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Image by Kelly Sikkema

Fahrplan FÜR Eigenkapitalzusage

-für Organisationen zur Interessenvertretung für seltene Krankheiten

Der Fahrplan für die Eigenkapitalzusage:FÖRDERUNG der Entwicklung von Strategien und Programmen zu Diversität, Gerechtigkeit und Inklusion (Diversity, Equity and Inclusion, DEI) innerhalb der gemeinnützigen Interessenvertretung für Patienten mit seltenen Krankheiten

Eine Gruppe verschiedener Befürworter der Farbe, ermutigt durch die Welle solidarischer Erklärungen zum Wert des Lebens von Schwarzen, startete die Roadmap For Equity Pledge.

 

Das Versprechen forderte, dass Interessenvertretungen sich dazu verpflichten, die Wahrnehmungen aller Menschen zu verstehen und anzunehmen, unabhängig von Rassenzugehörigkeit, Hautfarbe, Religion, biologischem Geschlecht, sexueller Orientierung, Geschlechtsidentität oder -ausdruck, Alter, Behinderung, Familienstand, Staatsbürgerschaft, nationaler Herkunft und ethnischer Zugehörigkeit , genetische Informationen und/oder andere identifizierende Merkmale. 

 

Das Versprechen fordert alle Organisationen auf, bei der Entwicklung von Programmen und Richtlinien einen proaktiven Ansatz zu verfolgen, um sicherzustellen, dass Vielfalt, Gerechtigkeit und Inklusion (DEI) ein integraler Bestandteil ihrer Kultur, Programme und Richtlinien sind. 

 

Das Versprechen erklärte, dass Solidaritätsbekundungen allein keine ausreichenden Lösungen sind, wenn es darum geht, DEI in das Konstrukt einer Organisation zu integrieren. Vielmehr forderte das Versprechen umsetzbare Lösungen, die darauf abzielen, ein Umfeld zu schaffen, das wirklich gerecht, integrativ und vielfältig ist.   

 

Das Versprechen forderte jede Organisation auf, sinnvolle Lösungen zu implementieren, um gezielte Richtlinien zu entwickeln, die darauf abzielen, DEI-Protokolle und -Strategien umzusetzen, die effektiv ein integratives Umfeld für ihre Mitgliedsgruppen, Mitglieder und Beschäftigung schaffen. Das Versprechen forderte jede Organisation auf, ein vielfältiges und integratives Unternehmensumfeld und öffentliches Profil zu pflegen, indem sie den authentischen Wunsch annahmen, Vorurteile und Missverständnisse zu verneinen, die die integrative Diversifizierung der Wählerschaft der Organisation bisher verhindert haben.

 

Einige vorgeschlagene umsetzbare DEI-Ziele, die von jeder Interessenvertretung zu berücksichtigen sind, umfassen die folgenden: 

  1. Budget für die Kosten der angemessenen DEI-Expertenberatung durch Dritte im Jahresbudget der Organisation Integration von DEI-Richtlinien und -Programmen in die Unternehmenskultur und -führung. 

  2. Wenden Sie sich an DEI-Experten von Drittanbietern, um sicherzustellen, dass Websites und Marketingmaterialien nicht in die Kategorie des Tokenismus fallen und stattdessen so gestaltet sind, dass sie die Vielfalt, Inklusivität und Akzeptanz aller Variationen von Menschen in der realen Welt enthalten und darstellen. Nachdem die Website(s) der Organisation auf integrative und vielfältige Weise gestaltet wurden, melden Sie die Website für das DEI-Zertifizierungsprogramm „Our Lives Matter“ an und verdienen Sie sich die Ehre„Our Lives Matter“-zertifiziertes digitales Abzeichenin der Fußzeile der Domain der Website.

