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Rare concentré

PUBLICATIONS

DALL·E 2024-05-02 13.42.28 - A whimsical scene of a zebra sitting at a vintage wooden desk

Vous trouverez ci-dessous une liste complète de rapports, de livres blancs, d'orientations et plus encore de diverses agences situées dans l'écosystème des maladies rares que le réseau de RAM a trouvé utiles et informatifs.

Rapports, livres blancs et plus provenant de sources non affiliées au Rare Advocacy Movement.

  • Rapport 2015 sur la prestation de soins aux États-Unis - National Alliance for Caregiving *Remarque : Ce rapport ne fait pas de différence entre le rôle de « soignant » et le rôle de « partenaire de soins ». Les soignants remplissent un rôle de tuteur parental pour le bénéficiaire. Les partenaires de soins ne servent pas de tuteurs parentaux, mais plutôt de partenaires de vie engagés envers le bénéficiaire. Il est important de reconnaître et de reconnaître la différence entre les deux types de relations.​

  • Définir l'orientation patient avec les patients pour les patients et les soignants : un effort de collaboration- un article en libre accès tentant de développer une définition cohérente de l'orientation patient et de ses principes associés afin de fournir à l'industrie biopharmaceutique une compréhension plus claire de la manière d'adopter et d'utiliser des points de référence appropriés pour un engagement cohérent du patient tout au long du cycle de vie du produit. *Remarque : Cet article se concentre davantage sur l'établissement de relations centrées sur le patient plutôt que sur la manière d'établir des partenariats centrés sur le patient appropriés. Cet article tente de placer les programmes centrés sur le patient dans une boîte ordonnée avec des algorithmes prédéterminés induisant l'industrie biopharmaceutique en erreur en lui faisant croire que les relations centrées sur le patient ne nécessitent pas la mise en œuvre d'un système de valeurs en échange d'informations communautaires. Le modèle de collaboration des parties prenantes à base communautaire (CBS) du Rare Advocacy Movement est un modèle du monde réel qui prouve que son système basé sur la valeur fonctionne et corrige simultanément les interprétations erronées et la désinformation concernant les protocoles, les campagnes et les programmes centrés sur le patient du point de vue du patient et du soignant.

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VIVANT RARE EDITORIALS

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