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El valor justo de mercado de las enfermedades raras Insights

Los defensores de las enfermedades raras de todas las variedades informan haber sido infravalorados y/o explotados por al menos un actor de enfermedades raras en la última década.
(El año de referencia es 2020) 
ACTUALIZADO EL 25 DE MAYO DE 2021
ACTUALIZADO EL 1 DE SEPTIEMBRE DE 2022

Rare Advocacy Movement ha publicado los rangos de valores de mercado justos, basados en un sistema de tarifas por hora, para garantizar que todospartes interesadas en enfermedades rarasentrar con confianza en compromisos y colaboraciones continuos, conformes, sostenibles y mutuamente beneficiosos. Los conocimientos basados en la comunidad, recopilados de manera confiable, respetuosa y ética, impulsan la innovación en el cuidado de la salud y el desarrollo terapéutico. Para evitar prácticas de explotación involuntarias, es imperativo que todas las partes interesadas reciban la compensación de valor justo de mercado adecuada por su tiempo dada su red personal/profesional y su experiencia vivida.

 

RAM tiene como objetivo establecer un ecosistema sostenible basado en la comunidad equipando a aquellos con experiencias vividas de enfermedades raras con plantillas de contrato, acceso a herramientas de desarrollo profesional y rangos de valor de mercado justo (FMV) para los diversos tipos de expertos que se encuentran en la defensa y la comunidad. paisajes basados

    

Tenga en cuenta que los recursos disponibles en este sitio se actualizan regularmente a medida que fluctúan las tendencias del mercado. Todos los recursos se ofrecen al ecosistema de enfermedades raras como guía para desarrollar programas, protocolos y estrategias inclusivas sostenibles.

Rangos justos de valor de mercado para información sobre enfermedades raras

Los siguientes son los FMVtarifa por horarangos establecidos por FAIR MARKET VALUE FOR RARE INSIGHTS RAM COLABORATION.*
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* FMV Ranges se basan en personas con un nivel de posgrado de escuela secundaria/universidad. FMV Ranges aumentar con títulos de posgrado avanzados.Contáctenospara obtener el Rango FMV para un tipo de experto con posgrado. 

Investigación de mercado de enfermedades raras FMV

  • Para Estudios Cualitativos: $200/hora
  • Para Estudios Cuantitativos: $100/hora
 
Tenga en cuenta que el plazo adecuado para procesar el pago de los incentivos posteriores a la participación es de 1 a 3 días.
Tenga en cuenta también que es muy poco ético que cualquier fabricante biofarmacéutico solicite que se realice una investigación de mercado, ya sea internamente o por una empresa contratada,  sin compensar a cada uno partícipe en FMV para su tiempo.

Un "participante valioso" se define como una persona que participó en un estudio cualitativo o cuantitativo y su contribución se valora posteriormente en el análisis del estudio general. Todos los participantes valiosos tienen derecho ético a recibir un incentivo FMV. No proceder con el pago de honorarios para un participante valioso es explotar a dicho participante por sus conocimientos y robarle su valioso tiempo.

Se recomienda encarecidamente que todo el material que enfrentan los participantes sea revisado por un experto en defensa comunitaria dentro de la comunidad específica de la enfermedad objetivo (no confunda la defensa 501c3 con la defensa basada en la comunidad). La defensa basada en la comunidad no siempre está afiliada a la defensa 501c3. Es imperativo que un experto en experiencia real realice una revisión del contenido de todos los documentos, incluidas las divulgaciones legales.
 
Rare360 ofrece servicios de revisión de contenido para estudios de investigación de mercado y el FMV por revisor es de $205/hora.
 

Temporada de conferencias de enfermedades raras (abril - octubre)

Cómo calcular el valor de mercado de los honorarios totales: Rol + Tipo de participante = Honorarios totales*
* Los valores solo se refieren a honorarios y no incluyen gastos de viaje y alojamiento para eventos presenciales. Los costos de viaje y alojamiento deben ser cubiertos por el organizador del evento, no por el participante experto. 
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Plantillas de acuerdos

Las siguientes son plantillas para acuerdos comunes hechos con defensores de enfermedades raras, pacientes, cuidadores y cuidadores. RAM no acepta ninguna responsabilidad legal sobre cómo, cuándo o por quién se utilizan las plantillas de acuerdo proporcionadas en este documento. 
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Formulario de autorización de oradores
El predominio de las conferencias virtuales durante this COVID-19 era ha cambiado el panorama de las conferencias y ha hecho que los conocimientos de la comunidad sean aún más vulnerables a la explotación. El formulario de autorización de orador está diseñado para evitar la explotación de presentaciones pregrabadas de defensores de la comunidad de enfermedades raras, pacientes, cuidadores y socios de atención. Cada orador tiene derecho a proteger sus historias y experiencias personales para que los organizadores de eventos no las utilicen perpetuamente. Se debe hacer referencia a los rangos de valor justo de mercado al negociar honorarios/compensaciones. 

¿Busca otro tipo de plantilla de contrato? Háganos saber para que podamos trabajar para que esté disponible para la enfermedad rara community. Contáctenos.

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RAM es una red de liderazgo comunitario de enfermedades raras fundada con la premisa de desarrollar colaboraciones mutuamente beneficiosas entre líderes de la comunidad de enfermedades raras, personas influyentes, expertos y otras partes interesadas en enfermedades raras, con el objetivo de desarrollar publicaciones perspicaces dubbed Colaboraciones RAM. 

RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_The RAM network fomenta la unidad, la colaboración, el profesionalismo y el apoyo entre los miembros, adoptando el concepto "una victoria para uno es una victoria para todos"._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_  ​

Las publicaciones de RAM no se interpretarán como asesoramiento legal sobre ningún hecho o circunstancia específica. El contenido está destinado únicamente a fines de información general y no se puede citar ni hacer referencia en ninguna otra publicación o procedimiento sin el consentimiento previo por escrito de un representante o miembro de the Rare Advocacy Movement, para ser dado o retenido a nuestra discreción. Para solicitar permiso de reimpresión para cualquiera de nuestras publicaciones, utilice nuestro "Contáctenos" formulario, que se puede encontrar en nuestro sitio web enwww.RareAdvocacyMovement.com. Los puntos de vista establecidos en este documento son los puntos de vista personales de los autores y no reflejan necesariamente los de los otros miembros del Rare Advocacy Movement.

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