  3. Setzen Sie DEI-Experten von Drittanbietern ein, um eine Überprüfung aller Ressourcenverteilungsmethoden durchzuführen, um etwaige Vorurteile zu beseitigen, die möglicherweise gegen die gerechte Verteilung von Ressourcen und Möglichkeiten an die globalen Farbgemeinschaften, die LGBTQAI+-Gemeinschaft und/oder die Behindertengemeinschaft bestehen._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

  4. Erhöhen Sie bewusst die Vielfalt der Referenten, Präsentatoren und Perspektiven bei Veranstaltungen, um verschiedene fachkundige Interessenvertretungsexperten mit gelebten Erfahrungen einzubeziehen und die Praxis des Tokenismus zu vermeiden.     

  5. Erstellen Sie absichtlich Sitzungen oder Panels, die sich auf die Wahrheiten hinter Ungleichheiten im Gesundheitswesen und Herausforderungen für die vielfältige Gemeinschaft seltener Krankheiten in der realen Welt innerhalb der krankheitsspezifischen Gemeinschaft der Organisation konzentrieren und sinnvolle Lösungen und Maßnahmen ansprechen, die ergriffen werden können, um Ungleichheiten und Herausforderungen im Gesundheitswesen für Farbgemeinschaften zu korrigieren , insbesondere diejenigen mit schwächenden chronischen Erkrankungen. Es reicht nicht aus, nur Probleme zu identifizieren. Bei der Behandlung von Problemen müssen umsetzbare Lösungen kommuniziert, angesprochen und umgesetzt werden.

  6. Blenden Sie die demografischen Informationen aller Bewerber für die Verteilung von Ressourcen und/oder Möglichkeiten zur Patientenunterstützung, bis die Entscheidung getroffen wurde, diese Bewerber zu vergeben. 

Alle gemeinnützigen Patientenvertretungen und gemeinnützigen Organisationen, die die Roadmap for Equity Pledge angenommen haben, haben zugestimmt, sich zu einem oder mehreren der vorgeschlagenen umsetzbaren Ziele zu verpflichten, um der Entwicklung eines vielfältigeren, gerechteren und integrativen Umfelds für Mitarbeiter, Mitglieder, Freiwillige und Gemeinschaften, die sich auf seine Dienste und Unterstützung verlassen.

Die Pfandfrist war für insgesamt 8 Monate offen. Über 86 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten wurden direkt über die Möglichkeit informiert, dieses öffentliche Versprechen abzugeben.

Hands Up

Auf die Interessenvertretung für seltene Krankheiten ausgerichtete gemeinnützige Organisationen

Anspruch auf Engagement für Diversity, Equity & Inclusion (DEI)

Im Jahr 2020 wurde die gemeinnützige Landschaft der Interessenvertretung für seltene Krankheiten anerkannt als rassistisch isolierte Umgebung, mit einem überwiegenden Engagement für die Bedürfnisse weißer Familien mit seltenen Krankheiten, die sich um Menschen mit seltenen Krankheiten unter 18 Jahren kümmern. 

 

Seltene Krankheiten betreffen alle Arten von Menschen, wobei 70 % der seltenen Krankheiten Menschen im Alter von 18 Jahren oder älter betreffen. Seltene Krankheiten diskriminieren nicht. Demografische Daten zeigen, dass People of Color überproportional nicht in die Verteilung von Ressourcen und Möglichkeiten zur Unterstützung von Patienten einbezogen werden, die durch das gemeinnützige Umfeld der Interessenvertretung für seltene Krankheiten bereitgestellt werden. Eine führende Interessenvertretung für seltene Krankheiten gibt bekannt, dass die überwiegende Verteilung ihrer Ressourcen an weiße Familien mit seltenen Krankheiten als Erfolg gewertet wird, unabhängig vom Programm mit dem Titel a Health Equity Program, das 2020 gestartet wurde.

 

Die folgenden Organisationen haben die Roadmap for Equity Pledge übernommen und sich effektiv dazu entschieden, sich mindestens einem umsetzbaren DEI-Ziel innerhalb des Ökosystems der Interessenvertretung für seltene Krankheiten zu verpflichten.

