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Heather Shorten
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Heather ist Gründerin und Geschäftsführerin der Pompe Alliance. Sie erwarb 1999 ihren Bachelor-Abschluss in Soziologie an der Cleveland State University und 2004 einen Master-Abschluss in Sozialarbeit ebenfalls an der Cleveland State University.

 

Heather begann 2016, sich für Probleme mit seltenen Krankheiten einzusetzen, nachdem 2015 Morbus Pompe diagnostiziert worden war. Als Executive Director leitet Heather  alle Aktivitäten der Organisation, einschließlich Medienkommunikation und Interessenvertretung. Darüber hinaus hat sie 15 Jahre lang mit Kindern und Familien gearbeitet und sich auf das gleichzeitige Auftreten von Kindesmissbrauch und häuslicher Gewalt spezialisiert.

 

Heather ist als Expertin auf ihrem Feld anerkannt worden, hat in Gerichtsverfahren ausgesagt, Sozialarbeiter im Bereich der Kinderfürsorge ausgebildet und geleitet und als Kontaktperson und Erzieherin für die Gemeinschaft gedient Interessenten. In dieser Eigenschaft hat Heather auf der National Stop Domestic Violence Conference in Australien vorgestellt.

 

Darüber hinaus wurde ihr Artikel zur Verantwortlichkeit von Tätern von der Australian and New Zealand Mental Health Organization veröffentlicht, und sie ist Autorin für The Mighty.

Wenden Sie sich an Heather

Bereiche der Advocacy-Expertise:

  • Gemeinnützige Organisation

  • Geschichtenerzählen

  • Advocacy-Partnerschaften außerhalb der krankheitsspezifischen Gemeinschaft

  • Öffentliches Sprechen

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Das Rare Advocacy Movement (RAM) ist das erste nachhaltige gemeinschaftsbasierte Netzwerk für seltene Krankheiten, das darauf abzielt, Menschen mit gelebten Erfahrungen mit seltenen Krankheiten zu vereinen und zu stärken.  RAM widmet sich dem Schutz des fairen Marktwerts der Perspektiven, Erkenntnisse und Erfahrungen der Community (PIE). Alle RAM-Mitglieder geloben, stets im besten Interesse der globalen Gemeinschaft für seltene Krankheiten zu handeln, indem sie sich an die  halten.Verhaltenskodex für die Mitgliedschaft. Verstöße gegen den Verhaltenskodex für die Mitgliedschaft führen per Mehrheitsbeschluss zum Austritt aus der RAM-Mitgliedschaft. Für diejenigen, die noch nicht bereit sind für eine RAM-Mitgliedschaft, Partnerschaften und vertrauenswürdige sTakeholder-Optionen sind verfügbar über Selten360.

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