Qu'est-ce que Rare360 ?
Rare360 est un programme développé par the Initiative pour les adultes vivant dans des conditions rares. Conçu pour cPour connecter les parties prenantes axées sur la communauté et dédiées au développement de relations communautaires de confiance, rare360 exige que les perspectives, les idées et les expériences (PIE) des personnes vivant avec des maladies rares ou s'occupant d'une personne atteinte d'une maladie rare soient valorisées (référenceJustes valeurs marchandes de RAM pour les connaissances sur les maladies rares).
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Un programme de partenariat prestigieux et exclusif, seules les organisations minutieusement contrôlées se qualifient pour devenir des partenaires rare360. Les parties prenantes de l'industrie, du milieu universitaire et du plaidoyer qui se qualifient pour un partenariat rare360 doivent être axées sur la communauté et sincèrement dévouées à l'amélioration de la vie des patients, des soignants et de leurs familles par le respect et en maintenant la juste valeur marchande établie des experts en expérience vécue et des conseillers de l'écosystème des maladies rares.
Conseillers professionnels en expérience vécue
Le paysage du plaidoyer a toujours été cloisonné, représentant principalement les voix de parents privilégiés et de professionnels des affaires à but non lucratif qui s'identifient souvent comme des « défenseurs de patients ». Une entreprise à but non lucratif, enregistrée et axée sur les maladies rares ne peut pas exister dans le paysage communautaire. Pour cette raison, le Rare Advocacy Movement (RAM) n'est pas une organisation enregistrée à but non lucratif et doit s'associer à une entité enregistrée afin de déployer toute initiative, collaboration ou programme. RAM est un nouveau réseau organisé, le premier du genre, conçu pour exister perpétuellement dans le paysage communautaire de l'écosystème des maladies rares.
Tant qu'il y a axé sur la communauté organisations à but non lucratif existantes, la majorité des organisations à but non lucratif existantes sontaxé sur le plaidoyer, animés par des professionnels chevronnés à but non lucratif qui sont naturellement détachés des expériences vécues du paysage communautaire. Alors que les organisations axées sur le plaidoyer sont essentielles pour plusieurs systèmes de soutien que la communauté soutient et dont elle est reconnaissante, les informations spécifiques à la maladie obtenues en collaboration avec le paysage communautaire sont souvent très différentes des informations spécifiques à la maladie obtenues dansexclusif collaboration avec le paysage basé sur le plaidoyer à but non lucratif.
Afin d'accélérer avec succès le développement de traitements et de remèdes, il est impératif que les parties prenantes chargées de prendre des décisions dans leurs paysages respectifs au sein de l'écosystème des maladies rares comprennent les rôles respectifs de chaque paysage dans le continuum de développement thérapeutique et les capacités correspondantes du monde réel._cc781905- 5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_
Les perspectives, incitations et expériences (PIE) du paysage communautaire sont actuellement en perpétuel changement alors que les influenceurs du paysage communautaire s'unissent, se coordonnent et collaborent pour résoudre les problèmes communs rencontrés à travers le monde.
Étant le premier et actuellement le seul réseau organisé au sein du paysage communautaire des maladies rares, le Rare Advocacy Movement a développé le programme rare360 pour connecter la communauté mondiale des maladies rares de manière conforme et éthique à des acteurs de confiance de l'industrie, des universités et du plaidoyer.
Grâce au programme rare360, les professionnels de l'expérience vécue du paysage communautaire peuvent désormais s'associer à des alliés axés sur la communauté du paysage universitaire, du plaidoyer et de l'industrie pour naviguer dans l'ensemble de l'écosystème des maladies rares.
Le continuum de développement de médicaments a toujours eu du mal à accéder aux informations communautaires du monde réel. De plus, le paysage du plaidoyer s'est retrouvé étiré dans la tentative de répondre à ses propres besoins de durabilité couplés aux besoins commerciaux et réglementaires de leurs sponsors du paysage académique et industriel. En raison de la pression sur les ressources, plusieurs organisations à but non lucratif basées sur le plaidoyer ont recours à la publication de messages communautaires détachés qui victimisent les patients et exploitent les perspectives, les expériences et les histoires communautaires. Cette pratique généralisée a entraîné le développement et le renforcement de silos concurrents et de goulots d'étranglement territoriaux, ralentissant considérablement la commercialisation des traitements et thérapeutiques des maladies rares.
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En connectant les parties prenantes axées sur la communauté avec des organisations de confiance des quatre paysages qui englobent l'écosystème des maladies rares, rare360 a mis en place une solution durable pour les silos et les goulots d'étranglement préjudiciables basés sur le plaidoyer qui ont historiquement eu un impact sur l'efficacité de l'écosystème des maladies rares.
Tous les acteurs des maladies rares souhaitant en savoir plus sur rare360 sont encouragés à contactez-nous directementouEntreprises d'amour rares.
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