Adultos
Vivir
extraño
El 71% de las personas que viven con al menos una enfermedad rara tienen 18 años o más.
En una colaboración conjunta entre Rare Advocacy Movement (RAM) y THE PLANNING SHOP (TPS), se lanzó una encuesta para descubrir los diversos desafíos de vivir con una condición rara como adulto. El lanzamiento de la encuesta en sí desencadenó un debate en toda la comunidad sobre la transición de la atención médica de pediátricos a profesionales de la salud enfocados en adultos, junto con todas las diversas expectativas sociales poco realistas, sesgos y prácticas discriminatorias que varios Adults Living Rare se ven obligados a navegar.
Como resumen, los resultados de la encuesta se presentaron en el Congreso Mundial de la EPA el 15 de abril de 2021 durante la primera Zona de colaboración de partes interesadas basadas en la comunidad (CBS) del mundo.
La iniciativa Adults Living Rare
La Iniciativa Adults Living Rare es un esfuerzo global para fortalecer, proteger y unificar a los activistas y profesionales comunitarios que tienen un fuerte código moral y competencia cognitiva para trabajar directamente con varias partes interesadas centradas en la comunidad, a través de laprograma raro360.
La Iniciativa Adults Living Rare ha evolucionado hasta convertirse en una iniciativa comunitaria dinámica dedicada a asegurar que los intereses del paisaje comunitario se satisfagan a través de la ejecución de programas de colaboración mutuamente beneficiosos diseñados para abordar las barreras sistémicas, las injusticias en la atención médica y la distribución desigual de los beneficios socioeconómicos. recursos.
LA RARA REALIDAD
“THE RARE REALITY” es una representación en video simbólica de las diversas dinámicas que abarcan el ecosistema de desarrollo de fármacos para enfermedades raras, desde la perspectiva comunitaria.
Desarrollada por Adults Living Rare Initiative para su serie de videos, esta versión extendida de "THE RARE REALITY" es un regalo para los profesionales de la experiencia vivida de la comunidad de enfermedades raras.
La comunidad rara viva
La comunidad Living Rare, organizada por la Iniciativa Adults Living Rare, se extiende más allá de las comunidades de enfermedades raras y médicamente complejas hacia las comunidades neurodivergentes y de discapacidad, uniendo a millones en todo el mundo, bajo un techo virtual llamado RAM House, un hogar virtual para personas con base en la comunidad. activistas.