TODO EL MUNDO
Es
Rarmi
En promedio, 7.800 millones de personas habitan el planeta, y alrededor de 320 millones de la población mundial tienen al menos una enfermedad rara.Pero, ¿y si te dijéramos que los fundamentos de la genética y la genómica han confirmado que todos y cada uno de nosotros seremos capaces de clasificar como que tenemos a ?RARmisalud situación en algún momento de la vida?
Precision Medicine está lista para revolucionar la práctica de la medicina y nuestras habilidades para prevenir y tratar enfermedades.Desde la culminación histórica del Proyecto Genoma Humano en 2003, la tecnologÃa genómica y las capacidades de secuenciación que se aceleran rápidamente han revelado las complejidades médicas ocultas de la población humana del mundo real. Ahora que el Consorcio Telomere-to-Telomere (T2T) ha producido el borrador más completo del genoma humano hasta la fecha, la comunidad cientÃfica ha proporcionado a la industria de la salud la base necesaria para el desarrollo de tratamientos efectivos y posibles curas para más de 5600 enfermedades raras. Enfermedades genéticas.
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losTodo el mundo esRARmi Colaboración (EIRC)es una iniciativa de RAM basada en la comunidad de enfermedades raras diseñada para comprender las necesidades de las comunidades globales de pacientes con enfermedades raras, discapacidades, enfermedades crónicas y no diagnosticadas para identificar soluciones del mundo real y protocolos sostenibles que establecerán un sistema de práctica de medicina de precisión equitativamente inclusivo en toda la industria de la salud.
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Según lo informado por elIniciativa de Adultos que Viven RarosActualmente, la odisea de diagnóstico para la población médicamente compleja no solo es traumatizante (que a menudo resulta en TEPT médico), sino también una carga financiera significativa para los pacientes, sus familias y la economÃa nacional. Además, junto con los efectos a largo plazo de la pandemia de COVID-19 en la salud general de la población humana, la cantidad total de personas que padecen los efectos en la salud mental del TEPT médico solo aumentará hasta que se establezcan protocolos de Medicina de Precisión accesibles equitativamente y implementado de manera sostenible a escala global.
EIRC ha llevado a cabo un análisis del paisaje basado en la comunidad que ha llevado al establecimiento de una solución novedosa y sostenible que satisface las necesidades del mundo real de la comunidad global de pacientes. La solución sostenible y novedosa de EIRC está impulsada por las mentes estratégicas de expertos comunitarios y partes interesadas centradas en la comunidad dedicadas a garantizar la aplicabilidad en el mundo real a escala global. A través de la solución de EIRC, la comunidad de pacientes recibirá las herramientas para prosperar, a diferencia de los métodos tradicionales de explotación.
La única forma en que la medicina de precisión se convertirá en una solución práctica para los problemas del mundo real es si las estrategias para implementar protocolos sostenibles se basan en conocimientos auténticos basados en la comunidad. El continuo abandono de los ensayos clÃnicos que no logran implementar conocimientos del mundo real en sus diseños y protocolos ha proporcionado evidencia suficiente de que el desarrollo de protocolos del mundo real requiere la eliminación de la industria mal informada y los silos académicos. El paisaje basado en la comunidad de enfermedades raras, alojado dentro de laRed de Rare Advocacy Movement, es la primera red comunitaria del mundo de personas unidas con experiencias vividas de enfermedades raras, diseñada especÃficamente para permanecer basada en la comunidad. Como resultado, las soluciones y terapias brillantes desarrolladas para la implementación de la atención médica ahora se basan en la práctica en conocimientos, orientación y asociaciones basadas en la comunidad.
Todo el mundo esRARmiestá alimentado por la demanda de servicios de Medicina de Precisión accesibles e inclusivos, el derecho humano básico a la salud, el bienestar y la felicidad, y la práctica del consumo responsable y el consentimiento informado.
Todo el mundo esRARmiestá motivado por la necesidad de justicia médica basada en la comunidad del mundo real.
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#TodosEsRaros
El liderazgo de RAM ha sido aceptado en el programa Millennium Fellowship, por el programa Impacto Académico de las Naciones Unidas y MCN.