Aarskog Foundation Logo.gif

Die Aarskog Foundation ist eine globale Allianz von Menschen, die mit leben Aarskog-Syndrom (AS) X-gebunden vererbt. Die Aarskog Foundation bringt nationale und internationale Aarskog-Syndrom-Patienten aus der ganzen Welt zusammen, um eine globale Allianz von Patienten und Familien zu schaffen, die mit gemeinsamen Herausforderungen konfrontiert sind, die sich aus der Einzigartigkeit dieser seltenen Erbkrankheit ergeben.

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Avery's Hope bietet Patienten mit seltenen GI-Erkrankungen und ihren Familien finanzielle Unterstützung, die auf ihrem Weg als seltene Patienten alle finanziellen Alternativen ausgeschöpft haben. Das gesammelte Geld kommt dem HOPE Family Fund for the Department of Gastroenterology, Hepatology & Nutrition at Children's Hospital of Philadelphia, The Acacia Puleo Small Bowel/Leber Transplant Patient Assistance Fund at Children's Hospital of Pittsburgh und Patient Assistance for children that have entwickelt GI-Komplikationen zugute Krebs oder Krebsbehandlungen im St. Jude Children's Research Hospital.
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Die Mission der IgA Nephropathie Foundation ist es, eine patientenorientierte Organisation zu sein, die sich darauf konzentriert, ein Heilmittel für IgA-Nephropathie zu finden. Wir nutzen die Kraft der Patientengemeinschaft und konzentrieren uns auf die Finanzierung der Forschung, die Patientenvertretung zur Stärkung unserer Patienten und den Aufbau eines Unterstützungsnetzwerks. Als von Patienten geführte Organisation arbeiten sie zusammen in der Hoffnung, bessere Behandlungsmöglichkeiten und die ultimative Heilung zu finden.
Die IgA-Nephropathie-Stiftung ist von patienten für Patienten.
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Die Pompe Alliance ist eine öffentliche Dienstleistungsorganisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, Patienten, Pflegekräften, medizinischem Fachpersonal und Interessenvertretern der Gemeinschaft zum Nutzen aller Mitglieder der Morbus-Pompe-Gemeinschaft unterstützende Dienstleistungen, Aufklärung und Informationen bereitzustellen.
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Bei RNE lernen, reflektieren und entwickeln wir eine Strategie, um Teil der Lösung zu sein. RNE hat ein Diversity Committee gegründet, damit die Organisation ein Verbündeter im Streben nach Rassengerechtigkeit werden, sich den Stimmen unserer Community-Mitglieder anschließen und zusammenarbeiten kann, um integrativere Ressourcen zu schaffen. Wir hoffen, dass dies neue Dialoge eröffnet und dass die Menschen sich wohlfühlen, uns wichtiges Feedback zu geben. Wir streben danach, als gleichberechtigte Mitglieder einer gerechten und vielfältigen Gesellschaft gemeinsam zu lernen, aufzubauen, zu wachsen und zu gedeihen.
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Remember The Girls' Mission ist es, das Bewusstsein für die vielen Probleme zu schärfen, mit denen Trägerinnen von X-chromosomalen genetischen Störungen konfrontiert sind; ein Forum für X-chromosomale Frauen bereitzustellen, um ihre Geschichten zu teilen, Fragen zu stellen, emotionale Unterstützung anzubieten und zu erhalten und Freundschaften zu entwickeln; und sich dafür einzusetzen, dass die medizinische Gemeinschaft den körperlichen und emotionalen Problemen von Frauen mit X-chromosomalen Störungen mehr Aufmerksamkeit schenkt.

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Pledge
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RAM ist ein Führungsnetzwerk der Gemeinschaft für seltene Krankheiten , das unter der Prämisse gegründet wurde, eine für beide Seiten vorteilhafte Zusammenarbeit zwischen Führungskräften der Gemeinschaft für seltene Krankheiten, Influencern, Experten und anderen Interessengruppen für seltene Krankheiten zu entwickeln, mit dem Ziel Entwicklung aufschlussreicher Publikationen dubbed RAM-Kooperationen. 

RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_Das RAM-Netzwerk  fördert Einheit, Zusammenarbeit, Professionalität und Unterstützung unter den Mitgliedern und vertritt das Konzept „Ein Sieg für einen ist ein Gewinn für uns alle“._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_  ​

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