LaMouvement de plaidoyer rare (RAM)est le premier réseau communautaire dédié à la protection des intérêts de la communauté mondiale des personnes vivant avec des maladies rares, des handicaps chroniques et progressifs, des complexités médicales et de leurs familles. RAM représente un écosystème unifié de patients et de soignants atteints de maladies rares qui fonctionne grâce à des collaborations Rare360 spécialisées, à travers le monde, pour répondre aux besoins mutuels de la communauté des patients et des soignants, du point de vue communautaire. RAM s'engage pour la transparence, l'autonomisation des patients et de leurs familles vivant avec des maladies rares chroniques grâce à la correction des préjugés et hypothèses néfastes, la dissolution des ressources cloisonnées et la suppression des goulots d'étranglement nuisibles de la maladie rare écosystème. L'objectif de RAM est d'ouvrir une voie communautaire pour que les personnes vivant avec des conditions médicales rares aient un accès équitable à la possibilité de s'épanouir.
360 millionspersonnes vivent avec ou sont suspectées d'avoir une maladie rare dans le monde
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5% de la population mondiale souffre d'une maladie rare.
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29% des personnes atteintes de maladies rares sont des enfants.
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71% des personnes atteintes de maladies rares sont des adultes.
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70% des maladies rares sont exclusivement pédiatriques ; ce qui signifie que la plupart des adultes atteints de maladies rares vivent avec au moins une maladie rare depuis l'enfance.
APERÇU des parties prenantes des maladies rares
L'écosystème des maladies rares se compose de 12 acteurs différents :
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La communauté des patients
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La communauté des soignants (parents et tuteurs parentaux)
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La communauté des partenaires de soins (conjoints et autres rôles de partenariat non parentaux)
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Activistes et organisations communautaires
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Organisations à but non lucratif/organismes de bienfaisance basés sur le plaidoyer
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Entreprises pharmaceutiques/biotechnologiques
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Fournisseurs d'assurance
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Chercheurs/Scientifiques/Académiques
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Les fournisseurs de soins de santé
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Fournisseurs de services de l'industrie (c.-à-d. organismes de recherche clinique, consultants en phase commerciale, etc.)
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Les organismes de réglementation
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Pharmacies (medicament dispensaires/distributeurs)
La liste ci-dessus des parties prenantes se consacre à l'exploration des opportunités au sein de l'écosystème de développement thérapeutique des maladies rares, pour diverses raisons. Alors que le thème de l'orientation patient est souvent au cœur de chaque discussion exploratoire, l'objectif principal de chaque partie prenante axée sur les maladies rares a tendance à être centré sur la mise sur le marché de traitements thérapeutiques sûrs et efficaces. Pour les militants communautaires au sein du réseau RAM, la base s'attend à ce que toutes les collaborations soient mutuellement bénéfiques et durables. RAM se consacre à unifier le paysage communautaire avec des défenseurs sincères axés sur la communauté et sincèrement déterminés à développer des ressources, des services et des opportunités accessibles pour les patients et leurs familles.
Pourquoi est-il si important de comprendre et d'identifier le paysage dans lequel vous travaillez, avec lequel vous êtes en partenariat ou dont vous recherchez des services ?
Il existe 4 paysages identifiés qui englobent l'écosystème des maladies rares (1. Académique, 2. Plaidoyer, 3. Industrie et 4. Communauté). Il est important de comprendre dans quel paysage de maladies rares vous travaillez, avec lequel vous êtes en partenariat ou recherchez des services car, bien qu'il puisse y avoir des objectifs partagés entre les parties prenantes, chaque groupe se compose de perspectives, d'agendas et de motivations différents et souvent en évolution rapide.
Parfois, différents agendas peuvent ne pas s'aligner et des conflits d'intérêts se produisent. Étant donné que la perspective de chaque partie prenante est unique et n'est pas toujours comprise par les membres des autres groupes de parties prenantes, lors de la collaboration, un membre de chaque groupe de parties prenantes doit être activement présent pour que les groupes de discussion soient vraiment efficaces, inclusifs et complets. Au-delà de l'engagement inclusif des parties prenantes, il est essentiel que chaque partie prenante contribuant à l'élaboration de stratégies soit axée sur la communauté.
Grâce au déploiement de divers programmes axés sur la communauté Collaborations RAM, RAM fonctionne comme un réseau de collaboration des parties prenantes à base communautaire pour l'établissement de relations communautaires diverses sur les maladies rares.
Le contenu qui perpétue des hypothèses inexactes et des préjugés trompeurs nuit aux relations communautaires et perturbe le processus of développement traitements et cures. Pour cette raison, RAM a développé rare360, un roman, RAM durable Partenariat program.
Les communautés de maladies rares d'aujourd'hui comptent plusieurs millions de personnes, unies dans le monde entier pour découvrir et mettre sur le marché plus de 7000 traitements et remèdes contre les maladies rares pour eux-mêmes et leurs proches. Nous sommes le monde réel, naturellement diversifié, un réseau de personnes Living Rare, des mères, des pères, des maris, des épouses, des frères, des sœurs, des tantes, des oncles, des cousins, des personnes neurodivergentes, des personnes ayant des handicaps visibles et invisibles, et des amis et partenaires étroitement alliés tous en mission partagée de responsabilisation.
"Rien À propos de Us Sans pour autant Us."- la Communauté Vivante Rare
Nous sommes rares.
RAM est une organisation décentralisée gérée par la communauté d'experts spécialisés dans les maladies rares et l'expérience vécue, qui se concentrent collectivement sur l'évolution de l'écosystème mondial des soins de santé et l'autonomisation des communautés de patients et de soignants. RAM est la première organisation autonome décentralisée (DAO) fonctionnelle axée sur les maladies rares au monde.
RAM s'efforce de s'assurer que l'inclusion des perspectives, expériences et idées (PIE) de la communauté Living Rare ne soit pas négligée ni déformée dans les paysages académiques, de plaidoyer et de l'industrie. RAM définit "Living Rare" comme suit :
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les expériences vécues d'une personne atteinte d'une maladie rare chronique et symptomatique (également appelée « le patient »).
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les expériences vécues par le ou les soignants d'une personne atteinte d'une maladie rare chronique et/ou débilitante (un soignant est également appelé parent ou tuteur parental).
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les expériences vécues par le(s) partenaire(s) de soins d'une personne atteinte d'une maladie rare chronique et/ou débilitante (un partenaire de soins ne joue pas un rôle de parent/tuteur auprès du patient. Un partenaire de soins peut être un frère ou une sœur, un conjoint, un partenaire amoureux, un colocataire platonique, etc. qui sert de principale personne de soutien au patient)
À travers leInitiative OLM DEI, la RAM propose des offres communautaires solutions diversité, équité, inclusion (DEI)adapté à guide les douze types de parties prenantes axées sur les maladies rares en s'attaquant aux silos institutionnellement renforcés qui ont eu un impact négatif sur les personnes de couleur au sein de la communauté des maladies rares.