossmann
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Gay ist seit über zwei Jahrzehnten in der Gemeinschaft für seltene Krankheiten aktiv und setzt ihre Bemühungen fort, die Interessenvertretung von Patienten und Familien aufzubauen und zu unterstützen. Sie war Mitbegründerin von ADCY5.org, der Stiftung für ADCY5-bezogene Dyskinesie. ADCY5.org unterstützt weltbekannte Forscher, die das Gen und seine Variante untersuchen. Sie baut weiterhin eine Gemeinschaft von Hunderten mit dieser Krankheit auf, als sie mit nur 1 begannen.

 

Sie ist eine Verfechterin von gemeinsamen Daten und Patienten, die ihre Daten besitzen. Ihr Fokus liegt weiterhin darauf, allen Patienten mit seltenen Krankheiten zu helfen. 

 

Zusammen mit ihrer Tochter Lilly ist sie Co-Autorin eines Kinderbuchs über seltene Krankheiten, We Are All Rare, das Kindern im Grundschulalter ein Lerntool für seltene Krankheiten bietet.

 

Zu Beginn ihrer Karriere verschaffte ihr Gays Erfolg bei Glaxo Inc. eine Einführung in die Wissenschaft, die sie jetzt anwendet, wenn sie die Last der Krankheit teilt, um das Bewusstsein durch Fürsprache und öffentliche Reden zu schärfen.

 

Gay setzt sich erfolgreich in einer Vielzahl von Umgebungen ein, einschließlich, aber nicht beschränkt auf Bildungsklassen, private, staatliche und bundesstaatliche Versicherungen, sowie die Zusammenarbeit im Bereich der seltenen Krankheiten, um Zugang zu klinischen Studien und medizinischen Therapien zu erhalten.

 

Sie ist derzeit Director, Patient Advocacy & Engagement bei Neurogene Inc. und wendet ihr Lebenslernen an, um anderen Familien mit seltenen Krankheiten zu helfen.

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